אוקרוואס - האם להמשיך?
דיון מתוך פורום טרשת נפוצה - רמב"ם
שלום, מאובחן עם טרשת נפוצה 9 שנים. התקף בודד ב2010, מאז ללא התקפים והתדרדרות מאוד איטית במצבי. טופלתי בעבר באבונקס וגילניה ולפני כשנה התחלתי טיפול באוקרוואס. תמונת MRI מח ועמ״ש ללא שינוי במשך 5 שנים. ישנה התדרדרות איטית מאוד מאוד במצבי. קיבלתי כבר שני עירויים של אוקרוואס, אך אין שום שינוי בMRI או במצבי (גורר רגל ומשתמש בקב - EDSS=6). אני מתלבט האם יש טעם להמשיך ולקבל מנה נוספת (בכל זאת מדובר בתרופה הפוגעת במערכת החיסון שלי) או שמא להפסיק?
שלום המחקרים עם אוקרבוס במקרה של מחלה פרוגרסיבית ראשונית הדגימו ירידה קלה מאד בתמונה של ההתדרדרות, לרוב ניתן לצפות לאפקט של אוקרבוס תוך 2-3 טיפולים, ניתן להשלים טיפול נוסף, בכל מקרה לא קיימת תחלופה לטיפול פרוגרסיבי ראשוני בשלב זה בברכה
אני בהכרח לא פרוגרסיבי ראשוני כי היה לי התקף (אמנם בודד) ב-2010 -(זה נכון שאם היה לי התקף בודד אני לא פרוגרסיבי ראשוני?). אני אולי הפכתי לפרוגרסיבי משני (פרופיל ההתדרדרות הוא ״מונוטני למקוטעין״ - כלומר ישנן תקופות ארוכות ואף שנים ללא כל החמרה) - לכן מאוד קשה לי לדעת אם אכן עברתי לשלב SPMS. בכל אופן, בהנחה והפכתי לפרוגרסיבי משני, אני אמור להרגיש באיזשהו שינוי מתישהו או שאם המצב קבוע ואין החמרה אז התרופה ״עובדת״?
שלום במידה והיה התקף אכן לא ניתן להגדיר כפרוגרסיבי ראשוני, קיים סוג טרשת המשלב התקפים ובין ההתקפים יש התדרדרות כמו כן יש את הסוג של התקדמות שניונית, השאלה אם לאורך השנים אתה מתקדם או מאז ההתקף אתה פחות או יותר במצב סטטי, הטיפול באוקרבוס נמצא יעיל בטרשת התקפית ובחולים עם מחלה של התקדמות ראשונית-פריימרי פוגרסיב ושם ההבדל השפעה הוא קטן, מבחינת טיפול במחלה המוגדרת כסקנדרי פרוגרסיב לא קיים מענה מספק בברכה
תודה רבה!
שלום אני לקחתי ארבע מנות כל חצי שנה ומנה הרביעית השפיעה עלי לטובה בהליכה באנרגיה בחדות המחשבה. גם אני הייתי בדילמה אם להפסיק ובכל זאת המשכתי. אני הולך עם הליכון.
מנהל פורום טרשת נפוצה - רמב"ם
