אנדומטריוזיס: השלכות על איכות החיים

אנדומטריוזיס הינה מחלה כרונית שסובלות ממנה בין 5% ל 15% מהנשים בגיל הפוריות. האבחון עשוי להימשך מספר שנים, למרות שהסבל מהכאב קשה ביותר. נשים רבות חשות כי הרופאים אינם מתייחסים ברצינות מספקת לחוויות הקשות שהן מתארות.

מספר מחקרים ביקשו לתאר את ההשלכות של האנדומטריוזיס על איכות החיים של הנשים הסובלות מהמחלה. החוקרים ערכו ראיונות עומק עם נשים הסובלות מאנדומטריוזיס וסיכמו מתוכם נושאים מרכזיים שעלו אצל מרבית המרואיינות.

למרות שהמיקום וסוג הכאב עשויים להשתנות, החוויה של הכאב היא המאפיין המרכזי של אנדומטריוזיס. נשים מתארות את הכאב כשונה מכאבי מחזור 'נורמליים'. הם לרוב ממושכים יותר, ומלווים לרוב בהתכווצויות או כאב עמום. השימוש במילים כאב "עז" או "משתק" חזר על עצמו בתיאור סוג הכאב. "בהתקפים הקשים הדבר האחרון שאת זוכרת לפני שאת נרדמת זה את הכאב, ועוד לפני שאת מודעת לכך שהתעוררת את מודעת לכאב שלך".

"לעיתים זה היה כל כך גרוע שלא יכולתי לזוז. הייתי משותקת מהכאב. הייתי מתארת אותו כאילו משהו חותך אותך מבפנים. זה הרגיש כאילו יש סכין שמסתובבת בתוך השחלה שלי".

הנשים מתארות גם מקרים של הקאה או עילפון כאשר הכאב היה בשיאו, מצב שיכול היה להימשך בין מספר שעות למספר ימים. חלק מהנשים סבלו מהכאבים בזמן המחזור, אך חלקן חוו כאב חזק בזמן הביוץ, ואחרות חשו כאב כמעט תמיד.

עייפות ותשישות תוארו על ידי רבות מהנשים. הכאב הוא זה שגרם לעייפות: "את נהיית עייפה, כי הכאב לא עוזב אותך". עם זאת, רמות אנרגיה נמוכות היו תוצאה גם של שינה לא טובה בלילה, אם בגלל הכאב או בגלל הדימום הכבד של הנשים במהלך המחזור.

החוויות של נשים עם אנדומטריוזיס במקומות העבודה שלהן מגוונות. אך למרות זאת, כולן חשו כי המחלה הפריעה להן בעבודה. החיים עם כאבים עזים לרוב מחייבים חופשות מחלה, או גורמים לכך שלא ניתן יהיה לבצע את העבודה באופן מיטבי. צריכה של משככי כאבים חזקים מגבילה את סוג העבודה שהנשים יכולות לקחת על עצמן.

אחת הנשים, לדוגמא, הייתה צריכה להתפטר מעבודה שדרשה נהיגה מרובה, ואחרת שלמדה להיות אחות הפסיקה את לימודיה. נשים רבות חשו כי לא האמינו להן שהן חולות או שאחרים לא היו מסוגלים, ולחילופין לא רצו, להבין את עוצמת הכאב, והתייחסו אליהן כאילו הן מגזימות.

רוב הנשים לא היו מסוגלות להמשיך עם הפעילות היומיומית בבית שכללה בישול, כביסות, קניות וניקיון. אם היו להן ילדים, הן לא היו מסוגלות לשחק איתם או לשמור עליהם כמו שהיו רוצות.

בן זוג

החיים עם אנדומטריוזיס מכניסים מתח גם למערכת הזוגית. הדבר המסתיים לעיתים בפרידה, לאחר שבן הזוג ניסה ונכשל בהתמודדות עם המחלה.

"יש לי בן זוג מקסים ותומך, אבל כמה הוא יכול לסבול, הכול נופל עליו, גם הוא נשבר לפעמים ואני מבינה אותו", סיפרה אחת המראויינות.
יחסי מין

נשים שקיימו יחסי מין דיווחו על כאב במהלך או אחרי קיום יחסי מין. חלק מהנשים תיארו את התחושה כאי נוחות. אחרות דיווחו על כאב עז. הכאב גורם לחלק מהנשים להימנע מקיום יחסים. ההימנעות מובילה לתחושות של אשמה. נשים רבות תיארו עצמן כ'אדם רע', כיוון שלא יכלו ליהנות מקיום יחסים ובגלל ההשפעה של כך על בן הזוג.

הקושי בקיום יחסים גורם למתח ביחסים עם בן הזוג בקרב חלק מהנשים. אצל חלקן זה היה אחד הגורמים לפרידה.

סיכום

המחקרים שבחנו את ההשלכות של אנדומטריוזיס מצאו כי הסימפטומים של כאב ופגיעה בפריון השפיעו לרעה על מגוון תחומים בחיים של נשים הסובלות מהמחלה. הכאב פוגע ביכולת התפקוד בעבודה ובבית, באנרגיה והחיוניות של האישה, בחיים החברתיים, בקשרים עם בן הזוג כולל קשיים בקיום יחסי מין, ובמצבה הנפשי.

על אף הסבל הקשה שהנשים עוברות הן לא זוכות להכרה ולאמון של הממסד הרפואי. עובר זמן רב מרגע שהן פונות לרופא ועד שהן מקבלות אבחנה. פעמים רבות ניתנת אבחנה לא נכונה שמלווה את האישה שנים רבות ומונעת ממנה טיפול מתאים. גם לאחר האבחנה, האנשים הקרובים לאישה מתקשים להבין את עוצמת החוויה הקשה והאמור נכון אף לרופאים שמטפלים בהן. הדבר מוביל באופן טבעי לתחושות של תסכול, כעס, חוסר אונים ובדידות בקרב רבות מהן.

הכתבה פורסמה באדיבות המרכז לאנדומטריוזיס, שיבא תל השומר.

בואו לדבר על זה בפורום כאבים כרוניים בשלפוחית השתן ובפות ובפורום כירורגיה גינקולוגית - אנדוסקופיה ולפרוסקופיה.

הכתבה הבאה בנושא תעסוק בניתוח הלפרוסקופי כאמצעי לטיפול באנדומטריוזיס.