חולה הנוטה למות: כשאין תקווה
לעתים ניתן טיפול חסר תוחלת לחולים נוטים למות, כתוצאה מלחץ מצד המשפחה. מחקר מקיף ממליץ לקיים דיאלוג עם בני המשפחה ולבחון גם את האפשרות שלא לטפל
בעבר, בהיותו רופא צעיר בתחילת הדרך, ד"ר אבי לוין היה פוגש - כמעט על בסיס שבועי - מקרים של חולים, שאין שום טעם לתת להם טיפול, חולים שהטיפול בהם נחשב חסר תוחלת. ד"ר לוין מצא עצמו פעמים רבות חסר אונים, מול לחץ המשפחות ומול לחצים אתיים, אישיים ומקצועיים.
בינתיים, חלף הזמן - ולאחר שנים של התמחות ועיסוק באתיקה רפואית כעורך דין - פנה ד"ר לוין לערוך מחקר בנושא.
ד"ר לוין, רופא מומחה במחלות פנימיות, מתמחה בהנהלת בית החולים איכילוב ומומחה בנושא אתיקה רפואית, מדוע בכלל לקיים מחקר כזה?
"עניין אותנו להסתכל על הנושא מנקודת המבט של רופא צעיר, מתמחה. הרי המתמחים הם אלה המחזיקים את בתי החולים בשעות הערב והלילה. הם אלה המקבלים החלטות הרות גורל בעת התמחותם. זהו חלק מתהליך ההתמחות המקצועית שלהם. ולכן עליהם להיות מצוידים בידע רב ככל האפשר, על מנת שיוכלו להכריע בשאלות רפואיות, כמו גם בשאלות אתיות".
"קיימים אמנם חוקים והגדרות - מיהו 'חולה הנוטה למות', אך הלכה למעשה הדברים נקבעים בשטח, במחלקה הפנימית, על ידי אחד המתמחים. אלה רופאים צעירים, שזקוקים לסט כלים בשאלות: מיהו חולה נוטה למות; מתי יש או אין לתת טיפול לחולה כזה; ואיזה סוג טיפול עשוי להיות טיפול חסר תוחלת. הם אלה שצריכים לתת מענה לשאלות אלה. גילינו כי הם נדרשים להתמודד עם כל הדילמות עם כמעט אפס הכשרה וכמעט אפס ידע".
"במדינות אחדות, בעיקר בארצות הברית ומדינות אירופה, אימצו בחום את המונח 'טיפול חסר תוחלת'. מונח זה מאפשר לרופא להגיד שטיפול כזה או אחר שניתן לתת למטופל הוא חסר תועלת -ולכן יש להימנע ממנו. כרגע, בישראל, המונח כמעט איננו קיים בקונצנזוס של השיח הרפואי. הכנסתו לשיח תאפשר לרופא המטפל כלי נוסף בתהליך קבלת ההחלטות שלו".
"כאמור, יש בכל העולם ויכוח מאוד משמעותי בנושא. בישראל - מדינה יהודית ודתית - נושא קדושת החיים משפיע רבות על השאלה מתי מטפלים בחולה ומתי לא. כולם מעורבים בנושא: החולים, בני המשפחות שלהם, פוסקים שונים; וגם הלך הרוח הציבורי, הרואה בבית החולים מקום מציל ומאריך חיים. מעניין - מבחינתי - לשמוע את עמדת הרופאים, להכניס את נקודת המבט המקצועית שלהם לתוך השיח".
מהו טיפול חסר תוחלת?
"טיפול חסר תוחלת הוא טיפול שאינו משנה דבר בפרוגנוזה של החולה ואינו משפר את מצבו. למשל: חולה עם סרטן ריאה מתקדם, אם תעשה לו ניתוח ברגל - זה לא ישנה כלום לעניין הפרוגנוזה, לא ישפר את מצבו; ואולי אף עשוי להחמיר את המצב. ייתכן כי הטיפול יאריך במקצת את חייו של המטופל, אך הוא יפגע באיכותם, יוסיף כאב מיותר - ולא יועיל לפרוגנוזה של המטופל, כחולה הנוטה למות".
"אני רוצה שתהיה לי היכולת - בתור רופא - להגיד לחולה ובני משפחתו שטיפול כזה או אחר לא יסייע; ושגם אם יוכל להאריך במספר ימים את חייו, הוא יפגע באופן חמור באיכות חייו - ולכן גם אוכל להמליץ (או להחליט) שאין טעם לתת אותו".
כיצד התקיים המחקר? מי השתתף בו?
"העברנו שאלוני מחקר לכל הרופאים הפנימיים באיכילוב. רצינו להבין מה דעתם על רפואה חסרת תוחלת - תחום שלמרות שעולם הרפואה עוסק בו, מזה 30 שנה, מאז התביעה המשפטית הראשונה בנושא, עדיין לא נוצר בו קונצנזוס רפואי מקצועי".
