התמודדות עם אבחנת סרטן

שלום, אני בת 33, נשואה ואמא לילדים. לפני פחות משנה אובחנתי עם סרטן. נדיר. כזה שתוחלת החיים בו יחסית ארוכה אך איכות החיים לא מובטחת. כיוון שהסרטן אינו מוכר כמעט בארץ ובעולם, הגורמים לו, הטיפולים בו וכל שאר הנלווים אינם מוכרים מספיק. נכון להיום אני מתפקדת כרגיל. סובלת מכאבים מידי פעם, ומבחינה נפשית אני מרוסקת. כיוון שלא הופנתי מיידית לטיפולי כימותרפיה או הקרנות וכעת אני עדיין במעקב בהמתנה להמשך החלטת טיפול, לא הרבה בסביבה הקרובה שלי יודעים על המצב, ואלו שכן יודעים מתעלמים. זה הורס אותי. במיוחד כשבעלי שווה נפש. אני מניחה שהוא גם טרוד בפנים, אך לא מדברים על זה. אני מרגישה שכולם ממשיכים הלאה, ואני עומדת במקום. מה עושים עם התחושות הללו? אני לא רוצה שהם ימשיכו לרחף מעלי כעננה בכל יום ושעה. אני בוכה מפנים, ומרגישה שאין לי פריווילגיה לבכות מבחוץ. יש לך עצה בשבילי?

תודה נטע על התשובה המקשיבה. אני באמת מרגישה שאני לא "חיה". אני עושה הכל. עבודה, ילדים, לימודים, זוגיות. אבל אני לא שם. זה רק הגוף שלי שנוכח בכל המקומות הללו. אני עייפה מלא לדעת מה הולך לקרות איתי, ועייפה מחוסר הודאות שיש לי בחיים. כמה זמן נשאר לי? באיזו איכות חיים? כמה זמן נשאר לי עם הילדים שלי וכמה זמן נשאר להם איתי. אני כועסת שדווקא לי זה קרה. ואני לא מבינה למה. אני יודעת שאלו שאלות ללא תשובות, ונשאלות תמיד על ידי כל אחד שקורה לו דבר שאינו ציפה לו. אני רוצה את החיים שלי בחזרה. לפחות את החלק הזה בו הייתי באמת בכל מקום. חווה, מחייכת מפנים, מקשיבה וחיה כל רגע. אני כל הזמן חושבת על עצמי בלשון עבר. מחפשת לרצות את הסביבה באותו הרגע, כי הציפיה של כולם שאתפקד כרגיל. במיוחד מאלה שלא יודעים כלום. לימודים, עבודה, שכנים, משפחה. אני מבקשת דרכים להיות פחות עצובה ומדוכדכת ויותר שמחה בחלקי. רוצה להיות במקום בו אני חיה את הרגע ונהנת ממה שיש ולא חושבת על העתיד הלא ברור.

הי אני גם בגילך בת 33 יש לי סרטן נדיר נקרא גידול נוירואנדוקריני , במעי דק שלב 2, אומנם אין לי ילדים או בן זוג... מרגישה כמוך נחנקת, מפחדת ובוכה שכאני לבד במיוחד... אם בא לך להתכתב אני פה