נא להכיר: הידרדניטיס סופורטיבה

מחלת העור שאף אחד לא מכיר: הידרדניטיס סופורטיבה היא מחלת עור דלקתית כרונית, הפוגעת בצורה הקשה באיכות חיי החולים, מבין כל מחלות העור הקיימות. זמן האבחון הממוצע של המחלה הוא ממושך ביותר - עד כ-7 שנים בממוצע בהם החולים סובלים מאוד. עמותת הידרדניטיס סופרטיבה ישראל, אשר הוקמה השנה, פנתה לאחרונה לשר הבריאות יעקב ליצמן, כדי להקצות משאבים ציבוריים לטובת שיפור האבחון והטיפול בחולים.

הידרדניטיס סופורטיבה היא מחלת עור דלקתית כרונית, השכיחה בעיקר באנשים צעירים, ומתאפיינת בנגעים דלקתיים כואבים דמויי מורסות (פורונקלים) בעיקר באזורים אינטימיים, כמו בתי שחי, מפשעות, מתחת לשדיים או בין העכוזים. מדובר מחלת העור הפוגעת קשות באיכות החיים של המטופלים יותר מכל מחלת עור אחרת, מאחר שמלווה בכאבים עזים, מוגבלות תפקודית ופגיעה אסתטית קשה.

שכיחות המחלה מוערכת בכ-1% מהאוכלוסייה. המחלה פוגעת בנשים פי 3 מאשר בגברים ומופיעה לרוב לאחר גיל ההתבגרות בטווח גילאים ממוצע של 20-30 שנים. גורמי הסיכון להופעת המחלה כוללים גנטיקה, עישון והשמנה.

נטל המחלה הוא רב ביותר, במיוחד עבור חולים הסובלים מהמחלה בדרגה חמורה. החולים סובלים מכאב קיצוני, פצעים מוגלתיים באזורים הנגועים, סטיגמה חברתית, בדידות, מצוקה בתחום התפקוד המיני, דיכאון, דימוי עצמי נמוך, ופגיעה גם בתחום התעסוקתי.

להפסיק להתבייש ולפנות לאבחון

ד"ר אריאלה הפנר, מנהלת המרפאה להידרדניטיס סופורטיבה, המרכז הרפואי איכילוב, תל אביב: "לאחרונה, קיימת התעוררות ניכרת בתחום רפואת העור בנוגע למחלה, מבחינה מחקרית ומבחינת אפשרויות טיפוליות חדשות. במקביל, קיימת פעילות נמרצת להעלאת המודעות למחלה בקרב המטופלים עצמם ובקרב הציבור כולו. חשוב מאוד שהחולה לא יתבייש במחלה ויפנה לבדיקה ואבחון אצל רופא עור מומחה, משום שטיפול מתאים בשלבים המוקדמים יכול למנוע את התקדמות המחלה ולהביא לשיפור ניכר באיכות החיים של המטופלים".

בנוסף להתמודדות עם המחלה הקשה, סובלים החולים מתהליך אבחון ממושך וארוך של עד כ-7 שנים, במהלכו הם נאלצים, פעמים רבות, לקבל טיפול שגוי, המחמיר את מצב המחלה. בעיה נוספת הינה המחסור במרפאות המתמחות בטיפול במחלה. לפני כשנתיים, נפתחה בבית חולים איכילוב מרפאה ייעודית לטיפול בהידרדניטיס, והשנה נפתחה מרפאה נוספת בבית החולים עין כרם, והעמותה פועלת להקמתן של מרפאות נוספות. העמותה אף נפגשה עם שר הבריאות, כדי לתת מענה לבעיית זמינות הטיפולים הקיימים לחולים, ובכוונתה להמשיך לעקוב אחר הנושא, עד שייפתר לשביעות רצון החולים.

מרינה ברזילבסקי, יו"ר העמותה: "חלק מפעילות העמותה מתמקד גם בהנגשת טיפולים חדשים לחולים. לאחרונה, על אף שמשרד הבריאות אישר טיפול ביולוגי למחלה, הרי שהטיפול אינו זמין למרבית החולים, מכיוון שאינו כלול בסל התרופות. כמו כן, חלק מהקופות מערימות קשיים רבים על החולים בדרך לאישור טיפול ביולוגי באמצעות דרישה לכישלון טיפולים, שכלל אינם מקובלים על הקהילה הרפואית. העמותה רואה זאת כהתעמרות בחולים, ותמשיך לפעול כדי להבטיח נגישות של החולים לכלל הטיפולים הקיימים בשוק".

עמותת הידרדניטיס סופורטיבה (HS) ישראל הוקמה במטרה להיות הכתובת המשמעותית עבור החולים בישראל ובני משפחותיהם. העמותה פועלת כדי לשפר ולקצר את משך זמן האבחון של המחלה ולהעניק טיפול מיטבי לכלל החולים בישראל. בנוסף, העמותה מסייעת לחולים בכל הקשור להכרה בזכויותיהם בביטוח לאומי, ייזום שירותי תמיכה וליווי לחולים והקמת פורום הסברה ומידע על המחלה.

בואו לדבר על זה בפורום רפואת עור ואסתטיקה.