סרטן רקטום ומעי גס - המלצה על פרופ? אבירם ניסן

שלום הודיה ותודה על הפורום המרשים, חודשים רבים קראתי ?פאסיבית?, וכעת אכתוב מעט: בעיקר משום שמקומו של הרופא שלי נפקד מהפורום, לא ראיתי כאן את שמו, ואני רוצה שחולים חדשים וחולים בכלל ידעו על קיומו של האיש - פרופ? אבירם ניסן שעבר מ?הדסה? ל?לבלינסון? בחודשים האחרונים. אובחנתי לפני כשנה - אחרי דימומים ועצירויות איומות. גידול של 5 ס?מ ברקטום. טופלתי בכימותרפיה ובהקרנות ולאחריהן עברתי ניתוח להסרת הגידול וליצירת פאוץ? וסטומה. לאחר חודשי מנוחה אחדים הייתי אמורה לעבור ניתוח לסגירת האליוסטומי, והפאוץ? היה אמור להתחיל לתפקד. החודשים עם הסטומה לוו אצלי בבכי מתמשך, דחייה עצמית, גועל עצמי. מאישה שנראית טוב, מתלבשת ומתקשטת נעשיתי כחושה אימים ונראיתי רע. נוסף על כך הסטומה הייתה מגורה כמעט תמיד וכל מוצר שניסיתי לא הצליח להבריא אותה לגמרי. המחשבה שעוד מעט עינוי הסטומה יסתיים הצליחה לעודד אותי מעט, אף על פי שידעתי שגם החיים עם פאוץ? צפויים להיות קשים מאוד, לפחות בראשיתם. להבדיל מאנשים אחרים שקראתי את דבריהם כאן - לא הצלחתי ללמוד לקבל את הסטומה שלי, למרות שחלפו חודשים. בכל החלפת שקית בכיתי ובכיתי ובכיתי. שנאתי את הסטומה שלי אימים, כעסתי עליה ללא הפסקה, לא יכולתי לקבל החלטה של ?חיים בשלום? עם הסטומה ועם האסון שקרה לי. אני אישה צעירה ובכל מקום שהגעתי אליו, בכל בית חולים וטיפול, הכרתי רק ?זקנים? שחולים בסרטן הזה. כולם מבוגרים ממני במינימום 15 שנה. סמוך למדיי לניתוח התפתח אצלי ליקוי ששמו פיסטולה רקטו-וגינלית. במקום שהצואה כולה תופרש לסטומה, חלקים נכבדים ממנה יוצאים דרך הווגינה. צואה מופרשת בכמויות גדולות מהנרתיק ללא שליטה או יכולת לעצור זאת. סיוט שקשה לתאר. על ?אובדן תחושת הנשיות? אין בכלל מה לדבר... לתיקון הפיסטולה עברתי ניתוח לפני כשבועיים. לאחר הניתוח התבשרתי בבשורה הקשה שהפאוץ? שלי נחרב כליל. הרקמות לא התאחו כיאות לאחר ההקרנות הקשות, והכול היה בפנים ?עיסה אחת גדולה?. אם לא די בכך, מהניתוח הזה התעוררתי עם סטומה אחרת. בשל אובדן הפאוץ? החליט המנתח שלי לסגור את האליוסטומי וליצור קולוסטומי במקומה. אני עדיין סובלת מגזים נוראים, יציאה ראשונה הייתה רק אתמול בכאבים שאותם אפשר להשוות רק לצירי לידה. ממש כך. כאבים איומים. אני מקווה שהדברים יסתדרו אט-אט (עדיף ?מהר-מהר?, אך מניסיוני הקשה בשנה האחרונה אני יודעת שזה לא הולך). בתוך כל הסבל שלי, אני מבקשת להמליץ על הרופא שלי, פרופ? אבי (אבירם) ניסן. לפני חודשים אחדים מונה למנהל היחידה לכירורגיה אונקולוגית בבית החולים ?בלינסון? במחלקה כירורגית ב? (מחלקה מופלאה שבה זכיתי לטיפול מעורר השתאות ויש בה גם אחות סטומה נהדרת - גילי שמה). אל פרופ? ניסן הגעתי לאחר ייעוץ אצל פרופ? רייסמן. לצערי או לשמחתי, לא יכולתי לסבול את היהירות של פרופ? רייסמן. יסלחו לי מטופליו הרבים של פרופ? רייסמן בפורום הזה: אין בכוונתי חלילה חלילה חלילה לדבר בו רעה; אני רק רוצה לומר שלא כל רופא - יהיה מעולה ככל שיהיה - מתאים לכל מטופל. ייתכן שלא הייתה תקשורת טובה בינינו. אני יודעת שהוא רופא טוב שהציל המון המון חולים. כלפיי הוא היה יהיר, לא קשוב, לא עדין. פרופ? ניסן (שכמעט מתעקש שמטופליו יכנו אותו ?אבי?) הוא מנתח גדול, אדם אכפתי ורגיש יותר מכל כירורג שהכרתי. את ?צלילתי? להרדמה בניתוח האחרון חוויתי בעודו אוחז בכף היד שלי - ולא, זה לא היה ניתוח ?פרטי?, אלא במסגרת ציבורית לגמרי, בעיצומה של שביתת הרופאים האיומה הזאת. אז זהו, אני כאן, וגם אשמח לעזור מניסיוני ולענות לכל מי שצריך. ותודה שוב לך הודיה על הפורום! 

