תחושות בטן: מדריך לחולי מעיים

אז מה עושים?

יש דרכים שונות להתמודד עם המחלה:

התעלמות

"כן, יש לי איזו מחלה, אבל אין מה לעשות איתה"

החולה אינו מכיר במחלתו וממשיך את חייו תוך התעלמות מוחלטת ממגבלותיו וממצבו הרפואי. דרך ההתמודדות הזו, מאפיינת בדרך כלל את התקופה שבאה לאחר גילוי המחלה. מלווה אותה הטענה (המדעית!) לפיה ההתעסקות עם המחלה רק מעודדת אותה ולכן אין לבזבז אנרגיות יקרות. הדבר מעיד בפשטות על חוסר רצון להתמודד עם המציאות. מכיוון שהחולה אינו מוכן להכיר במגבלותיו, הוא אינו משנה את אורח חייו ואת תזונתו. לכן מחלתו מידרדרת במהירות והנזקים שבאים בעקבות הדלקת לא מאחרים לבוא.

מלחמה

"קרוהן היא מחלה ככל המחלות ד"ר, תן לי כדורים!"

החולה סבור כי משום שלא נולד עם המחלה היא נפרדת לגמרי מגופו, ועל כן יש להתמודד איתה באופן בו מתמודדים עם כל גורם זר התוקף את הגוף תרופות, ורצוי חזקות במיוחד. בד בבד הוא מזניח את דיכוי הגורמים השונים המעודדים את המחלה, גורמים שחלקם קשור דווקא באורחות חיים, בתזונה ובגורמים שמשפיעים על הנפש. הבעיה בגישה זו היא ההתעלמות מכך שאין תרופות פלא. התרופות הקיימות מצליחות לדכא את הדלקת (לעיתים לתקופות ממושכות) אך לא לרפא לחלוטין את המחלה.


השלמה

"אני חולה קרוהן, המחלה היא חלק בלתי נפרד מגופי"

החולה (למוד הניסיון, לרוב) משלים עם עובדת מחלתו. הוא מסגל לעצמו אורח חיים מתאים ומכיר במגבלות הנובעות מהמחלה. התנהגות כזו מאפשרת את הפחתת השימוש בתרופות ומביאה בדרך כלל לשיפור במצב הבריאותי. בשל כך שמחלת הקרוהן היא מחלה פסיכוסומאטית (מחלה גופנית המושפעת מגורמים נפשיים), יש חשיבות גדולה להתייחסות לנפשו של החולה כחלק בלתי נפרד מהגורמים המשפיעים על המחלה. אחת התוצאות השליליות העלולות להיגרם מההשלמה של חולים עם מחלתם, היא פסיביות בנוגע לטיפול הרפואי במחלה. במקרים קיצוניים החולה עלול אף לוותר על הטיפול הקונבנציונלי, חרף העובדה שהוא יכול להקל עליו את ההתמודדות ולשפר את איכות חייו.

האמת, כמו בכל דבר בחיים, נמצאת במקום כלשהו באמצע. אמנם לא נולדנו עם קרוהן וקוליטיס אך הן בהחלט מחלות הדורשות התייחסות. המחלות הן אכן חלק בלתי נפרד מגופנו, וכך יש להתייחס אליהן, אך עם זאת אין להכריז מלחמה על גופנו. כמו ברוב המלחמות, גם כאן יש רק מפסידים. אם תרשו לי להיות קצת ציורי, הרי שההתמודדות עם המחלה משולה לטיפוס על מדרון חלק ורטוב: ככל שמגיעים גבוה יותר ההרגשה משתפרת וההתמודדות קלה יותר. מה חבל שנקודת הזינוק נקבעה בתחתית המדרון המקום בו ההרגשה הפיזית והמנטלית קשה, האמונה בהצלחה פחותה והטיפוס קשה הרבה יותר. בתחילת הטיפוס קל למעוד על הקרקע החלקלקה ולאבד גובה. נדרשים מיומנות, ניסיון, סבלנות וארבע טונות של מוטיבציה כדי לשמור על הגובה ולהמשיך להתקדם בזהירות, מעי בצד אגודל.

