פורום פסוריאזיס: תמיכה ומידע אודות המחלה

שלום. יש לי ילדה בת תשע וחצי לפני כמה שהים, אולי ארבע, התחיל לבת שלי בקודקוד של הראש קליפה שלאט לאט התפשטה על כל הראש. עברנו המון רופאי עור לקחו לה המון בדיקות מעבדה. ל אחד אומר משהו אחר. חלק אומרים אסמה של העור , חלק אומרים פסוריאזיס וחלק אומרים שמהוא דמיטטיס (אני לא זוכרת בדיוק את השם). יש לציין שיש אצלה עוד מקומות ישבים ועם קליפה כמו מאחורי האוזניים, בעפעפיים, בבית השחי ובאיזור המפשעה. היא קיבלה המון סוגי משחות ושמפו אבל תמיד זה חוזר. היא לא מתלוננת. לפעמים היא מתגרדת. גם בתוך האוזן נוצר לה יובש מסויים ואנחנו הולכים לרופאת אוזניים שתנקה לה בפנים פעם בחודשיים. אבקש את הייעוץ שלכם לגבי מה לעשות. תודה מראש

שלום צביה, ממה שאת מספרת קשה לדעת במה מדובר. לפסוריאזיס יש בת לווייה צמודה - דרמטיטיס סבוראית שהיא מין אלרגיה לסוג של שמר הקיים בפלורה של העור ולכן מדובר בבעייה כרונית. הדרמטיטיס (דלקת עור) הזו גורמת לקשקשת בקרקפת ובקפלים ודומה מאוד לפסוריאזיס עד שבחלק מהמקרים אנחנו קוראים למצב "סבוריאזיס" שזה חיבור של שני השמות. בכל מקרה, במצבים אלה יש לנסות מגוון טיפולים הכוללים שמפו, טיפות, תרסיסים ועוד. מה שחשוב זה להבין שמדובר בבעייה כרונית המחייבת טיפול מתמיד (אם כי בתדירות ובעוצמה המותאמת למצב) וכל פעם שמפסיקים היא בסופו של דבר תחזור. כדאי גם לזכור שכמו בהרבה מקרים של בעיות כרוניות יש כל מיני אנשים שמבטיחים טיפול ותרופה בלי כיסוי אבל במחיר מאוד יקר, ולכן הייתי מחפש רופא עור טוב שייקח את הטיפול על אחריותו ומתמיד אצלו. בהצלחה ד"ר גלעד

בוקר טוב אבא בן 82 וסובל כמה שנים מחתכים בידיים עד כדי בכי מגירוד ושרפה בעור כל משחה לא עזרה האם יש משחה נוספת שיכולה להקל על כאביו?

שלום דוקטור הייתי אצל הרופא שלי בחיפה והם רשמו לי כל מיניי דברים שאני לא הבנתי על מה הם מדברים. הדברים הם: אריאל מוכר למרפאתנו עקב תפרחת חוזרת ונשנית,ע'פ בדיקת ביופסיה היתה פסוריאזיס גוטטה. יש לציין זהומים חוזרים בספילוקוק זהוב וכן סרפטוקו .beta hem gr.g אחל טיפול אנטיביוטי. ממצאים :מצרצריה והפרשות סרוטיות במפשעה על רקע אריטמה . קילוף גס בין אצבעות הרגליים. בין הישבנים הפרשה מוגלתית רבה,יש לציין עין אדומה. דיון ותוכנית: מומלץ ביקורת עיניים. מומלץ ביקורת כירוג(בעבר היה לי פילונידל סינוס ועברתי בערך 4 ניתוחים) מומץ היתייעצות עם זהומולוג.ועוד שאלה היא ביקשה מימני ברור אימונולוגי ושאלה עם נלקח בדיקת hiv מה זה אומר ועם זה הכרחי לבקש את הבדיקה הזאת כי זה לא ניראה שקשור לפסוריאזיס ? ועוד דבר אני רוצה לציין שאני חייל בסדיר. הבקש את תשובתך .תודה רבה

שלום אריאל, הסיפור שלך מעניין ומחייב בדיקה בעין ולא התכתבות בפורום. ככל הנראה היה לך פסוריאזיס טיפתי בעבר על רקע זיהום סטרפטוקוקאלי בגרון. לגבי התופעות כרגע - הן יכולות להיות קשורות או לא. אני ממליץ שתגיע למרפאת המומחים בצריפין (אני נמצא שם ביום א' הקרוב) כדי שנוכל לראות מה קורה ומה ניתן וצריך לעשות. להתראות ד"ר גלעד

אני מעוניינת לנסות לטפל במחלה בים המלח. היכן עדיף לעשות זאת? למי כדאי לפנות לכדי לתאם תאריכים ולשריין מקום?

