סיפור אישי: הורות לתינוק פג
הורים לפגים מתמודדים עם טיפול בתינוק פגיע במיוחד, עם חרדות ורגשות אשמה. ראיון עם אמא לפג שעשתה הסבה מקצועית לאחות. כתבה לרגל יום המודעות לפג
"לפני שנתיים, בגיל 30, החלטתי שאני רוצה להיות אמא והחלטתי להביא ילד לבד לעולם", מספרת דנה בני, הייטקיסטית שהפכה לאחות. "ההריון היה תקין וללא כל בעיות, אך באופן מפתיע בשבוע ה-29 הייתה לי ירידת מים ובגוף החלה היפרדות שלייה. אושפזתי בתל השומר במחלקה להריון בסיכון, עם צפייה שאצליח למשוך את ההריון לעוד 4 שבועות לפחות. אך כעבור פחות מ-48 שעות (בהן, למזלי, קיבלתי את התרופות להבשלת ריאות העובר), נפקעו כמעט כל מי השפיר והשלייה נפרדה מהגוף כמעט ב-40 אחוזים. הבן שלי ואני נכנסו למצב של מצוקה. היו לו ירידות דופק והנשימות שלי צנחו לחלוטין. במאמץ אחרון ועילאי הצלחתי ללדת אותו בלידה רגילה, ללא כל אפידורל או ניתוח. והוא היה תינוק קטנטן ששוקל רק 1.325 קילוגרמים. הפעם הראשונה בה ראיתי אותו הייתה רק 12 שעות לאחר שנולד".
החוויה הלא פשוטה של דנה גרמה לה לעשות הסבה ממקצועה בהייטק ולהפוך לאחות. "כשנולד לך ילד לפני הזמן, זה שוק שקשה לתארו. את מביאה תינוק לעולם מבלי שביצעת הערכת משקל, לא קנית עוד ציוד הביתה, ואפילו לא הספקת להצטלם וליהנות מההריון. את יוצאת ונכנסת לחדר הלידה כמעט עם אותה הבטן, ואז מוצאת את עצמך פוסעת בצעדי זומבי אל עבר הפגייה".
צילום: אורי בני
"כשנכנסתי לפגיית הטיפול הנמרץ, הסתחררתי וכמעט התעלפתי. כמובן שלמחרת כבר התאוששתי ולא הרפיתי מהילד לשנייה. בכיתי המון, לא אכלתי ולא שתיתי, ורק צפיתי בו. לפגים יש מראה מיוחד וחייזרי שמאפיין אותם. העיניים בולטות, העור שקוף והוורידים משתקפים דרכו. הוא שכב ערום בתוך אינקובאטור מחומם, מחובר לאינספור צינורות ומכשירים, שכללו מוניטור, סטורציה, עירויים לידיים, נקודת חשמל לחימום הגוף, וזונדה להזנה דרך הפה ועד לקיבה".
"שליו נולד בשבוע ה-30 להריון, והטיפול שקיבל בפגיית תל השומר היה מסור ומושקע. בפגייה שומרים על תנאים סטריליים והיגייניים מאוד, ואת ההורים מלווים באופן רציף צוות מקצועי של אחיות ועובדים סוציאליים".
איך מתנהלים החיים בתוך הפגייה?
"כל נושא האוכל בזונדה מבוצע על ידי אחות בלבד, אך ניתן להחזיק את האוכל עלייך, כל עוד הילד אוכל ממזרק מטפטף. כאשר התינוק כבר אוכל מבקבוק, ניתן להאכיל אותו באופן עצמאי. הורה יכול לשבת ליד הילד כל היום, להרים אותו עליו בשיטת 'קנגורו', או כשהוא לבוש, פשוט לחבק אותו. כל מה שקשור לתרופות מוטל על האחיות בלבד. בעיני חשוב מאוד להראות נוכחות ולהיות כמה שיותר מודעים למצבו של התינוק, ולא להתבייש לשאול כל דבר. העתיד של הילד נמצא בידי ההורים לא פחות מאשר בידי הרופאים והאחיות".
"את שליו, לדוגמא, הרמתי לראשונה רק אחרי יומיים, ובעזרת הצוות עשיתי לו 'קנגורו', שזו שיטה שאומצה בפגיות בארץ ובעולם, בה האם והתינוק ערומים ומוצמדים אחד לשני, ואת שניהם מכסה שמיכה. המגע, החום ופעימות הלב של האם מעניקים יחד לתינוק תחושת ביטחון. באופן פלאי, כל המדדים הרפואיים שלו מתייצבים. היינו יושבים ככה בין שעה לשלוש שעות, כמה פעמים ביום. זה זמן איכות של האם והילד מאחורי וילון".
