אבא שלי חולה מ"ג מזה 8 שנים
דיון מתוך פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס
לאחרונה נתקף קשיי נשימה ואןשפז אחת הבבעיות העיקריות שלו היא חוסר יכולת לקחת פרדיזון במינון גבוה עקב גידול קאפושי מה אנחנו כמשפחה יכולים לעשות בשביל לשפר את איכות חייו?
שלום אילת, טיפול במיאסטניה אינו תלוי רק בפרדניזון, קימות תרופות אחרות ומספר טיפולים שאביך צריך לקבל. אני משוכנע שאם היה מטופל נכון בתרופות שקיימות בשוק לא היה צריך להתאשפז עקב בעיות נשימה. מה אתם כמשפחה יכולים לעשות ? הרבה ! לדאוד שיהיה אצל נוירולוג שמטפל בו נכון וטוב ושיהיה במעקב צמוד עם תרופות ו/או טיפולים. אילת, שלחתי לך Email, מדוע אינך מגיבה ?