החולה יכול לשפר את התמודדותו עם המחלה בעזרת פיתוח מיומנויות שונות:

איסוף מידע

אחד הדברים החשובים שחולה הקרוהן צריך לעשות הוא לקבל החלטות. אלה החלטות קשות, לעתים אף הרות גורל, ועל אלה הפחות טובות עלולים לשלם מחיר יקר. לכן, אם כבר הפקירו בידיכם את גורלכם, השתדלו לעשות זאת על פי מידע רב ומהימן ככל שניתן. לקטו אינפורמציה מכל מקור הבא ליד: שוחחו עם רופאים ומטפלים, גלשו באינטרנט, אספו מידע בספרים, לימדו מניסיונם של חולים אחרים וכמובן, מניסיון העבר האישי שלכם (בהמשך יודגם עד כמה הניסיון האישי מהווה מרכיב מידע מרכזי בהיבט לקיחת ההחלטות). זכרו תמיד שלפני כל דעה של רופאה או המלצה של מטפל, עומד שיקול הדעת שלכם וכובד האחריות המוטל על כתפיכם. אם תחליטו לא נכון, אתם אלה שתשלמו את המחיר. איסוף מידע הוא קריטי כדי להימנע ממצב כזה.
הכרת הכלים

שנות האלפיים מציעות לחולי הקרוהן והקוליטיס מגוון תרופות, קונבנציונליות ואלטרנטיביות. התרופות, כפי שיורחב בהמשך, מתאימות למצבים שונים בעיקר מבחינת "עוצמתן". בעוד תרופות מסוימות מתאימות למצבי רגיעה של המחלה, נועדו תרופות אחרות למצבים שבהם מתחוללת סופת הוריקן של ממש בתוך בטנכם. שימוש בתרופה לא מתאימה בזמן הלא נכון עלול לגרום לנזק. תרופות חזקות יעילות בהתגברות על התפרצות הדלקת, אך בה-בעת הן עלולות לגרום נזקים לא קלים לגוף. לכן שימוש בהן בשעת רגיעה של המחלה הוא נטילת סיכון מיותר. חשוב להכיר את התרופות על בוריין, את יכולותיהן ואת התאמתן בהתמודדות עם המחלה, ולא פחות חשוב להכיר גם את תופעות הלוואי.

התנהגות בשעת הוריקן

ראשית חשוב לזהות בהקדם שעל גופנו עובר התקף. יש להפחית מיידית את כמות המזון ולהתאים את הרכיבים התזונתיים כדי לאפשר עיכול קל יותר. בשלב הבא, יש להגיב בתרופות ובטיפולים מתאימים לפי סוג ההתקף והסימפטומים (שלשולים, כאבים, חום וכו') לאחר התייעצות עם רופא. במקביל, חשוב לשמור ולנצל כל גרם של אנרגיה לטובת ההתמודדות עם הסערה על ידי מנוחה פיזית ונפשית (חופשת מחלה מהעבודה התובענית או ביטול ההשתתפות בטריאתלון יהיו רעיונות טובים). תקופת ההתקף ועוצמתו יקבעו את המחיר הסופי שישלם גופנו בעתיד. לכן יש להיעזר בכל הכלים העומדים לרשותנו. הזנחה היא רשלנות פושעת בעיקר בזמן התקף.

התנהגות במצב רגיעה

כאשר ההתקף חולף ומגיעה תקופה רגועה, חשוב בעיקר לא להיתפס לשאננות. יש להמשיך לאסוף מידע וללמוד מלקחי ההתקף האחרון כיצד לנסות למנוע את ההתקף הבא. יש להקפיד ולשמור על כושר גופני, תזונה נכונה ואורח חיים בריא. אסור ליפול למלכודות המפתות של העולם המודרני, המציע תזונה לא נכונה, לחץ נפשי ועייפות. נפילה למלכודות אלה תקצר את הדרך אל ההוריקן הבא.

מתוך הספר "תחושות בטן" המדריך לחולי קרוהן וקוליטיס מאת רפאל מורנו, מהנדס אלקטרוניקה בן 39 החולה במחלת קרוהן למעלה מ-14 שנה. הספר הופק בשיתוף עם העמותה לתמיכה בחולי הקרוהן והקוליטיס בישראל. שנת 2012. מחיר מומלץ: 79 שקלים.

בואו לדבר על זה בפורום גסטרואנטרולוגיה - מחלות דרכי העיכול.