"כשיולדים פג, מצד אחד נורא רוצים לגונן עליו, ומצד שני, יש פחד גדול לעשות לו נזק, לגעת יותר מדי או להזיז חוט שמחובר אליו. בהתחלה בכיתי המון והרגשתי אשמה על כך שהילד צריך לסבול כל יום דקירות בכף הרגל למדידת סוכר, או לצום בגלל חשש לזיהום, או לקבל חמצן בגלל קושי נשימתי. אבל בשלב מסוים כבר מפסיקים להסתכל על המוניטור, והרעשים הופכים לחלק מהסביבה הטבעית".
"לפגייה מורשים להיכנס שני ההורים של הילד בלבד. היות ואני הייתי אם חד הורית, כל 'הנטל' הפיזי והנפשי נפל עלי. לנתי במלונית של תל השומר, ורק אחרי חודש יצאתי הביתה, אך את מרבית שעות היממה העברתי בפגייה. בעבור ההורים אלו תנאים לא הכי קלים: יש חדר הורים אותו צריך לחלוק עם כל הורי הפגייה, ואין ממש מקום לשים את הראש או לפרוק עול. שליו היה מאושפז במשך 42 ימים, בהם הוא למד לאכול מבקבוק, להיגמל מהחמצן, לצאת מהאינקובטור ולישון בעריסה".
מה היית ממליצה להורה טרי לפג?
"להורים לפגים אין את החיבור המיידי הזה, שיש להורה לתינוק שאינו פג, שפשוט מניחים אותו עליו מיד לאחר הלידה. אישה שיולדת פג ומגיעה ישר לטיפול נמרץ, חווה תחושות קשות של אשמה ושל דאגה. גם אחרי התקופה שנמצאים בפגייה, עדיין נדרש להיות במעקב כל הזמן, ולקחת ימי חופש מהעבודה, כדי להיות עם אצבע על הדופק, ולוודא שהכל תקין עם הילד, לפחות עד גיל שלוש. העצה הכי טובה שאני יכולה לתת להורה לפג, זה קודם כל להבין שזו לא אשמתו. יחד עם זאת, הילדים מקשיבים, מרגישים, וצריכים כל ליטוף, גם כשהם פגים, ולכן כדאי להשקיע בהם את הזמן. כשמשתחררים הביתה, בשבועות הראשונים, חשוב מאוד לנקוט אמצעי זהירות, לא להפגיש את התינוק עם הרבה אנשים, כי הוא עדיין פגיע וחלש. מעבר לכך, יש להתייחס לילד כאל ילד רגיל לכל דבר, ולתת לו את הזמן להתפתח בהתאם לקצב שלו".
איך משפיעה הפגות על עתידו של הילד?
"ילד שנולד לפני הזמן משלים ומנסה לצמצם פערים רבים כשהוא בחוץ, אך רק הזמן יוכל להעיד אם נגרם לו בכלל נזק כלשהו. המעקב אחר התפתחות הילד בשנתיים הראשונות מתחלק לשניים: הגיל הכרונולוגי, כלומר, הגיל בו נולד הילד ולפיו מחושבים החיסונים, האוכל וימי ההולדת, לצד הגיל המתוקן, הגיל שבו הילד היה, אם באמת היה נולד בזמן".
המקרה האישי של דנה גרם לה לשנות כיוון, לפנות מההייטק אל תחום הסיעוד, ולרצות להתמקד בילדים בכלל, ובפגים בפרט. "אני חושבת שבפגיות מטפלים בילדים במסירות, ויש מי שזקוק לתמיכה הזאת. מבחינתי, זאת תהיה סגירת מעגל.
במקביל, לאחרונה הצטרפתי לעמותת לה"ב עמותה למען הפגים בישראל. לה"ב היא העמותה היחידה שתומכת בפגים ובמשפחותיהם. היא הוקמה ב-2004, ומתנהלת בהתנדבות מלאה. מטרותיה העיקריות של העמותה הינן קידום חקיקה הקשורה לפגים וזכויותיהם ורווחתם של הפגים (זכויות סוציאליות, רפואיות, שינוי מעמדן של הפגיות בארץ ותקצובן, תקינת כוח האדם בפגיות ועוד). עיקר הפעילות של העמותה היא הפעלת מערך אנשי קשר לתמיכה ולרווחת ההורים, הפעלת קו חם למענה על שאלות, הפקת חוברות הדרכה לתמיכה ולמידע בנושא הפגים, גיוס תרומות לעזרים לרווחת ההורים והתינוקות בפגיות, גיוס כספים לחיסונים עבור פגים שאינם עומדים בקריטריונים, ועוד פעילויות רבות. הפעילים בעמותה הם כולם הורים לפגים שמכירים מקרוב את החוויה ומעוניינים לתרום להורים נוספים מניסיונם, לסייע להם ולתמוך בהם ברגעים הקשים".
יום המודעות הבינלאומי לפגים יצוין השנה בישראל ב-19 בנובמבר על ידי עמותת לה"ב והאיגוד הישראלי לניאונטולוגיה, המהווים יחדיו את "הפורום למען הפגים בישראל". המטרה היא להעלות את רמת המודעות לצרכיהם המיוחדים של הפגים.
בואו לדבר על זה בפורום הורים לפגים ותינוקות.