גם אני חולה במיאסטניה
דיון מתוך פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס
שלום רב! לפני כשבוע התאשפזתי ואני עדיין מאושפזת עקב צניחת עפעף שמאל.בימים האחרונים מופיעים לי גם חולשה ברגליים ובידיים, לאחר בדיקות אובחנתי כחולה במיאסטניה על אף שתוצאות בדיקות הנוגדנים טרם הגיעו. אני מקבלת 2 כדורי מסטינון ארבע פעמים ביום, וכמו כן אני מקבלת גם סטרואידים 60 מ"ג ליום ללא שיפור משמעותי.האים אוכל לחזור לתפקוד מלא?כמה זמן לוקח להאושש אם בכלל?אני בדר"כ בחורה פעילה ואנרגטית אך מרגישה שהחיים שלי הולכים להשתנות.האים אצטרך לקחת כל חיי סטרואידים? ואיזה תופעות לוואי יש להם? אשמח לקבל את תשובותיך בהקדם תודה .
שלום ענת, "האם אוכל לחזור לתפקוד מלא" ? ניתן עם טפול מתאים לחזור ל "כמעט תפקוד מלא" כפי שהיה לפני פרוץ המחלה. זה תלוי כמובן במספר גורמים כגון, חומרת המחלה, טיפול נכון והתנהגות החולה אולם לא ניתן לקבוע מראש לאן זה יתפתח היות ואופי המחלה משתנה עם הזמן.ניתן גם להגיע למצב של "הפוגה" שבה החולה נמצא במצב של "כאילו בריא". "האם אצטרך לקחת כל חיי סטרואידים" ? בפירוש לא. סטרואידים (פרדניזון) היא תרופה שמוגדרת "תרופה לטווח קצר" וכאשר תגיעי לאיזון המחלה המטרה היא לרדת מהתרופה ולעבור לטיפול בתרופות שאינן סטרואידיות או טיפולים כגון פלסמהפרזיס או אימונוגלובולינים (IVIG). את רשימת תופעות הלוואי של הסטרואידים אשלח לך לדוא"ל שלך בתוספת אינפורמציה חשובה נוספת על המחלה.
שלום אני בת 17ואני חולה מיאסטניה רציתי לשמוע קצת על פלסמהפרזיס האם אחרי הפלסמהפרזיס צריכ להמשיכ לקחת תרופות ?? תודה להסביר לי קצת על מה שהיקרא לי בפלסמהפרזיס כי אני קצת מפחדת
מנהל פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס
