מה זה??
דיון מתוך פורום תסמונת אוסלר-וובר-רנדו (HHT)
שלום,אני בת 22 ומדממת מהאף כבר מגיל קטן סתם ככה בלי כל התרעה מוקדמת וללא כל קשר למצבי הפיסי או הנפשי (אפילו מתוך שינה!!!!). ממש לאחרונה גיליתי שזו "מחלה"? "תיסמונת"? לא בדיוק יודעת להגדיר... אני רק יודעת שבערך כל המשפחה שלי מצידו של אבי מדממת. אבא שלי מדמם כל יום כל היום בערך. אז יש לי כמה שאלות. מה זה אומר בדיוק שיש לי את זה? זה מסוכן? זה נכון שהדבר הזה הופץ בארץ בגלל 3 אנשים בלבד?ושאלה אחרונה והכי חשובה מבחינתי: לאבא שלי צצו בשנתיים האחרונות מלא נקודות אדומות על האצבעות בידיים- מה זה אומר? האם בכלל יש קשר?? אשמח אם תענו לשאלותיי תודה!!! וכן דינה, זו אני!
שלום, לימור. "את זה" נקרא סינדרום אוסלר-ובר-רנדו (על שם שלושת החוקרים שגילו את הסינדרום בתקופות שונות ובמקומות שונים, בלתי תלוי אחד מהשני) או (HHT (Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia. ראי את תשובתי לכפיר מדמוני. זו מחלה גנטית העוברת בהסתברות של 50% מהורה הסובל ממנה, לילדיו/ה. "נקודות אדומות" הנן טלאגנטאסיות (ראי את תשובתי לכפיר) וקיים קשר הדוק וישיר ביניהן לדימומי אף ו-HHT. "האם זה מסוכן"? כן - אם לא מטפלים. לחולים בעלי מזל שיש להם דימומי אף וטלאגנטאסיות חיצוניות בלבד הסכנה הנה איבוד דם ואנמיה חזקה. לא להזכיר את איכות החיים! לאלה שיש להם AVM-ים (גם זה ראי בתשובה לכפיר) באיברים הפנימיים יש לבדוק ולטפל, במקרה וצריך. להבדיל ממצב מלפני מספר שנים - ניתן היום לבצע טיפול ולמנוע מצבים שעלולים לסכן את החולה. מציעה לך להתחיל מבדיקה של ראיות (תקבלי הנחיה בהמשך בתשובתו של ד"ר מי-זהב). ניתן להמשיך ב-MRI ראש ובדיקת מערכת העיכול.
לימור שלום כפי שעניתי לכפיר היום (בשרשור הקודם) יש דרכים לאבחנה אם את סובלת מהתסמונת. אם אכן את סובלת מהתסמונת (קשה כמובן לענות בלי לבדוק בדיקה יסודית) יש צורך בביצוע מס' בדיקות על מנת למנוע סיבוכים. כמו כן יש לבדוק את כל בני המשפחה. אנא צרי קשר עם מרפאת ה HHT (פרטים בודעה לכפיר ובאתר).
הנה מידע שיעזור לך להבין מה נגד מי: http://www.doctors.co.il/xFF-Read,xFI-1828,xPG-1,xFT-530,xFP-530,m-Doctors,a-Forums.html