מאחלת לך רפואה שלמה ומקווה שתרגישי טוב במהרה. נראה לי, מנסיוני הדל, שמערכת היחסים עם הסטומה, במיוחד כשיש ידיעה שהיא זמנית, היא מורכבת מאוד. כמו רכבת הרים ובעיקר עם הרבה תהומות. יכולה לספר לך שאם לא הייתי פונה לעזרה מקצועית, לדעתי לא הייתי יכולה לבד להגיע לאותו מקום בו קרה לי הסוויץ' במוח של הקבלה של השקית. מבינה אותך מאוד וזוכרת היטב את הבכי הבלתי פוסק והדיכאון הקשה. וזה בסדר גמור, גם כאן יש לפחות כמה... שמתעבים את השקית ומחכים לרגע... גם אני כמוך סבלתי מהצרה של פיסטולה רקטוווגינלית. אלוהים, זו הייתה מכה. אצלי זה התגלה 5 ימים לאחר הניתוח בו הוצאה הסטומה ועוד הייתי במצב בו לא יכולתי בכלל להסתכל על השקית ולתפעל הכל לבד, שכבתי במחלקת נשים (אצלי כל הבגלן קרה ממחלה גניקולוגית) וכשראיתי משהו חשוד על התחבושת והייתי צריכה למסור אותה כל כמה זמן לאחות לבדיקה - ההשפלה היתה נוראית. וכשבסופו של דבר אחד מהגניקולוגים עלה על סוג ההפרשה, אף אחד שם לא הבין מה קרה ושמו עלי השגחה כאילו כל רגע אפרוש מהחיים. עד שקראו לכירורג.. חצי שנה עם הפיסטולה (שרק בגללה נשארתי זמן כה ארוך עם הסטומה, היא היתה אמורה להיות ל3 חודשים בלבד) ונכנסתי לניתוח תיקון. אחד הניתוחים היותר מזעזעים שעברתי, דרך הפרינאום ועם השתלת רשת ביולוגית. לקח יום יומיים וידעתי שזה נכשל (על אף שלא האמינו לי!) עברה עוד חצי שנה בה כמובן הפיסטולה לא רק שלא תוקנה אלא גם גדלה (הרחיבו לי אותה יפה יפה עם בדיקות פולשניות) ועברתי ניתוח תיקון נוסף, הפעם בפתיחת בטן. היום - 8 חודשים אחרי אותו ניתוח אני יכולה להגיד - הפעם זה הצליח... וגם העיפו לי את הסטומה. יקירה, מה אומר... כואב לקרוא את סיפורך. מקווה שדברים יסתדרו ושהכל יבוא על מקומו בשלום. לא פשוט מה שאת עוברת. הלוואי הלוואי ותמצאי את הכוחות להתמודד עם הכל ולמצוא נחת ושקט.

היי, יעל - תודה רבה רבה על תגובתך. מובן שהזדהיתי מאוד עם הדברים שכתבת. ותודה שכתבת אותם. ולכולכן - תודה על קבלת הפנים החמה והמשתפת.קצת חבל שהפורום לא חי ותוסס יותר (לפחות כמו הסטומות האלה, חסרות המנוחה...). אני מקווה מאוד שניפגש במפגש הבא של 'צעירים בעלי סטומה'. אני מחזיקה כבר שבוע את טופס ההרשמה ששלחה לי סילווי - ולא עושה עם זה כלום. כנראה עוד מחסום שאני צריכה לעבור... להתראות!

קרן נגעת ללבי ..שולחת חבוק ומאחלת רק טוב!!!!!

שלום קרן, מקווה שאת מרגישה הרבה יותר טוב היום! אני מבררת על פרופ אבי ניסן עבור חבר. האם את יודעת איך ניתן להגיע אליו? מס' טלפון במרפאה או פרטי? האם מקבל פרטי? תודה רבה לך והמון המון בריאות, נועה

.מה המס' פל' שלו .\?

תודה רבה!