אוטיזם: טיפול בנוירופידבק
התמודדות עם גידול ילד אוטיסט היא אתגר מורכב. טיפול בנוירופידבק עשוי לשפר מאוד את הכישורים החברתיים של ילדים אוטיסטיים. סיפור אישי מרגש של אמא לילד אוטיסט
איריס (שם בדוי), אמא של רועי (שם בדוי) בן ארבע וחצי, שאובחן כמצוי על הספקטרום האוטיסטי בהיותו בן שנתיים וחצי, מספרת על התלאות שהיו כרוכות באבחון ובמציאת הטיפול הנכון: "כבר בשבועות הראשונים לחייו, הרגשתי שרועי שונה", מספרת איריס ומוסיפה: "הוא התנהג בצורה מוזרה מאד. הוא לא היה רגוע ולא ישן, התקשה באכילה - והיה מגיב לסיטואציות באופן חריג. רועי הוא אח תאום לעידן (שם בדוי). וכאשר ראיתי את ההבדל בהתנהגות של שניהם, הבנתי שרועי שונה. כשהייתי מרימה אותו, הוא היה שורט אותי ומכה אותי. היה מאד קשה להרגיע אותו. והוא היה מאד הרסני".
ההתנהגות החריגה של רועי המשיכה ללוות אותו - ולעורר אי שקט באיריס, ככל שרועי התבגר: "כאשר רועי התחיל לנוע במרחב, ההתמודדות אתו הפכה קשה ומתישה, באופן קיצוני. הוא התרוצץ, שבר, הרס, זרק - והיה באנרגיות מוגברות כל הזמן. עם חלוף הזמן, הדברים החמירו: עידן החל לדבר - ורועי לא; עידן התפתח - ורועי התעכב. רועי לא הקשיב, לא שיתף פעולה; פעמים רבות הרגשתי שהוא לא מבין אותי ואני לא מצליחה לתקשר אתו. הוא כל הזמן רצה לצאת החוצה - וכשיצאנו החוצה, הוא היה מתרוצץ ונעלם, כל הזמן היה צורך להשגיח עליו, הוא היה לוקח סיכונים מטורפים, מטפס למקומות מסוכנים, דוחף את הראש בין סורגי המעקות, קופץ ממקומות גבוהים, בלי להכיר בפחד ובסכנה".
בדקי מה קורה עם הילד
"בשלב מסוים, אנשים בסביבתי החלו לרמוז לי שמשהו לא בסדר עם הילד - ושאולי צריך לבדוק", ממשיכה איריס ומתארת: "כל אמירה כזו העליבה אותי עד עמקי נשמתי. לא רציתי לשמוע, עצמתי את העיניים ואטמתי את האוזניים. בפנים כנראה הרגשתי שהם צודקים, אבל ההכרה סירבה לחלחל. הבאתי את התאומים בגיל מאד מאוחר, אחרי טיפולים קשים - ואני מגדלת אותם לבד. מיום שנולדו, השקעתי בהם את כל נשמתי. ציפיתי כי יגדלו 'סופרמנים' - יפים ומוצלחים. אף הורה לא רוצה להאמין שמשהו כזה קורה לילד האהוב שלו. אז פשוט 'נבחתי' על כל מי שהעז לומר מילה, התעלמתי מכל נורות האזהרה - וטמנתי את הראש בחול. ההתנהגות שלי יכולה הייתה להמשיך מעט זמן, אבל בשלב מסוים, אפילו אני כבר לא יכולתי להתעלם מהמציאות המובהקת".
השמים נפלו עלי
בשלב מסוים, כשאיריס כבר לא יכלה להכחיש את המציאות - והבינה שאם תעמיד פנים כי אין בעיה, הנסיבות לא ישתנו, היא ניגשה לבדיקה אצל נוירולוג, אשר מהר מאד העלה את החשד כי מדובר בהפרעת הספקטרום האוטיסטי. איריס מספרת: "כשהוא דיבר, הבנתי שהוא פשוט צודק - ולא הייתי צריכה להמתין לאבחון הרשמי. באותו רגע, השמים נפלו עלי. לא רציתי להאמין. הרגשתי שהלך לי הילד - ושאין לו תקווה לשרוד את החיים. בכיתי המון, נכנסתי לתקופה של אבל. אבל בד בבד שינסתי מותניים ויצאתי למלחמה למען בריאותו, רווחתו, איכות חייו ועתידו של רועי שלי".