יוליה שלום, הטיפול בים המלח מתבצע בסולריום הציבורי על החוף או על גג בית המלון בו תשתכני. אם לא היית שם עדיין כדאי שתקבלי אינפורמציה רבה בנושא המצויה בצמוד לפורום התמיכה בתפוז וגם באתר האיגוד www.psoriasis.org.il. כדאי להרשם לאיגוד, לקבל הנחות ייחודיות לחברים וגם לרדת עם קבוצת תמיכה שתעזור לך בהתמודדות עם השהייה הטיפולית ובמיצוי התועלת ממנה. בהצלחה ד"ר גלעד

שלום רציתי לדעת האם יש קשר בין ליכן פלאנוס לבין פסוראזיס? לאחרונה אושפזתי ושמתי לב שמטפלים בנו באותן המשחות. תודה וברכות על האתר

למרות שהטיפול בליכן פלאנוס ופסוריאזיס דומה בחלק מהמקרים מדובר במחלות שונות לחלוטין. שתיהן שייכות לקבוצה אחת של מחלות מבחינת הביטויים הקליניים שלהן (בדרמטולוגית זה נקרא מחלות פפולוסקוואמוטיות) ונמצאות באבחנה מבדלת אחת של השנייה אבל האחת היא מחלה גנטית, תורשתית, המתפרצת בעקבות טריגר כלשהו ולרוב מתמידה כל החיים אח"כ (פסוריאזיס) והאחרת איננה כזו אלא מחלה החולפת מעצמה ולאחרונה הועלה חשד כי הרקע הוא ויראלי ע"י וירוס חדש ממשפחת וירוסי ההרפס. הדימיון בטיפולים נובע בין השאר מהדמיון הקליני ביניהן.

אני שמח לפתוח את הפורום החדש לתמיכה ומידע לחולי הפסוריאזיס. מחלת הפסוריאזיס הינה מחלה גנטית, כרונית ונכון להיום חשוכת מרפא אך ברוכת טיפולים. המחלה שכיחה ביותר ופוגעת בכ-2-3% מהאוכלוסיה בדרגות שונות של חומרה. המחלה מתבטאת לרוב בהופעה של רבדים אדומים מכוסי קשקשים לבנים המופיעים לרוב תחילה על המרפקים, הברכיים והקרקפת אך היכולים להופיע בכל מקום על פני העור. המחלה אינה מסכנת חיים למעט במקרים חריגים ונדירים ביותר והשלכותיה הן בעיקר פגיעה באסטטיות ובאיכות החיים של החולים. בכ- 1/3 מהחולים מתלווה למחלה העורית פגיעה בפרקים (ארטריטיס) העלולה לגרום לנכות. הטיפולים הקיימים למחלת הפסוריאזיס יעילים ברובם וחלקם מסוגלים להקנות הפוגות לא קצרות בפעילות המחלה. בשנים האחרונות חל שגשוג עצום בתחום המחקר היישומי בפיתוח תרופות למחלת הפסוריאזיס ומידי שנה אנו עדים לכניסה של תרופות חדשות ויעילות יותר ויותר, כאשר התרופות האחרונות והחמות ביותר הן התרופות הקרויות "ביולוגיות". חלק מתרופות אלה אף הוכנס לסל הבריאות. מחלת הפסוריאזיס היא מטבע הדברים מחלה המשפיעה רבות על אורח החיים וההתמודדות עם מצוקות החיים, בעיות של זוגיות, עבודה, צבא, מילואים ועוד. במחלה זו יש חשיבות מרובה להכרות ושיתוף בין חולים היכולים לספק מידע, עצות וחוויות משותפות מניסיונם העשיר ולעזור בכך אחד לשני בהתמודדות עם החיים עם המחלה. פן חשוב נוסף בהתמודדות עם מחלת הפסוריאזיס בישראל הוא "אגודת הפסוריאזיס הישראלית", עמותה שהחברים בה כולם חולי פסוריאזיס ואשר שמה לה למטרה לקדם את רווחתם של חולי הפסוריאזיס בישראל. בין ההישגים של העמותה בשנים האחרונות נכללים הכנסת תרופות חדשות לסל הבריאות, השגת תעריפים מוזלים במלונות ים המלח לחברים המעוניינים בשהייה טיפולית בים המלח, קייטנה לילדים חולי פסוריאזיס במחירי עלות שהייה המבוססת על מדריכים מתנדבים וכוללת ליווי רפואי מלא, עלון היוצא פעמיים בשנה, כנסי חולים והרצאות, מענקים למחקר יישומי בתחום הטיפול במחלה ועוד. בפורום זה נשתדל לספק מענה מקצועי ותמיכה (בהתאם למגבלות המדיום) למי שאובחנו כסובלים ממחלת הפסוריאזיס. התשובות כאן לא יהוו בשום מקרה תחליף לייעוץ מקצועי בפגישה פנים אל פנים בין חולה לרופאו ולכל היותר יוכלו לשמש מקור מידע נוסף ועצות לשיחה עם הרופא. לחולי הפסוריאזיס הוותיקים ניסיון עשיר ביותר וידע רב ההופכים אותם במקרים רבים לברי סמכא לא קטנים בתחום מחלתם. עצות ורעיונות של חולים כאלה יתקבלו כאן ברצון ויזכו להתייחסות וניתוח מקצועי. החולים המשתתפים בפורום מוזמנים לענות מניסיונם ולהגיש סיוע ותמיכה לחבריהם השותפים החדשים והוותיקים לצרה. בברכת הפוגה ארוכה לכל החולים ובהצלחה לפורום ד"ר גלעד

