מחלת סטיל - לילדה בת שבע
דיון מתוך פורום ראומטולוגיה ילדים
שלום רב, ילדתי בת ה7 אובחנה (לאחר אישפוז ארוך )וכמובן לאחר בירור בדיקות מקיפות כולל בדיקת מח עצם כחולת סטיל. אנחנו מטופלים אצל פרפ בריק ברמבם. מזה כחודשיים עוד מעט... מטופלת בסטרואידים כאשר המגמה לרדת כל פעם קצת מהכמות.(התחילה עם 80 מ"ג והיום היא על 7.5 מ"ג ליום. ובהמשך.... אם המחלה לא תתפרץ היא תפסיק עם הסטרואידם. שאלתי האם אין נזק לגוף לאחר נטילת סטרואידם לתקופה של חודשיים. והנפיחות של הילדה תרד ומתי? ואם מישהו שקורא את הפוסט שלי יכול קצת לתת לי אינפורמציה על המחלה הנדירה הזו..... שקשה למצוא עליה מאמרים/ מחקרים. תודה רבה!!!!!!
ציפי שלום, ראשית עלי לציין שאתם בידיים טובות. מחלת סטיל הינו השם הישן ומשמש היום בעיקר למחלה דומה במבוגרים. השם החדש הינו Systemic onset JIA (juvenile idiopathic arthritis) או בעברית - דלקת מפרקים סיסטמית של גיל הילדות. טיפול ממושך בסטרואידים עלולות להיות תופעות לוואי רבות, ברם - פעמים רבות אין לנו ברירה אלא להשתמש בהם. בוודאי נוכחת לדעת כי הן עזרו להתמודדות עם המחלה של ילדתך. חשוב לציין בקשר לנפיחות הנקראת גם "תסמונת קושינג" כי ברוב רובם של המקרים הנפיחות חולפת כליל תוך 2-3 חודשים מירידה בטיפול למינון נמוך. אשר לחומר רקע. הרשת מלאה באתרים "מפוקפקים" ולעיתים עצות שניתנות בפורומים שונים הנן בגדר עצות אחיתופל ולכן חשוב מאוד להקפיד להקשיב לראומטולוג הילדים שלך. אתר למציאת מידע בנוגע לראומטולוגית ילדים הינו בכתובת www.printo.it. האתר הוא של האיגוד האירופיאי לראומטולוגית ילדים ונמצא בו מידע רב בעברית שתורגם על ידנו הרופאים (יש ללחוץ על הלינק information for patients ואז על דגל ישראל. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים
שלום שבוע שעבר הודיעו לי שאני חולה בסטיל רציתי לשאול כמה התהליך היה ארוך עד שחזרה לשגרה מלאה