"עשינו סקר בקרב כל הרופאים; ובדקנו איתם מה התדירות שבה הם נתקלים במקרים כאלה; ומה הם עושים בפועל. לאחר שניתחנו את הנתונים, גילינו שכמעט 75% נתקלים בשאלות האלה ובצורך להחליט החלטות אתיות, מול חולה נוטה למות, על בסיס שבועי. זהו מספר עצום של רופאים שנתקלים בבעיות כאלה - ופעמים רבות אין להם כלים מספיקים או ידע רחב מספיק, כיצד להתמודד עם הדברים. כאמור, בעיקר כאשר מדובר ברופאים חדשים".
מהו היקף התופעה? מהן ההגדרות של המושגים השונים בתחום?
"השאלה הראשונה שבדקנו היתה: מהי, לדעת המרואיינים - כאנשי מקצוע - ההגדרה ל'חולה הנוטה למות' ו'טיפול חסר תוחלת'. 60% אמרו שטיפול חסר תוחלת הוא טיפול שבעקבותיו איכות החיים הופכת לבלתי נסבלת, טיפול הפוגע באיכות החיים. כלומר: משמר את המטופל בחיים בלי איכות חיים".
"למשל, רבים מהם הצביעו על טיפול כימותרפי שאין לו סיכוי להצליח והוא נותן רק עוד ימים ספורים של חיים. ההארכה של החיים, אין לה משמעות ללא איכות חיים ו-60% ציינו זאת כטיפול חסר תוחלת".
האם לעקרונות דתיים, חילוניים ומשפחתיים יש מקום במערכת השיקולים בטיפול בחולה הנוטה למות?
"רוב כמעט מוחלט של המרואיינים ציינו כי תיאורטית, עקרונות כאלה הם השיקול הכי פחות חשוב בקבלת החלטה רפואית. יחד עם זאת, בשעת מעשה, כל עוד אין להם כלים מקצועיים רפואיים להסתמך עליהם, הם חוזרים להתבסס על העקרונות הללו - כחלק עיקרי בשיקולים שלהם סביב ההחלטה".
"הדבר נובע ממערכות לחץ רבות המופעלות עליהם. רוב רובם של המרואיינים ציינו כי המשפחה והלחץ של בני המשפחה לתת טיפול - לא משנה מה - הופכים להיות גורם המשפיע לתת טיפול, גם אם אין לו תכלית או תוחלת. כלומר: בתיאוריה הם לא מסכימים שצריך לתת טיפול כזה, אך בפועל הם נותנים טיפול, שהם אפילו לא מאמינים ביכולתו לעשות שינוי כלשהו, פעמים רבות רק בגלל לחץ המשפחה".
מדוע זה קורה?
"כאמור, כאשר מדובר ברופאים חדשים, מתמחים, הם מגיעים עם בסיס ידע מאוד מצומצם. הניסיון הוא פקטור מרכזי ברפואה - והידע העיקרי מגיע מהתנסות וצבירת ידע. פרט להיעדר ידע בנושא - בשל היעדר מונחים והיעדר שיח - התברר גם שמתמחים לא ידעו על קיומן של ועדות סטטוטוריות, אליהן ניתן לפנות, כדי לקבל ייעוץ להתמודדות במצבים כאלה. גם מי שידעו הרגישו לא בנוח לפנות לוועדות ולקבל ייעוץ. בפועל, לא נעשה בוועדות שימוש".
"זאת ועוד: בשעות היום, בעיות כאלה נפתרות ברמת מנהל המחלקה, שהוא רופא פנימאי בעל ידע וניסיון רב. אבל, בשעות הלילה - פרקטית - המתמחה יתלבט רבות לפני שיתקשר למנהלי המחלקות להתייעץ עימם, כמו שהיה עושה במשך היום".
"צריך לזכור כי מדובר גם בנזק נפשי לרופאים, שחסרים להם כלים מקצועיים - ועדיין מקבלים החלטות על בסיס יומיומי וצריכים להתמודד עם ההשלכות הנפשיות של ההחלטות, מול המשפחות. רופאים כאלה זקוקים לכלים וידע שיאפשרו להם להצדיק בפני עצמם - כמו גם בפני המשפחות - את ההחלטות, ובהן ההחלטה שלא להעניק טיפול חסר תוחלת. לכן, ערכנו את הסקר הזה, כדי להבין מה חסר לרופאים המתמחים, מבחינת ידע וכלים - ומה צריך עוד להשלים במחקר עתידי".
האם פחד מתביעות רשלנות משפיע גם הוא על החלטות המתמחים במקרים כאלה?
"לכאורה, חשבנו שזה יהיה פקטור מרכזי, בהענקת טיפולים חסרי תוחלת - הפחד מתביעות רשלנות - פקטור שיגרום לרופא צעיר לקחת החלטה להעניק טיפולים כאלה, להימנע מהאשמה כי נמנע ממתן טיפול כזה או אחר".
