דלקות מפרקים: כואב לא לדעת

שירי אהרוני בת ה-31 מקריית מוצקין, לא ידעה שהיא חולה במחלה ריאומטית כרונית קשה עד ההריון השני שלה. מדובר באנקילוזינג ספונדיליטיס, או בשמה העברי דלקת שדרה מקשחת: מחלת מפרקים דלקתית הפוגעת בתפקוד מפרקי השלד כולל מפרקי הגפיים העליונות, הגפיים התחתונות, מפרקי האגן ועמוד השדרה. גם אם תנסו חזק, לא תצליחו לאיית את השם ואולי גם מכאן מתחילה אי הידיעה של רוב האוכלוסייה בישראל למחלה, שלוקים בה כ-70 אלף ישראלים.

אהרוני הייתה ספורטאית מצטיינת, שסבלה שנים מכאבים, עברה שני ניתוחים בברכיים, אך עדיין אף רופא לא ידע לאבחן מה יש לה. חשבו שמדובר בכאבי גדילה או כאבים כתוצאה מפעילותה הספורטיבית. גם בדיקות דם שללו את הכיוון של דלקות מפרקים. החשדות הראשונים עלו לפני עשר שנים, כאשר רופאה אחת חשבה על כך, שלחה את אהרוני לרנטגן אך גם שם לא נראו סימנים מכריעים להימצאות המחלה. חולפות שנים ארוכות עד שאפשר לראות את אותות המחלה ברנטגן רגיל, ובינתיים הדלקת המפרקית יוצרת נזק לגוף, שלעיתים הוא בלתי הפיך.

אהרוני למדה לחיות עם הכאב, עד התלקחות המחלה שהייתה רדומה אצלה כעשרים שנה והתפרצה בהריון השני. "בחודש החמישי התחיל להיות לי קשה מאוד", היא מספרת, "ומכיוון שאין מספיק ריאומטולוגים מומחים בארץ, פניתי באופן פרטי לפרופ' יצחק רוזנר, מנהל המחלקה למחלות ריאומטולוגיות בבית החולם בני ציון. הוא הסתכל על צילומי הרנטגן שהבאתי לו וראה סימנים למחלה. קיבלתי טיפול כדורי שהופסק לפני הלידה שהייתה קשה ובניתוח קיסרי".

לאחר הלידה, החליטו הרופאים להתמודד עם דלקת המפרקים באמצעות טיפולים ביולוגיים. מדובר בזריקות הפועלות באופן ממוקד נגד מרכיב מרכזי בתהליך הדלקתי: החלבון TNF. זהו חלבון (ציטוקין) המופרש ממערכת החיסון ומעודד תהליכי דלקת. הטיפול אינו נגד כאבים, אלא מונע נזק עתידי של ניוון המפרקים בעתיד.

אהרוני טופלה בשלושה סבבים, כאשר בכל סבב ניסו הרופאים זריקה אחרת, אך למרות זאת כולם נכשלו. עכשיו היא מחכה לזריקה הרביעית, בתקווה שזו תצליח. בשוק התרופות קיימים רק שבעה סוגים של זריקות, שלכולן יש תופעות לוואי קשות כמו דיכאון, אלרגיות, בחילות וירידה בחשק המיני.

מטרת הזריקה היא לשפר את איכות החיים של החולים. "אם בבוקר לוקח לחולים כמוני, לקום מהמיטה לאחר 3 שעות, אז הזריקה מקצרת את הקימה לעשרים דקות, שזה משמעותי", אומרת אהרוני. "היום קשה לי להחזיק את הבת השנייה שלי, להניק, לבשל בעמידה, לשבת המון זמן, לעמוד זמן רב וכדומה. התקווה הגדולה שלי שהסבב הרביעי של הטיפול יביא עמו תוצאות טובות".

לאהרוני יש עוד אח ואחות, החולים גם הם מגיל צעיר במחלה ריאומטית כרונית קשה. האחות צליל, בת 21, אובחנה רק בגיל 16 וסבלה שנים ארוכות עד אז. האח, שחק, בן 26, סטודנט, אובחן רק לפני כשנה לאחר הידרדרות במצבו שהובילה לאשפוז.

למרות שההנחה היא שמדובר במחלה גנטית, במשפחתה של אהרוני נעשו בדיקות דם גם לאחים וגם להורים והתוצאה החד משמעית הייתה שלא מדובר בפגם גנטי. בעבר גם חשבו שהמחלה תוקפת בעיקר גברים, אך בשנים האחרונות מחקרים מראים שגם נשים לוקות במחלה ואפילו באחוזים גבוהים יותר.

גם אם מתגלים סימנים למחלה, יש סיכוי גבוה שהיא לא תתפרץ. גורמים שעלולים להביא להתלקחות שלה הם סטרס, מתח, חרדה, הלם שהגוף מקבל כתוצאה מחוויה נפשית או פיסית וכדומה. זו הסיבה שחשוב לאבחן את המחלה כמה שיותר מוקדם, ברגע שמתחילים כאבים ריאומטיים.

לפני שנתיים הוקמה "העמותה למפרקים צעירים" בכדי להגביר את המודעות לדלקות מפרקים, לתמוך בחולים, לספק מאגר מידע, לעגן את זכויות החולים בחוק ובביטוח הלאומי. וכן לעדכן את החולים ובני משפחותיהם במחקרים חדשים ובכל מידע רפואי חדש שקיים בנושא.

במהלך דצמבר מציינות עמותות החולים "עינבר" ו"מפרקים צעירים" את חודש המודעות למחלה.

לפרטים נוספים על טיפולים חדשניים - מחקרים קליניים לחולי דלקת מפרקים וזאבת (לופוס) לחצו כאן.

בואו לדבר על זה בפורום דלקות מפרקים.