החיים עם קוליטיס וקרוהן

בר קציר הוא סטודנט בן 24, שנה ראשונה במדעי המחשב וסטטיסטיקה באוניברסיטת תל אביב. קצין במודיעין במילואים, שירת שנתיים בקבע. בר קציר חולה בקוליטיס כיבית, חבר "המשמרת הצעירה" בעמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית בישראל. בראיון מיוחד, הוא מספר על ההתמודדות עם המחלה.

כיצד בא לידי ביטוי ההתקף הראשון של המחלה? מה היו התסמינים?

לפני שנה, בגיל 23, חטפתי את ההתקף הראשון, שהחל כמו וירוס רגיל בבטן. אכלתי חומוס בשישי בצהריים, לאחר מכן התחלתי להרגיש כאבים בבטן, בחילות ושלשולים. 24 שעות אח"כ, הכאבים והשלשולים לא פסקו (כמו בכל וירוס רגיל) - אלא החריפו.

תדירות הריצה לשירותים גברה והחל להופיע דם ביציאות. לאחר חודש של טיפול אנטיביוטי, ללא השפעה על התסמינים, התאשפזתי במיון של בית החולים איכילוב - ואובחנתי תוך ימים ספורים כחולה בקוליטיס כיבית. התחלתי לקבל טיפול תרופתי מתאים.

מה הרגשת אז? כיצד חווית את המעבר מ"אדם בריא" למצב של "חולי"?

בתחילה היה הרבה חשש. השיטוטים בגוגל הניבו סיפורים קשים מאוד של חולים ששגרת חייהם נפגעה באופן דרסטי בגלל המחלה, שסובלים מהתקפים חוזרים ונשנים ומכאבים -ומתחזקים דיאטה מצומצמת ביותר.

האם אתה מצליח לנהל שגרת חיים רגילה עם המחלה?

מאז ההתפרצות הראשונית, לא חוויתי עוד התקף - ואני נמצא כעת ברמיסיה (הפוגה). בתום האשפוז חזרתי לצבא לעוד מספר חודשים. לאחר השחרור מהצבא, עבדתי בחברת הייטק, אחר כך טיילתי בחו"ל מספר שבועות - וכעת אני מתחיל לימודים באוניברסיטה. למחלה אין השפעה על שגרת היום שלי, אני לא מוגבל בדברים שאני יכול לעשות בגלל המחלה.

הטיפול במחלה מסתכם בנטילת כדורים ובעירוי, פעם בחודשיים, בבית החולים - למספר שעות. אני מאמין (ואני בכוונה אומר "מאמין" - כי לפי המשפט הידוע: "האמונה מתחילה איפה שאין מחקרים קליניים") כי אם אנהל את המחלה, כלומר את חיי עם המחלה, על ידי הטיפול התרופתי שהותאם לי, מזון בריא ותחושה מנטלית טובה, אצליח לנהל אותה - במקום שהיא תנהל אותי.

אני חושב שהרבה מחלות כרוניות הן אינדיווידואליות - וכי כל אדם בוחר להתמודד בדרך שונה. לכן, חשוב להבין כי מה שטוב לי - לא בהכרח טוב לאחרים.

האם נאלצת לשנות את התזונה שלך בעקבות האבחון?

התזונה שלי כרגע איננה שונה באופן דרסטי משהייתה לפני האבחון ומומלצת לרוב האנשים, באשר הם: לאכול מזון טרי ולא מעובד, לגוון בירקות, בפירות ובדגנים, להמעיט בסוכר ובחומרים משמרים ולשתות הרבה מים, ללא משקאות ממותקים. אלכוהול אפשרי - אבל במידה.

קוליטיס היא מחלה עם היבטים רגשיים. האם איזון נפשי תורם לאיזון המחלה?

לפני ההתקף הראשון, הייתי בלחץ נפשי גבוה. הרבה חולים מספרים שטראומה אישית שחוו הביאה להתקף. על אף שאין אישור מדעי לקשר בין הדברים, "תחושת הבטן" של החולים במחלה כנראה נכונה: לכולנו כדאי להיות שמחים ומאושרים, ללא קשר לרפרטואר המחלות הכרוניות שיש לנו. זה בוודאי לא מזיק.

מה קורה עם נסיעות לחו"ל?

תלוי בטיפול התרופתי השונה של כל חולה. באופן אישי, אני מתכנן (לעת עתה) רק נסיעות של עד 8 שבועות, מאחר שאני צריך לקבל עירוי בבית חולים.

מה אתה יודע לספר על אנשים אחרים עם קוליטיס שאתה מכיר - והבעיות שאיתן הם מתמודדים?

בגלל שרוב תסמיני המחלה הם ב"מקום שאליו גם המלך הולך לבד", לאנשים שאני מכיר קשה לשתף לפעמים את חבריהם ומכריהם בנבכי המחלה, מסיבות מובנות לחלוטין. על אחת כמה וכמה, אם מדובר בחבר'ה צעירים. זהו בדיוק המקום בו נכנסת "המשמרת הצעירה". לסייע לכל החולים להתגבר על הקשיים שהמחלה מציבה - על מנת להמשיך להתקדם בחייהם עם המחלה.

למה בחרת לקחת חלק ב"משמרת הצעירה"?

אני חושב שאחת הבעיות הכי קשות במחלה הזאת היא שלא מדברים עליה. אני בטוח שהאבחון שלי ושל רבים מחבריי, שהתמשך לפעמים עד שנה - היה מתקצר דרסטית, אם המודעות למחלה הייתה גדולה יותר.

מהם היעדים שאתה שואף להשיג בפעילותך במשמרת?

לאפשר לחולים במחלה לבצע את כל התוכניות לחיים שהיו להם - טרם האבחון.

האם יש לך "טיפים" מיוחדים, שעשויים לעזור לחולים במחלות מעי דלקתיות כמו שלך?

תנשמו עמוק. עברנו את פרעה. נעבור גם את זה.

העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית בישראל, הוקמה בשנת 1994 ע"י הורים לילדים החולים במחלות מעיים דלקתיות. העמותה פועלת לקידום איכות החיים של החולים במחלות מעי דלקתיות.

בואו לדבר על זה בפורום קרוהן וקוליטיס.