החמרה חריפה של מאיסטניה גראביס ואי ספיקת לב וסרטן
דיון מתוך פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס
שלום, מצטערת על הכותרת הקשה , זה בערך מתאר את המצב של אבא שלי במהלך כמעט החודש האחרון שבו הוא אושפז ולאחר יום אחד בבית חזר אל האישפוז עקב מצוקה נשימתית. הוא בקושי מתפקד המצב שלו מחמיר בצורה מהירה מאוד. כרגע העלו לו את המינון של המסטינון ל3 כדורים בכל פעם כלומר 3 כפול 60 מ"ג. וגם הוא מקבל פרדיניזון 30 מ"ג ליום. שאלתי אליכם מתול מצוקה ותשישות מהמצב , האם יהיה שיפור בקרוב במצבו? מבחינת רפיון השרירים? הוא בקושי מצליח לנשום ומחובר לחמצן, הוא עייף תשוש ולא מדבר או אוכל :( אנחנו אבודים.. תוך כמה זמן שינוי במינון מסטינון משפיע על המחלה? :( אשמח לתגובה תודה רבה בקשר לסרטן אנחנו כרגע לא יכולים לעשות דבר מרוב שהוא חלש..
הודעה למנהל הפורום: הפורום אינו מתפקד טוב נא ליצור איתי קשר לתיקון המצב !!!!!! נעמה, בכללי , אביך אינו מטופל נכון . מסטינון אינו הפתרון חולה מיאסטניה אינו צריך חמצן לבעיות נשימה . . . הוא צריך BPAP אם את מעוניינת לקבל את עזרתי צרי איתי קשר בדוא"ל [email protected] .il או בטלפון 09-7727060
משה היקר תודה על המענה המהיר, הוא מחובר בחמצן דרך האף כי רמת הסטורציה שלו בדם ירדה ל86 וזה מאוד נמוך. היום לאחר שיחה עם הרופא הוא אמר שהמצב קשה מאוד וכרגע הנוירולוג ממליץ על הטיפול הזה. כמובן שאתקשר מחר. תודה רבה , אשמח לכל ייעוץ. לילה טוב.