חשד למיאסטניה

היי משה, אני בת 26, אמא ל3, כבר כמה חודשים סובלת מחולשת שרירים בידיים בלבד.(קושי להסתרק, לסגור כפתור, לשרוך נעליים) נויירולוגית הפנתה אותי לאם אר איי ואי אם ג'י שיצאו תקינים. בבדיקת הנוגדנים לאציטוכולין נמצאו 79. היא חושבת שיש לי מיאסטניה. מצד שני אמרה שזה מוזר שיש לי החולשה רק בידיים כי בד"ד זה מגיע מהפנים. מה דעתך?? הפנתה אותי למרפאה נוירומוסקולרית באסף הרופא ובדיקת SF EMG קבעו לי תורים לסוף מאי. מלחיץ אותי לחכות עד אז. אתה מכיר מקום שניתן לבצע הבדיקות מוקדם יותר? מה נראה לך באופן כללי? כולי בסרטים. תודה רבה משה ושבת שלום

שלום דינה, אם אכן תוצאת בדיקת הדם ל "נוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין" חזרה חיובית והתוצאה שהתקבלה היא 79, את חולת מיאסטניה מאושרת ואין לך צורך לעבור שום בדיקות נוספות ולהתחיל טיפול בתרופות/טיפולים שמיועדים לאזן את המחלה , למנוע החמרה ולהשתדל להחליש את הסימפטומים לכוון "הפוגה". בדיקת SFEMG היא בדיקה לשם אבחנת המחלה והיות ואת כבר מאובחנת ברורה, אין לך כל צורך לבצע אותה ! הרופאה שאמרה לך את המשפט "שזה מוזר שיש לי החולשה רק בידיים כי בד"ד זה מגיע מהפנים." כנראה אינה "מומחית" גדולה למיאסטניה היות ואין כל כלל שהמחלה חייבת להתחיל מהפנים. למעשה את יכולה להיות חולת מיאסטניה גם מבלי שיהיו לך כלל חולשות בפנים. מה שאת צריכה לעשות עכשיו ללא כל עיכוב הוא למצא נוירולוג עם כמה שיותר נסיון בטיפול בחולי מיאסטניה ולהתחיל לטפל במחלה.

אבל רוצה גם להרגיע: יש טיפולים טובים למחלה. מצאי לך נוירולוג טוב, שיאבחן סופית. יש סולם של טיפולים במחלה. אם את מגיבה טוב למסטינון - מצוין. זאת התרופה בשבילך - והיא ללא תופעות לוואי משמעותיות. אחריה יש שילוב של טיפולים: IVIG + פרדינזון, IVIG + אימוראן. פרדינזון זה סטרואידים. תשתדלי להמנע מהם - אלא אם אין ברירה אחרת. השילוב IVIG + אימוראן הוכח כיעיל בקרב חולים רבים. אבל הכי טוב אם את מסתדרת רק עם מסטינון ושינוי הרגלי חיים. מנוחה וכו'. עלול לקחת זמן עד שתימצא התרופה שתעזור לך -אז אל תתביישי לשאול פה שאלות.