סטומה
דיון מתוך פורום סטומה - תמיכה
שלום אניבחורה צעירה בת 25 סובלת מאניזמוס חמור וכאבים יומייומיים בפי הטבעת כאבים של שריר תפוס כל בוקר אני צריכה לשים 4נרות גליצרין כדי להתרוקן ובנוסף גם לבצע חוקן ועדיין ההתרוקנות לא שלמה לעולם אני סובלת וכל מחשב. בערב על הבוקר שעתיד לבוא מדירה שינה מעיניי אני כבר כמעט לא עובדת לא מתפקדת כלל אין לי חשק לעשות כלום יש לי ילדה קטנה בת ארבע וחצי ובעל שסובלים קשות מהמצב שלי אין לי חשק לחיים עבר האם אתן חושבות שההתמודדות עם סטומה תהיה יותר קלה מהתשובההתמודדות שאני עוברת כבר 3 שנים עם החמרה מיום ליום כי החיים עוד ארוכים ואני רוצה להמשיך בהם בכיף תודה רבה על ה
אני אישית עם קרוהן ואני יכולה להגיד לך שהניתוח והסטומה ממש שינו לי את החיים מהקצה לקצה עברו כל הכאבים, התחלתי לאכול רגיל, התחלתי לצאת מלא למקומות ועם חברים... בהתחלה קצת קשה להתרגל לסטומה אבל אחרי שמתרגלים החיים מקבלים איכות חיים מדהימה, במיוחד אם לפני זה סבלת המון זמן.
תודה על התשובה אני מקווה שזה אכן הפיתרון בשבילי כמה זמן חוקי בערך להתרגל והאם זה לא מפיץ ריחות החוצא אני פשוט לא מסוגלת לעבור עוד יום אחד של סבל כזה זה נורא ואיום אני בקושי יוצאת מהבית ולאט לאט אני מוצאת את עממי מתנתקת מכולם מחברים מעבודה ממשפחה אני מאבדת את עצמי מקווה שאצליח לשכנע את הרופאים הם רואים בחורה בגילי וחושבים שאני סתם מפונקת אבל זה לא כך בכלל הם אומרים תסתדרי עם חוקן ונרות ואם הכאבים תפנימי אני פשוט לא מסוגלת
ברוכה הבאה! צר לי לשמוע על האבחנה שלך. אניזמוס ברמות קשות יכול לפגוע מאוד באיכות החיים. לצערי מכירה את הבעייה מקרוב מאוד. גם לי יש אניזמוס. לי בנוסף לאניזמוס הייתה גם בעייה תפקודית קשה של המעי הגס colonic inertia, כלומר תת פעילות של המעי הגס - המעי הגס לא עושה את פעולות ההתכווצות והרפייה בצורה תקינה - פריסטלטיקה, ולכן משמש בעצם כמחסן לצואה שלא מתרוקנת. בנוסף, הייתה גם את הפרעת ההתרוקנות שכללה צניחה פנימית משמעותית של רירית המעי אל תוך הרקטום (השתפלות), מה שגרם לחסימה כמעט מוחלטת של פתח היציאה, ובנוסף אניזמוס. לי נרות וחוקנים לא עזרו בכלל כי הצואה בכלל לא הייתה מגיעה לרקטום (המעי הגס הוא מטר וחצי ואצלי בבדיקת זמן מעבר מעי גס החלקיקים היו עוד תקועים באמצע - במעי הרוחבי, אחריי 5 ימים. אחריי 10 ימים הם עדיין לא הגיעו לסיגמה). אז קודם כל עברתי כריתה של המעי הגס והשקה של המעי הדק לרקטום - בלי סטומה. אבל בגלל שזמן קצר אחריי ניתוח העצירות חזרה עקב האניזמוס, אז הבנתי שרק סטומה תתן לי איכות חיים ופשוט ניגשתי לכירורג וביקשתי שיעשה לי סטומה. אצלך נשמע שהמעי הגס בסדר והבעייה העיקרית היא הפרעת ההתרוקנות. איזה בדיקות עשית? האם עברת בדיקת דפקוגרפיה לשלול התפשלות (צניחה פנימית כמו שהייתה לי) של המעי לתוך הרקטום/צניחת רקטום/רקטוצלה/אנטרוצלה? האם עברת בדיקת זמן מעבר במעי הגס? מנומטריה? (אני משערת שמנומטריה כבר עברת, כי זו הבדיקה העיקרית שמאבחנת אניזמוס). למרבה הצער, אניזמוס היא הפרעה תפקודית ולרפואה אין פתרונות ממשיים להציע. האם ניסית ביופידבק? לי זה לא עזר, אבל אני מכירה כמה בודדים מאוד שנשבעים שהביופידבק שינה להם את החיים. אם