פיברומיאלגיה

שמי מיה ואני חולת פיברומיאלגיה.
"מה? מי? איך? פיברו-מה?" זאת התגובה שאני מקבלת מכל מי ששומע את המשפט הנ"ל.
לצערי, זאת גם התגובה שאני מקבלת מרוב הרופאים כשאני שואלת אותם על פיברומיאלגיה.

המודעות בארץ ובעולם לתסמונת הפיברומיאלגיה וקרובת משפחתה - תסמונת התשישות הכרונית(Chronic Fatigue syndrome- CFS) היא נמוכה מאוד, ולכן, ב10- השנים האחרונות נקבע ה- 12 במאי כיום המודעות הבינלאומי לתסמונות אלו.
תאריך זה הוא יום הולדתה של האחות המפורסמת מתקופת מלחמת העולם הראשונה ומייסדת ביה"ס הראשון לאחיות פלורנס ניטינגייל. פלורנס ניטינגייל עצמה חלתה בערוב ימיה במחלה אשר גרמה לה לתופעות של שיתוק. היום טוענים המומחים כי המחלה המיסתורית שתקפה אותה היתה תסמונת התשישות הכרונית.
ביום זה עונדים החולים סרט כחול ומקווים להעלות את המודעות לתסמונות.

מאחר ושתי תסמונות אלו הינן "צעירות" יחסית לרוב המחלות המוכרות, והגורמים להן עדיין אינם ברורים סובלים החולים בהן ליחס מזלזל מצד הגורמים המטפלים.
זלזול זה בא לידי ביטוי בהתעלמות של רופאים מהתסמונות - רבים אינם מאמינים בקיומן והחולים עוברים מסלול יסורים ארוך עד שהם מוצאים רופא שיודע לאבחן אותם.
גם בקרב הרופאים המוכנים להודות בקיומן של תסמונות אלו שוררת בורות רבה, רבים מהם רואים בתסמינים ביטוי להפרעה נפשית ושולחים את מטופליהם לטיפול נפשי מיותר.
ישנם מחקרים רבים, בארץ ובעולם, שניסו לקשור את התסמונות לבעיות נפשיות או למאפיינים אישיותיים של החולים בהן, אך ללא הצלחה.
בכתבה זו אנסה לשפוך אור על מהות התסמונות הללו, כולי תקווה כי מידע זה יתרום לאותם חולים שעדיין בחיפוש אחר אבחנה, ויגרום לרופאים לפנות לספרות המקצועית וללמוד קצת יותר על התסמונות הנפוצות הללו.

תסמונת זו מאופינת ע"י כאב מפושט בגוף ותשישות.
בארה"ב חולים בה 3-2 אחוזים מן האוכלוסיה, כאשר התסמונת מופיעה יותר בנשים - 4 אחוזים מהנשים חולות בפיברומיאלגיה. בארץ לא נחקר מספר החולים, אך נראה כי מדובר על אחוזים דומים.
בדרך כלל המחלה פורצת אחרי טראומה פיזית (תאונת דרכים, מחלה) או נפשית. האבחון נעשה על ידי בדיקה פיזית של 18 נקודות רגישות אשר לחיצה עליהן גורמת כאב, בנוסף להיסטוריה של תסמינים מתאימים.
התסמינים העיקריים הם:
כאב - בשרירים, פרקים ושלד. כאב במיוחד באיזור הנקודות הרגישות.
עייפות והפרעות שינה - עייפות רבה, שינה לא מרעננת, הפרעות שינה מסוגים שונים, בעיקר הפרעות בשלב השינה העמוקה.
הפרעות של מערכת העצבים - קשיים קוגנטיביים, קשיי ריכוז, בעיות בזיכרון, תחושות עיקצוץ ונימול, דיכאון ואפילו חרדה.
בעיות אחרות - כאבי ראש, כאבי בטן, תסמונת המעי הרגיז, תכיפות במתן שתן ורגישויות לטמפרטורה ואור.

תסמונת הפיברומיאלגיה משויכת כיום לתחום הראומטולוגיה, ואכן רוב הראומטולוגים מכירים אותה ויודעים לאבחן אותה.
הטיפול בחולים נעשה ע"י שילוב של תרופות המכילות סרוטנין, תרופות אנטי דלקתיות, פיזיותרפיה ואם מצב החולה מאפשר זאת - גם פעילות פיזית קלה.

כמו ששמה מעיד עליה, תסמונת זו מאופינת ע"י תשישות ועייפות - עד כדי חוסר תפקוד.
0.2 אחוזים מאוכלוסית ארה"ב חולה בה, בעיקר נשים בשנות ה- 20-40 לחייהם .
תסמונת זו היתה מוכרת בעבר בשם "מחלת היאפים". כיום אין משתמשים יותר בשם זה, הוכח כי התסמונת פוגעת בחולים ללא קשר למצבם הסוציואקונומי.
בכשליש מהמקרים התסמונת פורצת לאחר זיהום ויראלי כמו מחלת הנשיקה.
אבחון התסמונת נעשה ע"י שלילת מחלות אחרות, ובתנאי שמתקימים התסמינים הבאים:
תשישות הנמשכת מעל שישה חודשים - התשישות ממושכת, אינה תוצאה של מאמץ גופני מוגזם, אינה מוקלת ע"י שינה וגורמת לירידה ניכרת בתיפקוד החולה.
ארבעה מהסימפטומים הבאים - ירידה בזיכרון לטווח קצר או בריכוז, כאב גרון, הגדלת בלוטות הלימפה, כאב שרירים, כאב פרקים ללא עדות לדלקת, כאב ראש, שינה לא יעילה, חולשה הנמשכת 24 שעות לאחר מאמץ.
חרדה ודיכאון - מופיעים אצל אחוז מסוים מחולי התסמונת.

השיוך הדציפלינארי של התסמונת שנוי במחלוקת, אך העוסקים בה באים בעיקר מקרב הרפואה הפנימית ומחקר המחלות הזיהומיות.
הטיפול דומה לטיפול בפיברומיאלגיה, תרופות המכילות סרוטנין ופעילות פיזית - במידת האפשר.

כמו שניתן להבין, שתי התסמונות דומות מאוד הן בגורמים המפעילים אותן והן בתסמינים שלהם ובמשך הזמן הארוך בו הן תוקפות. הגורמים לשתי התסמונות עדיין לא ידועים וכך גם התרופה להן. רופאים רבים סבורים כי שתי התסמונות הן למעשה פנים שונות של אותה המחלה.

לאור המצוקה הרבה בה שרויים החולים בארץ, התאגדנו, מספר חולים, לייסוד עמותת אס"ף - אגודת חולי סי אף אס ופיברומיאלגיה.

1. העלאת המודעות הציבורית, לתסמונת התשישות הכרונית (CFS) ופיברומיאלגיה (FMS) בארץ ובעולם.
2. לפעול למען חולי CFS ו- FMS, במישור האישי, הקבוצתי והקהילתי.
3. עידוד מחקרים מדעיים שמטרתם מציאת מזור למחלות ה- CFS וה- FMS.

בואו לדבר על זה בפורום פיברומיאלגיה.