אונקלוזיס ספנדיליטיס
דיון מתוך פורום אורתופדיה
אני בן 32 , בעקבות כאבים בעכוז ובדיקות/מיפוי/צילומים לרבות הימצאות HLAB27 וSACROILITIS גילו אצלי את המחלה הנ"ל. גם לסבי היה סיפור דומה והוא התכופף עם השנים. 1. האם יש קשר ? 2. האם גורל דומה צפוי לי ? 3. האם מלבד פיזיותרפיה והידרותרפיה תוכל להמליץ על פעילות מנע אחרת ? 4. האם עלי לעשות את הנ"ל עד סוף ימי ? 5.האם זה ערובה לכך שלא יחמיר המצב ? 6. האם עצם קיום המחלה מאפשרת הקלות מס למשל ? 7. מה עוד תוכל לספר לי על המחלה ?
אלי שלום רב ראשית הנה לך לינק שתוכל לקרוא מידעמ פורט על המחלה. השם שלה דרך אגב הוא Ankylosinfg Spondylitis נקראית גם מחלת בכטרב. http://www.vh.org/Providers/ClinRef/FPHandbook/Chapter06/04-6.html ןעתה לשאלותיך. 1. כן יש קשר משפחתי. בעוד ששכיחות המחלה באוכלוסיה הכללית היא פחות מ 0.5% מאוכלוסית הגברים שבסיכון ( גילאי עשור שלישי) הרי שבקרב קרובי המשפחה של לוקים במחלה השכיחות היא כ 9% . השכיחות של האנטיגן הרקמתי WB27 שמגיעה ל(95%) גם היא מרמזת עלגורם גנטי . 2. קשה לחזות את הגורל. חורת המחלה אינה אחידה . בחיל האורי הבריטי למשל בדקו ומצאו כי רוב הלוקים במחלה היו מסוגלים לגמור ולהשלים את כל הקריירה שלהם מבלי לעזוב את החייל. במילים אחרות לעיתים המחוש היחיד הוא כאב גב תחתון כרוני ולעיתים יכולה המחלה לבוא לידי ביטוי בכל חומרתה. 3. פיסיסותרפיה והידרותרפיה הנם אמצעים טיפוליים ולא אמצעימנע.חשיבותם בסיוע בשמירה על תנועתיות המפרקים וחיזוק שרירים. התעמלות מתאימה ומותאמת, רחצה במעיינות מרפא וכיו"ב כולם עושם את העבודה. ג'קוזי ביתי כבר אמרתי? 4.כמו שאומרים על יציאת מצרים כלהמרבה הרי זה משובח. 5. לצערי לא. המחלה יש לה מהלך טבעי. לעיתים קרובות הוא מה שנקרא self limiting או במיים אחרות היא מגיע למיצוי עצמי. אבל אין דרך ידועה עד כה לגרום לכך. 6.כאשר הנכות הנגרמת על ידי המחלה מגיעה לכדי 92% נית ן לקבל פטור ממס הכנסה. 7. חשוב לזכור כי המחלה יכולה להסתבך ומערכות אחרות יכולות להפגע : עיניים דלק של הקשתית ( איריטיס)( בכ 40% ) . לב וכלי דם: הפרעות קצב ופגיעות במסתמים. מערכת העיכול - דלקות של המעי הגס והדק. ולבסוף מערכת הנשימה. בברכה וחג שמח דר' א. לב-אל
דרץ לב-אל שלום אני סובל מזה כעשר שנים ממחלה ראומטית בשם Hla B27+ , Ankylosimg Spondilitys (Enthasopathy) המחלה אובחנה רק ליפני כשנתיים ע"י פרופסור אלן רובינוב מהדסה עין כרם. בשנים האחרונות המצב הכללי שלי מחמיר והולך, וכולל התקפים של כאבים עזים במקומות שונים בגוף (בעיקר בשכמות ובאגן) עד כדי חוסר יכולת לנוע ולתפקד. ניסיתי את כל התרופות