סיפור אישי של מי שחוותה מלנומה בעין במשפחתה - קראו
דיון מתוך פורום גידולי עיניים בניהול עמותת לראות
קודם אקדים ואומר שאני באה מתחום הרפואה אינני רופאת עיניים אך כיום ממרומי גילי וההשכלה שרכשתי במשך השנים יש לי כמה תובנות. קרובת משפחתי מדרגה ראשונה סבלה ממלנומה של העין. אני הייתי ילדה אז, אך אני זוכרת היטב תלונות על כתמים וחסימה בשדה הראיה - היא היתה בת 32 כשאובחנה לראשונה - רופא צעיר שבדק אותה אמר לה ללא כחל וסרק "צריך לעקור את העין מיד" לעקור את העין?בצר לה פנתה לטובי המומחים שהיו בארץ בעלי שם עולמי - בזמן זה עברה במשך שנה תמימה לא פחות מ - 6 ניתוחים מייסרים וכואבים באותה העין כשבסופם הוחלט שאין ברירה צריך לעקור את העין. בשלב זה הרקמה השרירית והשומנית הסובבת את העין ניפגעה כ"כ קשה, לא מהמחלה אלא מטראומת הניתוחים - העין היתה שקועה ומכווצת כך שלא היה ניתן להתאים פרוטזה שתראה אסתטית.לאחר כ- 7 שנים ניפטרה קרובת משפחתי, ואני איבדתי לתמיד, את היקר לי מכל את אמא שלי! אמא ניפטרה כתוצאה מגרורות בכבד - כידוע הסרטן הזה יש לו זיקה גבוהה לכבד דווקא. - לפי כל סטטיסטיקה אמי היתה הצלחה במעקב של 5 שנים בכל מחקר רפואי היתה ניכנסת כמקרה שהצליח. צריך לקחת את זה בחשבון שרופאים מדווחים לנו על הצלחה - הצלחה הוא מי שעברו 5 שנים והוא בריא ללא גרורות. לכן למרות ש-10% תמותה או רמיסיה של המחלה הם גבוהים, הנתונים האמיתיים גבוהים בהרבה!!!! במקרה של אימי לא היתה עדות למסה בעין ז"א העין היתה נקיה לחלוטין, אך בזמן שהרופא הדגול שיחק לו ועשה ניסויים בעינה של אימי ( גם עין בריאה שהיתה עוברת 6 ניתוחים לא היתה שורדת )ואינו מיידע אותה כל בר דעת שכל יום שהסרטן הזה נימצא בגופה הוא מסכן סכנה של ממש את חייה.באותה תקופה שאימי "טופלה" ונותחה טופל גם אדם אחר עימו עמדנו בקשר, לאותה מחלה בדיוק, הוא ניפטר כשנתיים לפני אימי גם מסרטן של הכבד. לו אימי היתה נישמעת לרופא הראשון הצעיר והמחוספס והיתה מבצעת אינוקלואציה (עקירה) של העין סיכויה לשרוד היו עולים פי כמה מונים ויתכן שהיתה זוכה לראות את נכדיה.אישה חכמה צעירה ויפה שכל החיים היו לפניה. שימרו לכם על נפשותיכם, לא בכדי מזכירים כאן הרופאים כי קדושת החיים היא במקום הראשון!!! מקרה זה קרה לפני כשני עשורים, אין קשר לאף אחד מהרופאים שעובדים כיום.אך ממה שאני קוראת הסטיטיקות עדיין לא מזהירות. ושוב צריך להבין מה הסטטיטיקה אומרת . שימור עין ותוחלת חיים של X שנים מול עקירה מיידית ותוחלת חיים שאולי לא תלויה במלנומה. רפואה שלמה לכולכם
אלה שלום, צר לי על אבדנך, גם אם היה לפני שנים רבות. עם זאת, דבריך חמורים ביותר ומשוללי בסיס. הרפואה בעשורים האחרונים משתדלת ככל האפשר להתבסס על מידע מדעי מוצק. מה שנקרא evidence based medicine. במחקר בו השתתפו אלפי נבדקים נמצא שמבחינת ההשרדות ומבחינת הופעת גרורות, אין הבדל בין טיפול בהקרנה מקומית בלוחית ראדיואקטיבית לבין עקירת העין! אמנם יש חולים שמראש מציעים להם עקירה כי הגידול כה גדול עד כי אינו מתאים לטיפול בהקרנה, אך מי שכן מתאים לטיפול בלוחית יכול להיות שקט שאין מציעים לו טיפול נחות, אלא עדיף. לפחות מהבחינה הקוסמטית עדיף לשמר את העין.לעיתים אנו אף מצליחים לשמר ראיה!! כמו כן, דווחו מקרים בספרות שבהם הופיעו גרורות בכבד גם 25 שנים לאחר עקירת העין למלנומה. הרבה מעבר ל-5 השנים עליהן מדברים בסרטנים אחרים. המשמעות היא שכבר בזמן האיבחון היו גרורות מיקרוסקופיות בכבד, שם הן נמו מעין "שנת חורף" ממושכת עד שגורם לא ידוע העיר אותן. אין טיפול מניעתי עדיין כנגד התפתחות הגורות בהמשך השנים. אנחנו עובדים על זה ומחפשים. לא ידוע למה פתאום הגרורות צומחות. באשר לאימך, יתכן שהיה אכן צורך לעקור את העין מיד ושלא היתה מתאימה לטיפול בהקרנה. אך יכול להיות שכבר בעת האבחנה היה הכבד מלא בגרורות זעירות. אכן 5 שנים הן זמן קצר ביחד לחייו של אדם. בחולה סרטן, הן לפעמים כל מה שיש. אם תקראי את המאמר שלנו בעיתון הרפואה באנגלית תראי שאנו מדווחים גם על השרדות אחרי 10 ו-15 שנים (ניתן לקוראו חופשי באתר של ההסתדרות הרפואי (הר"י) - IMAJ, התפרסם במאי 2009).
מנהלי פורום גידולי עיניים בניהול עמותת לראות
