מפגש צעירי סטומה

הי איתמר, קודם כל קצת סדר: ישנו את ארגון בעלי הסטומה אליו שייכים כל בעלי הסטומה בארץ. פעם בשנה מקיים הארגון כנס שנתי, בדר"כ בסביבות אוקטובר וזהו הכנס עליו בני מדבר בהודעותיו. לפני כמה שנים הוקמה ע"י רן ויפית תת קבוצה של ארגון בעלי הסטומה שנקראת "צעירים עם סטומה" וכשמה כן היא, מורכבת מאנשים צעירים בעלי סטומה. חשוב להבין כי ההערכה היא שבארץ קיימים כ- 5000-7000 בעלי סטומה, מרביתם אנשים מבוגרים (גילאי 70+). קבוצת הצעירים באה לתת מענה לקבוצה של אנשים צעירים (בגיל ובנפש) שהינם בעלי סטומה שמעצם הגיל מתמודדים עם בעיות שונות מאשר כלל אוכלוסיית בעלי הסטומה (עבודה, זוגיות וכו'). בכל שנה בדר"כ התקיימו כ- 2-3 מפגשים של צעירים עם סטומה, חלקם אף ימי כיף ופעילות. יפית פרשה מריכוז הקבוצה לפני כשלוש שנים ורן נותר במערכה. לפני כשנה החלטתי אני להצטרף לרן ולעזור בארגון פעילויות לקבוצה. אפילו הספקנו (רן ואני) לארגן יום כיף בכנרת בסוכות לפני שנה שהיה פשוט מעולה. לצערי מאז מצבי הבריאותי מאוד הידרדר וזה לא אפשר לי להוציא לפועל תכניות נוספות שהיו לי לימי כיף ולמפגשים. רן עצמו היה עסוק מאוד בסיום הדוקטורט שלו (מזל טוב, ד"ר רן!) ולכן בשנה האחרונה נוצרה הפסקה בפעילות הקבוצה. אני יכולה לאמר כי ברגע שמצבי ישתפר (הפרוגנוזה לא טובה במיוחד אבל אני לא מוותרת ולא מפסיקה להאמין) אחזור לארגן מפגשים וימי כיף נוספים. מה שכן, בשנה האחרונה נפתח הפורום הזה שלפי כל הפידבקים, היה הכרחי ונחוץ ומאוד מועיל ועוזר להרבה אנשים. לעיתים גם מתקיימים מפגשי פורום (עד כה היו שניים או שלושה אם אינני טועה). ארגון מפגשי פורום הינו עניין פחות פורמלי ודי קל לארגון. כל מה שנדרש הוא מישהוא (וזה יכול להיות כל אחד מחברי הפורום) שייקח על עצמו ארגון מפגש. זה אומר לקבוע תאריך ושעה, לפרסם הודעה על גבי הפורום, לארגן מקום (בדר"כ בית של אחד מחברי הפורום, התגלה עד כה כמוצלח ונעים), לדאוג לכיבוד (סידור פשוט של כל אחד מביא משהוא) ו...זהו. מקווה שהצלחתי לעשות קצת סדר בסוגי המפגשם, הארגונים והפעילויות. אין לך מושג כמה אני מייחלת להרגיש כבר קצת יותר טוב כי יש לי כל כך הרבה תכניות ורעיונות הן עבור "צעירים עם סטומה" והן עבור הפורום.