בעיות שינה קשות - סליחה על האורך...

שלום רב, אני בחורה בשנות ה-30, ללא רקע פסיכיאטרי, או בעיות של דכאון וחרדה. בכ"ז, מחפשת מומחה לשינה שיסכים לטפל בי ולא להעביר אותי עוד ועוד בדיקות, כי עייפתי ואני נואשת לטיפול. עברתי MRI מוח, עמוד שדרה צווארי, הכל תקין. בדיקת שינה לפני שנתיים+ בשאלה של "רגל עצבנית" יצאה שלילית, רק עם יקיצות מרובות כל רבע שעה. המצב היום חמור פי כמה... כנראה שהכל יחסי. ברקע יש לי מחלות אוטואימוניות רציניות ואני מקבלת טיפולים תרופתיים. בגלל הרקע הרפואי, עד כה כל נוירולוג שפניתי אליו בגין בעיות שינה, תלה אותן ברקע הרפואי (סיוגרן, קרוהן, תת משקל על רקע כריתות מעי) ואני חייתי שנים עם בעיות שינה בלתי מטופלות, עד שבחודשים האחרונים המצב הפך להיות בלתי נסבל. הפסיקו לי טיפול ביולוגי מסוים, נתנו לי אישור לקנביס רפואי, ניסיתי לאורך השנים כמעט כל טכניקה שתסייע לי לישון.התחלתי טיפול CBT, כי לפחות אם אין פתרון, אני צריכה לדעת להתנהל ביום יום עם מציאות לא נורמלית. אני עובדת בבי"ח כפסיכולוגית וקולגה לעבודה שניהל מרפאת שינה האיר את פני ואמר שלדעתו אני סובלת מ"נרקולפסיה". יש לי 3 מתוך 4 תסמינים - יקיצות מרובות ללא קושי להירדם, הזיות היפנוגוגיות בשלב שבין שינה לעירות, ישנוניות לאורך היום וקטפלקסיה שמתבטאת בחולשת שרירים ותשישות קיצונית שבהתחלה היתה מבהילה אותי מאד והיום אני יודעת לצפות את בואה דקות ספורות קודם. נוירולוגית מקסימה שפניתי אליה באופן פרטי אבחנה החזרים ירודים בצד אחד של הגוף, נתנה לי כדורי שינה שלא עזרו, לא אישרו לי בדיקת שינה על אף המלצתה והיא המליצה לי על ניסיון בפרוביג'יל (אמרה שריטלין זול יותר, אך ידכא לי את התאבון ובמצבי זה בעייתי). הפרוביג'יל עזר לי לתפקד במהלך היום, אך סבלתי מכאבי ראש ובחילות. העלות מאד גבוהה. וכאן מגיע חלק שאני לא מתגאה בו, אך אהיה כנה - החלטתי לנסות ריטלין במשך 4 ימים (קיבלתי מחברה...) לא חוויתי כל דיכוי תאבון, אבל תפקדתי! הרגשתי שאני "שוב אני", לפחות עד אחה"צ. אני ערה כל יום משעה 3-4 בלילה, קמה רעננה ובמהלך היום חווה התקפי תשישות בלתי נשלטים. כל זאת שיש לי עבודה שאני כל כך אוהבת (ולא רוצה לאבד!) ושני ילדים שזקוקים לאמא מתפקדת, אבל לא יכולה לטפל בהם בלי עזרה יומיומית. אני מחפשת רופא עם "ראש פתוח" שמלבד אבחון וtitle יראה בחורה שהולכת ודועכת (כן, גם נפשית, לא לישון גובה מחיר עצום ואני נשחקת) ויסכים לתת לי טיפול ולא לשלוח אותי לעוד בדיקות שכל אחת מהן גוזלת ממני משאבים וחודי המתנה. ואם ריטלין זה פתרון, אז כן, גם לתת מרשם לריטלין למרות שאין לי הפרעת קשב וריכוז. ואם יש טיפול יעיל חדש או דרך לסייע לי, יציע לי. סליחה על האורך. מקווה שלא התשתי גם אותך (: תודה רבה על תשומת הלב.