הניתנות למחלות מסוג זה כולל: וולטרן, נקסין, אינדומד, אטופן, ארטרוטק מטטרקסט ואחרים ושום דבר לא עזר. מזה כשנה ,ובעזרתו של פרופ' רובינוב, לקחתי Enbrel שבשלב הראשון עשה רושם שהוא עוזר מאוד. מזה כחודשיים ולמרות ה-Enbrel חלה החמרה נוספת במצבי ,שבאה לידי ביטוי בנוסף לכאבים בגוף, גם במצב של חולשה כללית מאד חזקה וסחרחורת אשר שוב מונעים ממני לתפקד. על מנת לשלול בעיות נוירולוגיות או אחרות, אושפזתי לכמה ימים בבי"ח כרמל בחיפה ולאחר שכל הבעיות האפשריות האחרות נשללו, הוחלט בעצה אחת עם פרופ' רובינוב ,לעת עתה להפסיק את ה-Enbrel ולהחזיר אותי לטיפול ראומטולוגי. מאז ששוחררתי מבית החולים לא חלה הטבה כל שהיא במצבי ואני עדיין מרותק רוב הזמן למיטה אם בשל חולשה, אם בשל הסחרחורות ואם בשל הכאבים. משפחתי ואני חסרי אונים ואיננו יודעים מה לעשות. אני נשוי ואב לששה ילדים וממש איני יודע כיצד להמשיך. אודה לך מאוד עם תוכל לסייע לי בנושא. בכבוד רב, חנן כספי האילנות 1\א' יקנעם עלית טל: 04-9892355 או- 058-314953
אלי שלום. קוראים לי ניבה, אני סטודנטית לרפואה בהדסה עין-כרם, ועובדת במעבדה אימונולוגית. מכיוון שמחלתך היא מחלה אוטואימונית אנחנו מקיימים כרגע מחקר בנושא. בידינו כבר תוצאות ראשוניות שהתקבלו ממספר חולים - אשר מעידות שאולי אנחנו בכיוון הנכון. המחקר נערך בשיתוף פעולה עם פרופסור אלדד בן-שטרית (ראש מחלקה פנימית), אשר ישמח לקבל אותך לבדיקה. לשם המחקר אנו זקוקים לכ 20 מ"ל דם (שזה בערך כמו לעשות בדיקת דם סטנדרטית). אם תרצה להשתתף במחקר - תוכל ליצור איתי קשר בטלפון: 6428930 - 02 (ניבה). תוכל גם לדבר ישירות עם ראש המעבדה: ד"ר עופר מנדלבוים
שלום ניבה האם הנושא עדיין אקטואלי? אני מטופל אצל פרופ רובינוב אך לאחרונה חלה התדרדרות. תודה ניבה ליברמן כתב/ה: > > אלי שלום. > קוראים לי ניבה, אני סטודנטית לרפואה בהדסה עין-כרם, ועובדת > במעבדה אימונולוגית. מכיוון שמחלתך היא מחלה אוטואימונית אנחנו > מקיימים כרגע מחקר בנושא. > בידינו כבר תוצאות ראשוניות שהתקבלו ממספר חולים - אשר מעידות > שאולי אנחנו בכיוון הנכון. המחקר נערך בשיתוף פעולה עם פרופסור > אלדד בן-שטרית (ראש מחלקה פנימית), אשר ישמח לקבל אותך לבדיקה. > לשם המחקר אנו זקוקים לכ 20 מ"ל דם (שזה בערך כמו לעשות בדיקת דם > סטנדרטית). > אם תרצה להשתתף במחקר - תוכל ליצור איתי קשר בטלפון: 6428930 - 02 > (ניבה). > תוכל גם לדבר ישירות עם ראש המעבדה: ד"ר עופר מנדלבוים
ניבה שלום אני בן 40 וסובל מהמחלה מזה 6 שנים. מעונין להשתתף במחקר ולמרות שגם נתתי דם למחקר לד"ר חנן גור בביה"ח תל השומר. פאלפון שלי 056258526
מנהל פורום אורתופדיה