"בסקר, שאלנו האם אי פעם נתנו טיפול חסר תוחלת בשל פחד כזה; וגילינו כי הרוב המוחלט אמרו שהפחד הזה כלל לא מעניין אותם ולא נמצא במערכת השיקולים שלהם. מבחינתם, כל עוד הם מראים שנעשתה חשיבה מקצועית, שמערכת השיקולים במתן או מניעת טיפול היא מקצועית, ומובילה לתהליך קבלת החלטות רציונלי, הרי גם אם עשו טעות, הם ייחשבו כרופאים שטעו - שזה חלק ממקצוע הרפואה - ולא כרופאים שהתרשלו".
מה היו מסקנות המחקר והמלצותיו?
"גילינו כי באופן טבעי, ה'שטח' - הצוות - צמא להדרכות בנושא, לכלים, להשתלמויות ולקבוצות דיון וחשיבה, שבהן יושבים ומנתחים באופן קבוע מקרים שנתקלים בהם במהלך העבודה השוטפת".
"מעניין במיוחד היה לגלות כי במקרים של חולים הנוטים למות, הרופאים אינם מבקשים ליצור קווים מנחים. להיפך: הרוב המוחץ אמרו שברפואה חסרת תוחלת, לא צריכים להיות קווים מנחים ברורים, אלא דווקא כמה שיותר ידע נצבר וכלים, שיאפשרו להם להישאר בטווח האפור, שבו יש להם יכולת לקבוע - על פי כל מקרה לגופו - האם טיפול זה או אחר הוא חסר תוחלת".
"כל חולה - ובעיקר חולים הנוטים למות - חולים באוסף של מחלות אחרות ושונות, של מצב נפשי ומצב גופני שונה. מה שהרופא המטפל זקוק: מספיק ידע, שיאפשר טווח פעולה הרבה יותר גדול - ולא יחייב אותו דווקא לטיפול כזה או אחר".
כיצד מציע המחקר לרופאים להתמודד עם לחץ המשפחות?
"מרבית הרופאים במחקר דיווחו כי נוצר קונפליקט בין הרופא המתמחה, שרוצה על בסיס מומחיותו להפעיל שיקול דעת, מתי טיפול הוא חסר תוחלת - לבין המשפחה, שבישראל היא פקטור מאוד מרכזי בהשפעה על החלטות טיפול; ובדרך כלל לוחצת לתת כל טיפול שרק אפשר".
"לכן, בלתי נמנע כי בתוך ההכשרות, אחד מעמודי התווך יהיה מתן כלים לניהול דיאלוג מול המשפחות ושיתופן בהליך קבלת ההחלטות. לכן, חשוב היה לנו גם להביא את תוצאות המחקר הזה, המציג את נקודת המבט של הרופא, אל הציבור הרחב - שהופך יותר ויותר מעורב בהליכי קבלת ההחלטות הרפואיות".
"אמנם, בחוק הנוטה למות, אין למשפחה מעמד חוקי; אלא אם כן החולה ביקש שבני המשפחה יהיו אתו בחדר. אבל בפועל יש לבני המשפחה מקום מרכזי, בכל שלב ושלב בטיפול. לכן, הדרך הנכונה היא לתקשר עם המשפחות, עם מקסימום אינפורמציה, לתת מידע - לכאן או לכאן. זה יסייע מאוד בהורדת החסמים. כיום, הרופאים כולם מבינים זאת; זה חלק מהשיח; וזה הפתרון היחיד - להגיע להחלטה שתהיה מקובלת ומובנת באופן מלא על ידי כולם - הרופא, החולה והמשפחה. ובעיקר: ההבנה בדבר המשמעות של טיפולים חסרי תוחלת".
"לתת טיפול חסר תוחלת זו החלטה רעה. הטיפול מוביל לפגיעה באיכות החיים, במחיר של שימורם. זו החלטה רעה. כדי שהתהליך יהיה שקוף ויאפשר מניעה של חיכוכים וחילוקי דעות, המובילים להחלטה לא טובה - הנכון ביותר הוא ליצור תקשורת והעברת אינפורמציה מלאה לחולה ולמשפחה. זה חשוב לא פחות מתהליך ההחלטות של הרופא".
"זאת, בעיקר מפני שהמצב של 'חולה הנוטה למות' מהווה מצב נפשי טראומטי, הן עבור החולה ומשפחתו. תהליך כזה צריך לכלול גם מתן מסגרת זמן לחולה ולמשפחה, בניית מערכת ציפיות בין החולה למשפחה, עידוד המשפחה להתעניין, לשאול ולקבל מידע - כדי שהתהליך יהיה שקוף ככל האפשר".
בואו לדבר על זה בפורום רפואה פנימית.