איזו תרופה עכשיו

דיון מתוך פורום  טרשת נפוצה

17/04/2009 | 19:40 | מאת: אילנה

אני בהתקף כבר 17 יום מתוכם 5 ימי סטרואידים לווריד וכעת ממשיכה בפרדניזון 60 מג ליום וירידה כל שבוע ב-10. בקבוע מזריקה רביף 44, ועד לפני חודשיים טיפול נוסף שהיה סטרואידים לוריד יום בחודש. די הוכיח את עצמו כי לא חטפתי התקפים. מייד עם הפסקת הטיפול הסטרידואלי אחת לחודש חטפתי את ההתקפ הזה בו אני נמצאת כעת. הרופא שלי אומר שהכי טוב בשבילי זה הטיפול הכימוטרפי, לטיפוך זה אני מסרבת בכל תוקף - בעקבות מה שקראתי למרות יעילותו יש בו סכנה גדולה - חשיפה לזיהומים, וכל תופעות הלוואי הנלוות. לא רוצה לעבור את זה - ודי נואשת ומקווה לתרופה אחרת. קראתי באינטרנט על הניסוי ב-טבע עם תרופהCLADRIBINE ועוד ניסוי בתרופה LANQUINIMOD - אני במצבי הנואש לא מתה על ניסויים, אבל בחוסר ברירה אני רוצה להשתתף בניסוי בתרופה זאת שהוכיחה יעילות בשלבי הניסוי. איך אני מגיעה ללניסויים האלה. והאם יש בדיקת דם שמראה נוגדנים מנטרלים לרביף שאני מזריקה כבר כמה שנים,אני עדיין מזריקה אותה - אבל היא כבר לא יעילה לי כמו פעם. מה עושים דוקטור - מה עושים. הרגל שלי רדומה וממשיכה בהרדמות שלה אין כל שיפור תודה מראש אילנה

לקריאה נוספת והעמקה

את הניסוי ניתן לעשות ברוב המרכזים. למיטב ידיעתי הגיוס למחקר הוא של חולים שלא טופלו מעולם. יש כמובן אופציות רבות שניתן להציע היום ויש לפנות לרופא מומחה בטרשת ולהתיעץ. בדיקתנוגדנים לרביף ניתן לבצע במרכז לטרשת בהדסה - שיפור בתופעות תחושתיות עלול לקחת זמן. בהצלחה ובמידה ויש שאלות נוספות אשמח לענות

18/04/2009 | 12:08 | מאת: אילנה

תודה על תשובתך המהירה, שאלתי לגבי אופציות רבות שציינת, הרופא שלי טוען שהאופציה היחידה לגביי היא הכימוטרפיה שכאמור אני מסרבת לה. תוכלי לתת לי כיוון או דוגמה לאופציה נוספת לטיפול. אני מטופלת בתל השומר במרכז לטרשת. ועוד שאלה חשובה - אני מתחילה טיפול בדיקור סיני, אולי ישפר את המצב, האם את חושבת שזה בסדר ונכון - או עלול חלילה לסכן אותי. תודה רבה אילנה ועוד שאלה - האם פרדניזון יכול לגרום לדימום מהקיבה, כי היום בבוקר חטפתי דימום מהקיבה, הרבה דם בהיר. לא כואב לי כלום, אבל קצת הלחיץ אותי, אני עדיין על 60 מג פרדניזון ואני לוקחת גסטרו ולוקחת את הכדורים על קיבה מלאה.

מנהל פורום טרשת נפוצה