עוד לא ניסית ואת מעוניינת, ממליצה בחום על סיון נבות!! אני חושבת שאם עוד לא ניסית, שווה לנסות סדרה של 10 טיפולים שבועיים. היא מקבלת בתל השומר וגם באופן פרטי אצלה בבית בהרצליה. מאוד מזדהה לגבי פגיעה באיכות החיים. אני לא יכולתי לתפקד, לעבוד כמעט בכלל, כולל ניתוק חברתי. סבלתי 17 שנים מעצירות כרונית קשה שהלכה והחמירה ולא הגיבה לשום טיפול. לגבי החיים עם הסטומה, אני לא מצטערת אפילו לא לרגע על ההחלטה ואם הגלגל היה חוזר אחורה, הייתי עוברת את זה שוב! לא אחזור לעולם למצב הקודם גם לא בעד שום הון שבעולם! הסטומה נתנה לי את חיי בחזרה! במידה ותעברי ניתוח, אז אצלך יהיה צורך רק בהוצאת סטומה, ללא שום כריתה של איזשהו חלק של המעי הגס. יצירת הסטומה בלבד היא לא ניתוח גדול כ"כ וגם מאוד קצר יחסית. שלי לקח כ 20 דקות בלבד! החלק היותר קשה הם השבועות הראשונים אחריי ניתוח, עד שהמערכת מתאוששת מהטראומה של הניתוח ומסתגלת למצב החדש. לכן בשבועות הראשונים ואפילו בחצי שנה ראשונה רצוי מאוד להקפיד על דיאטה דלת סיבים. מקווה שעזרתי. אם יש לך עוד שאלות אשמח לענות.
קודם כל צודה רבה רבה על התגובה ביצעתי מנומטריה וההבחנה היא קיבולת רקטום נמוכה מאוד ואניזמוס גם כירורג ממולא איבחן אצלי התפשלות קטנה עקב הקיבולת המנוכה אני צורכת מספר רב של נרות ביום ובסוף חוקן רק המחשבה של לקום מחר בבוקר לאותו. גיהנום שוב מדכאת אותי יותר ויותר אין לי טעם לחיים יותר ואם לא הילדה שלי אני חושבת שהייתי מרימה ידיים מזמן אני כל היום בוכה ומתרחקת לאט לאט מכולם גם מהעבודה אני יושבת שיגידו לי שלום בקרוב אני מפחדת שלא אצליח לשכנע רופאים לעשות לי את זה אני בנוסף סובלת מכאבים כל היום בפי הטבעת ואפילו גזים אני לא מצליחה לשחרר לעיתים קרובות אני גם ככה אוכלת תזונה דלת סיבים כי תזונה עם סיבים גורמת לי ליותר יציאות שלא יוצאות וזה משגע עוד יותר גם משלשלים למיניהם לא עוזרים בכלל אין לי כבר תקווה לחיים רני רוצה ניתוח כמה שיותר מהר והרופאים רואים בחוקה בגילי לא מתייחסים ברצינות בכלל ואומרים חי לנסות שוב ביופידבק מה שכבר ניסיתי ולא עזר כלל וכלל שוב תודה לך על התגובה מקווא שהבעיה תיפטר ברורות כי אין חי כבר כוחות בכלל להמשיך הלאה
נשמע שסטומה, כמו אצלי וכמו אצל רבים פה, תשנה את חייך לטובה.
מה הכל דבש עם הסטומה???? כשהיתה לי את הסטומה (חוברתי באוקוטובר) חיכיתי לרגע להפתר ממנה!!! נכון חלק מהבעיות נעלמות עם הסטומה אבל צריך להתמודד עם בעיות חדשות: צריבות, התאמה, נזילות, ריחות, רעשים. צריך לבחון את הנושא לעומק ואז להחליט מבלי להיות בקרתית נראה שמראים לך רק את הצד היפה ולכן אני מציעה שתקראי את השרשורים הקודמים תביני את הבעיות ש"סטומאי" חווה ואז תוכלי להחליט מה עדיף ....בקיצור לא כל הנוצץ זהב.... סליחה על הפסימיות אבל נדמה לי שכדי להחליט צריך לשמוע גם את השלילי בהצלחה בכל בחירה
האתגרים שהסטומה מציבה הם טריוויאליים. אלה בעצם בעיות שכולם מתמודדים איתם כך או אחרת בחיי היומיום, הסטומה לא מוסיפה בעיות אבל היא פותרת המון בעיות הרבה יותר קשות.
מי שמצבו ממש קשה, הסטומה משפרת לו את החיים מאוד מאוד. ברור שיש חסרונות, אבל לעומת הסבל הקודם - זה לוקסוס.
מנהלי פורום סטומה - תמיכה
