תסמונת קוגן \ פוליכונדריטיס
דיון מתוך פורום ראומטולוגיה
אובחנתי בחודש מרץ השנה בתסמונת קוגן \ Relapsing polychondritis עם פגיעה שמיעתית בלתי הפיכה באוזן ימין והפיכה בשמאל הכוללת טינטונים נלווים ודלקות בעיניים. אחרי טיפול של 10 חודשים בסטרואידים בשילוב של אימוראן 150מ"ג וטיפול ביולוגי ברמיקייד ( עד כה בוצעו 4 טיפולים ). יום לאחר הטיפול הביולוגי אחרון (הראשון ללא סטרואידים ) חשתי בירידה נוספת באוזן שמאל השומעת וזאת לאחר 3 חודשים של יציבות בשמיעה . כעת חזרתי לסטרואידים ע"פ המלצת אא"ג וראומטולוג. מה הטיפול המתאים ביותר לטיפול במצבי ? אודה לתגובתכם המסורה משום שהנני אובדת עצות.
אני בת 32 , בריאה בדרך כלל ללא כל מחלות רקע עד כה.
שלום, אני סומכת על הראומטולוג שעוקב אחרייך שנותן את הטיפול הנכון והמותאם למצבך. קשה להמליץ על טיפול נכון ללא בדיקה מלאה שלך. בהצלחה
היי שמרית , אני גם אובחנתי עם תסמונת קוגן רציתי לדעת כיצד את מתקדמת ?
היי ליטל גם אני אובחנתי איך השמיעה שלך ?
היי ליטל, ברוך השם בסדר,תודה.כיצד מתבטאת תסמונת הקוגן אצלך?האם באוזניים/בשמיעה?
היי לילך, אשמח אם תוכלי לשתף מהו הטיפול שקיבלת עבור קוגן.האם תרם לך לשמיעה?
שלום לך כן מתבטאת בשמיעה באוזן אחד בחודש מרץ שנה שעברה התפרצה המחלה שוב השנה בחודש מרץ אני עכשיו עם אימורן וסטירואידים לתקופה מסויימת
שמרית מה הטיפול שאת מקבלת
אשמח לפרט לך בהרחבה במייל הנ"ל [email protected]
היי שמרית , כן מתבטא בירידה בשמיעה באוזן שמאל , לפני כ3 חודשים התחלתי טיפולים ביולוגיים , אשמח אם נוכל להתכתב בנושא
כרגע מטופלת באימורן והתחלתי טיפול ביולוגי , איך את מרגישה ?
מנהלי פורום ראומטולוגיה
