בעקבות מאמר של פרופ זיו / PSC
דיון מתוך פורום מחלות כבד - אבחון וטיפול
שלום לך פרופ זיו, בן משפחה שלנו , צעיר בשנות ה 30, חלה לצערנו. היצרויות התרחבויות דיפוזיה בדרכי המרה, פיברוזיס קשה וגרד נוראי. לצערנו: PSC מלווה בשחמת. הבחור מתפקד דווקא בסדר עם המון המון אורסוליט ומחכה... המקרה הוא סבוך ורצינו מספר שאלות כיוון שקראנו כי את מומחית בנושא: 1) במקרה שתיארת במאמרך סיפרת על סיבוכים אפשריים כגון UC, כולנגיוקרצינומה. האם ייתכן שקוליטיס יבוא *אחרי* PSC ? 2) מהו אותו סרטן כולנגיוקרצינומה וכיצד ניתן לאתרו בזמן? 3) האם היצרות דרכי המרה הפנימיות גוררת בהמשך היצרויות אחרות.. דרכי מרה חיצוניות, ואפילו היצרות הוונה קבה (IVC ) ? האם יש סימוכין על כך? 4) הגרד שלו בלתי נסבל בעליל! ורק מתגבר. היש תרופה אחרת לטיפול בגרד מלבד אורסוליט? (שלא מסייע לגרד) נשמח לשם התרופה 5) אם השתלת כבד לא מונעת מה PSC לחזור(30%) האם לא עדיף למנוע סבל של איכות חיים נוראה אחרי השתלה ועם כל הצער להיפרד ממנו כשיבוא היום? 6) תפקודי כבד כעת נורמטיביים, שחמת במצב פיברוטי מתקדם, וכאמור הצרויות ודיפוזיה - מה הפרוגנוזה ? כמה שנים עד להעלמות כל הצינוריות והעדר תפקוד כבד? האם זה באמת 12 כשכתבת שם? 7) אנא שתפי הידוע לך במחקרים חדישים על PSC בארה"ב מאיו סנטר ועוד מרכזים בעולם ובישראל? מוזר שדווקא על PBC אין קצה חוט היום.. לא סיבה לא טיפול לא שיקום... עצוב תודה לך
1. כן 2 סרטן דרכי המרה. מאתרים במעקב אצל רופא מנוסה בהסתמך על בדיקות דם וצילומים 3 לא בהכרח. במקרים שההיצרות פנימית בלבד הפרוגנוזה יותר טובה 4.יש לפחות 3 תרופות נוספות. אורסוליט אכן לא עוזר לגרד. פני למומחה. 5.זוהי נקודת השקפה. ב70% המחלה לא חוזרת, בחלק מהמקרים שחוזרת היא מחלה קלה וסה"כ 80% חיים יותר מ 5 שנים לאחר השתלה. 6.12 הוא ממוצע של הרבה חולים. אי אפשר לנבא במקרה שתיארת. 7 עירבבת בין 2 מחלות שונות.
תודה ומה לגבי מחקרים חדשים לגבי PSC בעולם? בישראל? בארה,ב? לקראת מה המדע צועד במחלה הקשה הזו?
מנהלי פורום מחלות כבד - אבחון וטיפול
