יעל סיגל

אכן, שמתי לב שנעלמת קצת מהפורום אבל היה לי ברור שאת זקוקה לזמן שלך להתאושש מהניתוח פיזית ומנטלית והיה לי ברור (לא יודעת איך, פשוט היה לי ברור בפנים) שכשתהיי מוכנה, תחזרי. והנה, אני שמחה שאת כאן!!! גם אצלי, שמתי לב שעם כל ניתוח שאני עוברת, זמן ההתאוששות שלי מתארך, אפילו אם לכאורה מדובר בניתוח הרה יותר קל. כאילו הגוף סוחב איתו כבר איזשהוא מטען וזקוק כל פעם ליותר זמן. לגבי הכאבים שלי - אני סובלת ממספר נזקים כתוצאה מהניתוחים וכל מיני סיבוכים שלהם וכן סיבוכים שנובעים מהמחלה. יש לי כאבים פריאנאליים מאוד קשים שנובעים מנזק עצבי שנגרם מהניתוחים (קורה אחת ל..., לא קשור למנתח, זה איזשהוא סוג של כאבי פנטום כתוצאה מכריתת המעי והכניסה לאגן, פשוט לא נפלתי טוב בסטטיסטיקה...). יש לי גם כאבי מפרקים קשים בכל הגוף כתוצאה ממחלת הקרוהן שלי (מחלת קרוהן יכולה גם לגרום לדלקות וכאבי פרקים קשים). ולקינוח יש לי גם פגיעה בשריר הרוחבי של הבטן (זה שיושבת עליו הסטומה) כתץוצהא מריבוי הניתוחים וגם כאן שוב נפלתי לא טוב בסטטיסטיקה... הבעיה אצלי היא שגם הגעתי לניתוחים הראשונים במצב גופני מאוד לא טוב בהגדרה עדינה (בפועל הייתי בסכנת חיים והיו מנתחים שלא הסכימו לנתח אותי כי אמרו שלא אשרוד את הניתוח) מה שמאוד הגביר את הסיכון בפיתוח סיבוכים ונזקים. לשמחתי פרופ' רייסמן הנפלא לא היסס לנתח אותי כי כפי שהוא אמר בזמנו השעון שלי מתקתק ומהר ואם לא אנותח ומהר אז אין לי סיכוי בכלל (זה פשלה אשדירה של הגסטרואנטרולוג שלי שהוא נתן למצב הגופני שלי להידרדר למצב כזה, בדיעבד אני יודעת ממוחים שפגשתי שהיה צריך להטיס אותי לניתוח שלושה חודשים קודם ואז היה גם סיכוי גדול יותר שאצא מזה עם הרבה פחות נזקים אבל זה כבר סיפור אחר ואוך). לגבי הגירוי מסביב לסטומה: אכן יש את המשחה שהומלצה לך. דבר נוסף שהייתי מנסה אלו מגבוני הגנה של ביומד (שמם sillese). אלו מגבונים (זה מגיע גם בספריי) שמנגבים איתם את העור מסביב לסטומה ומתחת לבסיס לפני ששמים בסיס חדש. המגבונים מגנים על העור, מאוד עוזרים בטיפול בגירויים (וכרווח גם עוזרים להדבקה טובה יותר של הבסיס). החיסרון במגבונים הללו הוא שהם לא בסל והם די יקרים. את יכולה להתקשר ולבקש שישלחו ערכת התנסות. כעיקרון גם לשאר חברות הציוד (הוליסטר, קולופלסט, קונווטק) יש מגבוני הגנה אבל חסרונם הרב הוא שהם מכילים אלכוהול ומניסיון, למרוח אותם על עור מגורה (ואפילו על העור הלא מגורה מתחת לבסיס שהוא מאוד עדין בגלל היותו מתחת לבסיס) זה מאוד מאוד שורף ולי אישית האלכוהול גורם יותר נזק מעזרה. פתרון נוסף הוא אכן השימוש בגרנופלקס שהזכרת. אלו מעין מדבקות (בצבע של הבסיס) ששמים על העור מתחת לבסיס. אלו מדבקות המשמשות לריפוי כוויות ולכן הן גם עוזרות בריפוי גירויים ובהגנה על העור. ולסיום - הציוד עצמו. קיימות שלוש חברות ציוד למוצרי סטומה בסיסיים (שקיות ובסיסים) - הוליסטר, קונווטק-פילטל וקולופלסט. אני מניחה שכאשר כתבת ליפופלסט התכוונת למעשה לקולופלסט. אין המדובר בציד חדש אלא פשוט בחברה אחרת (למעשה, חברת קולופלסט היא חברת ציוד הסטומה הראשונה שהוקמה). לפעמים ציוד של חברה אחת מתאים לחולה אחד אך לא מתאים לאחר ולהיפך. רב החולים בארץ משתמשים בהוליסטר ובקולופלסט. אני אישית משתמשת בקולופלסט אבל מכירה רבים שמשתמשים גם בציוד של החברות האחרות. את יכולה להתקשר לכל אחת מהחברות ויש להן שירות חינם בו הן שולחות אלייך הביתה אחות מטעמן שמתאימה לך את הציוד של אותה חברה. לפעמים אחרי ניתוח או אפילו סתם כי העור עובר שינויים במהלך השנים, ציוד שהשתמשת בו כבר פחות מתאים ויש צורך לשנות ציוד. גם אם את משתמשת בהוליסטר, את יכולה לבקש שישלחו אליך אחות שלהם כי יש להם כמה סוגי בסיסים וייתכן שכרגע את זקוקה לסוג אחר של בסיס. מה שהכי מומלץ לעשות (והרב עושים) הוא להזמין אחות מכל החברות וכך לראות מה לכל חברה יש להציע, להתנסות בכל האפשרויות ואז להחליט מה הכי מתאים לך. רק בתקופת הנסיונות יש לעשות הזמנות קטנות יותר של ציוד מהקופה כדי שלא תתקעי עם מלאי גדול. דבר אחרון ששווה לנסות בקשר לגירויים הן טבעות האטימה של הוליסטר שגם הן יכולות להגן על העור. גם אותן שמים על העור מתחת לבסיס. יש שני סוגים של טבעות (שטחות וקונווקס). את יכולה להיעזר באחות סטומה או בנציגה של הוליסטר על מנת לדעת איזה סוג מתאים לך ואיך להשתמש בו. כפי שאת רואה מהפירוט הנ"ל היום יש באמת הרבה מאוד דרכים להתמודד עם גירוי מתחת לבסיס. מה שחשוב זה לא להזניח את זה ולתת לזה להתפתח. אפשר לנסות את האופציות השונותולמצוא מה הכי מתאים לך. אם יש לך אחות סטומה טובה שמלווה אותך היא תוכל אולי גם לעזור לך ולאמר לך מה כדאי לך לנסות קודם שסיכוייו להצליח טובים יותר בהתאם לסוג הסטומה והעור שלך. מקווה שתמשיכי ותתאוששי במהרה מהניתוח, קחי את הזמן לאט לאט ואני בטוחה שכל יום יהיה טוב יותר מקודמו. תעדכני אותנו מה קורה איתך!