בדיקות נרחבות לילד וכאבים חזקים

שלום דר הלוי, עברנו המון ואין פיתרון למצוקה, אודה מאוד לתשובתך. בני בן 6. מגיל שנה סובל מכאב במצח ובחילה כששוכב לישון. מכאבי ראש לאורך היום זה בשיגרה. ואז יש התקלחות - מקבל התקפים פעם בכמה שבועות שמגיעים תמיד: 1 לפנות בוקר 2. פוטופוביה קשה 3. לחץ אדיר במצח ולפעמים בעיניים. 4. הקאות שנמשכות יום 5. חוסר שיווי משקל 6. לעיצים ניסטגמוס 7. אלודיניה, אי אםשר לגעת לו בראש בכלל בשום צורה גם לא רטייה מהאור לכן כל הבית חשוך לחלוטין. אור חלש גורם להקאה מיידית. 5. ואז שבוע וחצי של פוטופוביה וכאבים במצח עד שנחלש וחוזר לשיגרה 6. בכל התקופה כזו מתקשה להניח את הראש לאחור, מתקשה להירדם ואם נרדם תשוש מתעורר יותר גרוע עם כאבי תופת בראש ביצע mri, mrv, mra, ראש, ארובות עיניים ואוזניים - נמצא נרשם שיש היצרות של משהו מולד ורידים או עורקים.. הבנתי שזה לא מסביר את התלונות. אציין שהיה לו ראש פחוס ומבנה מוזר בינקות, בגלל שכיבה מרובה. בכללי יכולת עיבוד איטית, היפוטוניה, קשיי זיכרון, מסורבל.ץ לפעמים מעורפל. חכם נבון התפתחות תקינה אם כי איטיות באבני הדרך. ביצע בדיקות נוירואופטלמולוגיות מקיפות כמה פעמים לאורך השנים - הכל תקין, אין פפילדמה, אין נוזלים (כן יש עצבי ראייה מפותלים). ביצע בירור גנטי מקיף אקסום - תקין. ברזל מאוד נמוך, פרטין 12. לא מצליחים להעלות עם תוספי מזון. האבחנה - מיגרנה/ הקאות מחזוריות. לא ביצע ניקור מותני. הרופאה אמרה שהבדיקה בעצמה גורמת לכאבים קשים בהתאוששות, רופאה נוירואופטלמולגית המליצה כן לעשות למרות שאין שום סימנים בהדמייה, במיון כשהגענו כמה פעמים סירבו אמרו שאין סיבה. מקיא אדוויל, נורופן וזה גם לא עוזר לכאב..היסטימינים לא עזרו. אקמול לא עוזר. דראממין לא עוזר. זופרן עוזר חלקית עם ת.לוואי רציניות בבטן וכאב ראש. דפלפט עזר תקופה רק במניעת הקאות וכאב ראש אבל ת.לוואי קשות והפסיק לעזור. בזמן התקף גם עוזר למתן אבל לא מקצר התקף ולא מונע. הסבל נוראי אינו לומד כמעט במסגרת, מנסים דיאטות נטולות טיראמין. מה לדעתך השלב הבא? רשמו לנו באשפוז האחרון טופמקס, כע טוב חמיגרנות ונגד יתר לחת תוך גולגולתי, אבל ראיתי קוגניטיבית המון המלצות נגד, הדפלפט גם היה גרוע קוגניטיבית. האם כדאי? או ניקור מותני קודם? האם דיאמוקס עדיף מבחינה קוגניטיבית ושווה עבורו לבצע ניקור? כי טופמקס נותנים גם ככה למיגרנות. אודה להכוונתך. אמא