53% מהציבור לא יודע מהי המופיליה

53% מהציבור לא שמעו על מחלת ההמופיליה. כך עולה מסקר שנערך בקרב כ-500 מרואיינים, על ידי מכון שילוב עבור "עלה" - עמותה לחולי המופיליה. מהסקר עולה כי רק 22% מהאוכלוסייה יודעים לציין פרטים נכונים אודות המחלה, כאשר נמסר להם שם המחלה בלבד וללא שתוארה בפניהם; 13% ידעו לציין כי מדובר בבעיה של קרישת דם ו-6% מבלבלים בין המופיליה למחלת הנפילה. כאשר תוארה המחלה בפני המרואיינים (נאמר להם כי מדובר במחלה בה יש בעיה בקרישת הדם), שיעור המודעות למחלה עלה ל-61%. מרבית המודעים למחלה יודעים שהמחלה עוברת בתורשה (79%). 8% מהציבור סבורים שהמחלה מדבקת.

עוד עולה מהסקר כי רק 26% מהאוכלוסייה יודעים כי המחלה היא כרונית וחשוכת מרפא. 42% סבורים שיש למחלה טיפול המרפא את החולה. יש לציין כי שלהמופיליה אין מרפא - זוהי אחת מחמש המחלות הכרונית הקשות ביותר. שיעור המודעות למחלה גבוה בקרב נשים (68%, לעומת 53% בקרב גברים), והמודעות עולה עם העלייה בגיל ורמת ההשכלה. כמו כן, המודעות למחלה נמוכה בקרב דתיים וחרדים.

"כיום חולי המופיליה יכולים ואף מגיעים לשיבה טובה אם כי רבים מהם יעברו ניתוחים ואף החלפת מפרקים בשל הדימומים החוזרים ונשנים שגרמו להרס המפרקים", אומר פרופ' אורי מרטינוביץ', מנהל המרכז הארצי להמופיליה. "תוחלת חייו של חולה המופיליה שונה אך במעט מתוחלת חיים ממוצעת של כלל האוכלוסייה, ואיכות חיי החולים השתפרה פלאים. יותר ויותר חולים נכנסים לתוכנית טיפול מונע, בה מקבלים שלוש פעמים בשבוע את גורם הקרישה החסר בדמם והם חיים חיים כמעט רגילים לכל דבר ועניין. רוב הצעירים ההמופילים מתנדבים ומשרתים שרות צבאי מלא כיום יש כחמישה חיילים וקצין בשרות פעיל".

המופיליה, או בעברית דממת, היא מחלה גנטית תורשתית, אשר פוגעת בגברים (נשים הן נשאיות ולא מביאות את הגן לידי ביטוי למעט מקרים חריגים). ללוקים במחלה ישנו חוסר באחד מגורמי הקרישה בדם. מנגנון קרישת הדם נועד לעצור דימומים כשיש פגיעה בשלמותם של כלי הדם, והוא נעזר בלוחיות הדם ובחומרים שונים המומסים בפלסמה.

חולי המופיליה ימצאו בסכנת חיים במצבי תאונות דרכים עם פגיעה בגוף. מדי שנה נולדים בארץ כ-10 ילדים חולים. הם נזקקים באופן קבוע לעירויי דם והזרקות של מוצרי דם (פקטורים) לווריד כדי למנוע את הדימומים.

העמותה לחולי המופיליה "עלה" מושתתת בעיקר על המופילים ובני משפחותיהם המנהלים את העמותה בהתנדבות. העמותה מקיימת קבוצות תמיכה להורים, קייטנות הזרקה לילדים בקיץ, סוף שבוע משפחות בשיתוף הצוות הרפואי ועוד. לתרומות - "עלה" עמותה לחולי המופיליה ת.ד. 9013 רמת אפעל.

בואו לדבר על זה בפורום המטולוגיה.