שלום לבעתי יש פסוריאזיס בקרקפת והוא מקבל טיפול אבל עכת יש לו גם באוזניים וזה כבר סותם לו את האוזן מה אפשר לעשות והאם כדאי ללכת לרופא אף אוזן וגרון כדי שיעשה לו טיפון תודה

שלום רב, הקרקפת בתעלות האוזן היא אכן בעיה לא פשוטה. רופאי אא"ג יכולים לעשות שטיפה של האוזן אבל זה בד"כ מספיק לזמן קצר בלבד. ניתן לטפל בטפטוף של טיפות קורטיקוסטרואיד כגון אלוקום בשילוב עם טיפות אגיספור. אפשר לנסות גם טיפות דייבונקס אבל הטיפול הכי פשוט הוא פשוט טיפות של שמן פרפין. בכל מקרה המצב מחייב מעקב רופא עור. בהצלחה

שלום אני מטפל עים ארס דבורים יש אצלי 3 מטופלים הסובלים מפסוריזיס אנחנו רואים תוצאות מפתיעות העלמות של הכתמים כימעת ב90% העבודה נעסת גם בפן הנפשי ומשפרת את התוצאות מומלצ אפשר גם לדבר עים המטופלים טל-0502276716

שלום לבעתי יש פסוריאזיס בקרקפת והוא מקבל טיפול אבל עכת יש לו גם באוזניים וזה כבר סותם לו את האוזן מה אפשר לעשות והאם כדאי ללכת לרופא אף אוזן וגרון כדי שיעשה לו טיפון תודה

http://www.2all.co.il/web/Sites/psoriasis/

אני חולה במחלת הפסוריאזיס מזה 7 שנים ויש לי בעיה בתפקודי כבד. אני מטופלת בפוטוטרפיה מדי שנה כמה חודשים. רציתי לדעת אם ניתן לקבל תרופה אחרת דרך הפה או זריקות למרות הבעיה בתפקודי הכבד. ראיתי באתר אפשרות לקבלת תרופות לתקופה קצרה. תודה.

אני חולה במחלת הפסוריאזיס מזה 7 שנים ויש לי בעיה בתפקודי כבד. אני מטופלת בפוטוטרפיה מדי שנה כמה חודשים. רציתי לדעת אם ניתן לקבל תרופה אחרת דרך הפה או זריקות למרות הבעיה בתפקודי הכבד. ראיתי באתר אפשרות לקבלת תרופות לתקופה קצרה. תודה.