מי אני? סיפור אישי
לרגל עלייתו של פורום חדש בדוקטורס מחלות גנטיות מספרת מנהלת הפורום על מחלתה, על הקשיים ועל אהבה
מאז שאני זוכרת את עצמי, דיסאוטונומיה משפחתית היוותה חלק גדול בחיי, גדול מדי. דיסאוטונומיה משפחתית, למי שלא יודע, זו מחלה גנטית הפוגעת במערכת העצבים ומשמעותה פגיעות שונות במערכות הגוף. המחלה יכולה להיות ברמות שונות של קושי ולשמחתי, אצלי המחלה יחסית קלה. יחסית...
ובאמת המחלה הקשתה מאוד על חיי ועל משפחתי. את רוב ילדותי עברתי בבתי חולים עם דלקות ריאה ובחילות והקאות. אין לי כמעט זכרונות אחרים מהילדות.
הבעיות האמיתיות שלי התחילו בתיכון, הן מבחינה בריאותית והן מבחינה חברתית. הרגשתי שונה מכולם ובודדה מאוד; במרבית הזמן הייתי לבד, חוץ מכמה הפסקות שבהן הייתה איתי מיטל, חברתי הטובה ביותר (והיא עדיין חברה מדהימה שלי, שאני אוהבת יותר מכל). אני מניחה שהבעיה העיקרית שלי בתקופה זו נבעה מהכחשה מצידי שאני נכה. ראיתי את עצמי כמו כולם, אך עם מחלה, וברור שחברי לכיתה ראו שאני נכה ואילו אני, פשוט סירבתי להאמין בזאת.
בכיתה יא, השנה הקשה ביותר עבורי מבחינה חברתית, כמעט עזבתי הכל. כל כך רציתי לעזוב את הלימודים, ופשוט לשכוח מהכל. סבלתי מאוד ובכל בוקר ניסיתי להמנע מללכת ללימודים. חשוב לציין שבחרתי מגמה שלא התאימה לי ולא הסתדרתי חומר הלימוד. 
הורי, שכבר לא ידעו מה לעשות, לקחו אותי לטיפול פסיכולוגי אצל עובדת סוציאלית. היתה לי כימיה מיידית עם שלומית, העובדת הסוציאלית. הרגשתי שסוף-סוף מישהו מבין אותי ולא מנסה להאשים אותי בדבר. היא גרמה לי להכיר במגבלותיי, דבר שעזר לי מאוד לקבל את עצמי בתור מי שאני באמת. שלומית גם המליצה לי לקחת כלב ודי במהרה הכלבה המקסימה שלי, סינדי, הגיעה לחיי והוסיפה להם הרבה אושר.
בכיתה יב עברתי כבר למגמה ספרותית, שם למדה מיטל, ובעיותיי החברתיות כמעט נעלמו. סוף-סוף הרגשתי שחיי חוזרים למסלולם, כאשר הודיעו לי שעלי לעבור ניתוח בגב. הניתוח שהיה אמור להיות פשוט למדי, אכן היה כזה, אך גם לא יעיל מידי. מהר מאוד הייתי צריכה לשוב לבית החולים לניתוח נוסף.
הניתוח השני היה קשה, אבל נראה כהצלחה. הייתי מאושרת ורגועה עד שהרופא אמר שיש בעיה קטנה ואולי יצטרכו ניתוח קל. נוסף. לא היה לי ברור מתי אנותח עד שאבא שלי, במפתיע, במהלך יום לימודים רגיל, לקח אותי לבית החולים.
הייתי בהלם. לא רציתי לעבור את הניתוח. הרגשתי שאני לא מסוגלת יותר. לבסוף עשיתי את הניתוח, שהתברר כארוך וקשה וההצלחה אפילו לא היתה מושלמת. הרגשתי כה מרומה, פשוט לא הוגן. שנת הלימודים הלכה לה לאיבוד.
אני לא יודעת מהיכן גייסתי את הכוחות, אבל עשיתי בגרויות. לא היתה לי הצלחה מסחררת, אבל עברתי את הבחינות ותקופת התיכון הסתיימה. חשוב לי לציין, שמשפחתי עזרה לי מאוד ורק בזכות הורי הנפלאים, שתמיד נמצאים בשבילי, ואיריס, אחותי הגדולה שאני אוהבת מאוד וחשובה לי כל כך, סיימתי את התיכון והבגרות.
לאחר התיכון חיי כבר השתפרו. נראה לי שצברתי הרבה ביטחון עצמי אודות לשלומית וגם האינטרנט עזר לי. באמצעות צ'אט ופורומים הייתי בקשר וירטואלי, שסיפק לי אמונה שגם אני יכולה להכיר אנשים ואפילו חבר.
התיכון, כמו שלמדתם להבין, היה פרק הזמן הקשה ביותר בחיי. אבל התקופה באוניברסיטה היתה הטובה ביותר בחיי. אהבתי את הלימודים, אהבתי את האנשים ואהבתי את האווירה. פעם ראשונה בחיי הרגשתי בוגרת וטוב עם עצמי. לראשונה, השתלבתי בסביבה.
כמובן שהיו לי קשיים, למשל סידורים והשגת חומר, אך מלבד זאת היה לי פשוט נפלא באוניברסיטה וגם רכשתי לי חברות נהדרות שאני אוהבת אותן מאוד.
בתקופה זו גם הכרתי את החבר הראשון שלי, בן. בן גם היה בעל מוגבלויות והיתה בינינו כימיה נהדרת והרבה מן המשותף. היה זה הקשר הראשון שלי לטוב ולרע. זה היה חידוש בשבילי, ונהניתי מאוד מההרגשה שסוף-סוף מישהו גם אוהב אותי, אך הייתי חסרת ניסיון לגמרי ובמבט לאחור נראה לי שגם בן היה כזה. לכן, למרות שהקשר היה כייפי ורומנטי, הוא נדון לכישלון, במיוחד כשבן עזב את הארץ לטובת לימודים בארצות הברית.
כעת, אחרי שני תארים ושלושה חברים, אני בסדר, אך עדיין שואפת להגשים דברים נוספים. אני עובדת, דרך הבית, בעמותת נגישות ישראל ומנהלת פורום נכים ברשת ומקווה להתקדם גם מבחינת הכתיבה. אני עדיין קרובה מאוד למשפחתי, שבינתיים נוספו לה גיס ואחיינית מדהימה. אני גם קרובה מאוד לחברותיי שהכרתי במהלך חיי. ואני גם מחכה לאחד, לחבר האמיתי שאני כה אוהב והוא יאהב אותי.
בואו לדבר על זה בפורום החדש של מחלות גנטיות - תמיכה בניהולה של נורית פלג.
