אבא חולה מיאסטניה
דיון מתוך פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס
לצערי הרב אבא נמצא בבית רבקה - זהו מוסד שיקומי בפ"ת . הוא עבר ניתוח טרכוטומי ובגלל ריבוי ליחות - לא יכולים לסגור לו את הפתח בגרון . הוא גם אינו מסתדר עם דיבורית מכיון שהיא חונקת אותו ולכן קולו אינו נשמע . הוא צלול מתהלך באיטיות ועושה פעולות מסויימות בעצמאיות . הוא מקבל אימונו גליבולין פעם בשבועיים והרופאה המטפלת בו עושה כל מה שניתן עבורו . (דר' מוסברג מבילינסון)לפני שהנשימה התדרדרה הוא פגש את פרו'פ שדה באופן פרטי והוא לא שינה כלום בתרופות שהוא מקבל . על איזה תרופות אתה חשבת . אשמח לשמוע . תודה איילת
שלום אילת, ד"ר מוסברג ופרופ. שדה הם נוירולוגים מהשורה הראשונה של הרופאים בארץ בטיפול בחולי מיאסטניה ואני סומך אליהם שהם נותנים את הטיפול הכי מקצועי שניתן לתת לחולים כמו אביך. אני איני רופא אלא בסך הכול חולה מיאסטניה עם הרבה נסיון וידע על כל מה שקשור למחלה ולכן איני נוהג לתת עצות רפואיות אלא בסכ"ה אינפורמציה על מה שקיים והאפשרויות לעזור לחולים. כפי שאני מבין את התמונה (לא מבחינה רפואית) אביך כרגע נמצא פחות בטיפול נוירולוגים ויותר בטיפול פולמונולוגים (רופאי ריאות) שצריכים להוציא אותו ממצבו מבחינה נשימתית. לאחר שזה יקרה הוא ישוב לטיפול נוירולוג שיטפל בו להטיב את מצבו מבחינת המיאסטניה. לאחר שזה יקרה , אם תהיי מעוניינת לדעת להכיר את מגוון התרופות שחולי המיאסטניה מסוגלים לקבל אספק לך את הרשימה וגם אז ללא כל עצה רפואית בנושא.