מאבק למען עתיד טוב יותר
כמו רבים מההורים לילדים אוטיסטים, גם איריס גייסה את כל הזמן, המשאבים והמרץ שעומדים לרשותה, כדי לעשות ככל הניתן עבור רועי. התהליך שהיא עברה מתואר באופן דומה על ידי הורים רבים המתמודדים עם הבשורה. איריס החלה ללמוד על ההפרעה של רועי וקראה כל פיסת מידע אפשרית, התייעצה עם מומחים, גלשה באתרים - וקיבלה הדרכות בנושא. "הבנתי שהספקטרום האוטיסטי הוא ספקטרום נרחב ביותר וכי אפשר להניע ילד אוטיסט על פני הספקטרום ולשפר את תפקודו. מרגע ההבנה ועד היום, אני עושה ככל הניתן כדי שזה יקרה. אין טיפול שכתוב בספר - שלא ניסיתי. אני עובדת עם רועי כל הזמן, משקיעה זמן, כסף ומשאבים - ולא אומרת נואש".
איריס מספרת כי ניסתה טיפולים מגוונים: "כל מה שקראתי, ראיתי ושמעתי - ישר מיהרתי לנסות". בין היתר, רועי הסתייע בריפוי בעיסוק, דיקור סיני, הומאופתיה, קלינאית תקשורת, חוגים שונים ועוד.
למרבה הצער, במשך זמן רב, איריס לא הרגישה שיפור משמעותי, עד שהגננת בגן המיוחד בו השתלב רועי הציגה בפניה כתבה על טיפול באוטיזם באמצעות נוירופידבק. איריס: "כאשר רועי נכנס לגן המיוחד, הסיוט רק החמיר. כל בוקר היה מאבק - ורועי סירב להיפרד. גם בגן היו קשיים רבים ותקריות קשות. הרגשתי אובדת עצות. השקעתי בטיפול ברועי כל מה שיכולתי ולא הבנתי מדוע אחרים רואים תוצאות - ורק רועי לא מתקדם.
כשקראתי על הטיפול בנוירופידבק, לא היססתי. אמנם כל טיפול קודם שניסיתי נכשל - אבל אני לא מצטערת על ההשקעה בטיפולים הללו. כל הורה מחויב כלפי הילד שלו לנסות הכל - ולמצוא מה שעוזר".
"לאחד עוזר טיפול מסוים ולאחר טיפול אחר - ואי אפשר לדעת מראש מה יסייע. יש לנסות הכל - ובסוף משהו נתפס בחכה. אצלי נתפס טיפול הנוירופידבק. אחרי עשרה טיפולים, לא חל שיפור של ממש, אבל אחרי עשרים טיפולים, התחיל שינוי שהיום מאד מורגש. רועי התחיל לדבר, לתקשר ולהבין, הוא נרגע, התקשורת אתו השתפרה - ואני סוף סוף רואה אור בקצה המנהרה".
איריס ממליצה להורים לנסות את טיפול הנוירופידבק ומציינת שהוא מתאים גם לילדים שמתקשים לשתף פעולה בטיפולים; ומי כמוה יודעת - רועי ברח ממרפאות וחדרי טיפולים רבים, אבל עם טיפול הנוירופידבק הוא שיתף פעולה, הטיפול תורם לו - ונותן את אותותיו: "רועי בהחלט השתפר, אם כי יש עוד דרך ארוכה לפנינו. אני חושבת שהטיפול הזה תרם לו בצורה משמעותית - והיטיב את מצבו. אני מתמוגגת לראות את רועי מדבר, סופר, כותב מספרים, עם מוטוריקה עדינה משופרת ומשחק במשחקי מחשבה מאתגרים. טיפולי הנוירופידבק נתנו לרועי את הדחיפה לה הוא היה זקוק. זה התחיל משם, עכשיו הוא על דרך המלך לכיוון ההתפתחות הרצויה, שתוביל אותו בסוף לתפקוד גבוה".
ד"ר דורון תודר, פסיכיאטר, מנהל מרפאת נוירוקליניק, מסביר מהו טיפול בנוירופידבק: "זהו טיפול המתמקד במוח, במטרה לשנות את אופן פעולתו. אצל ילדים אוטיסטים, יש ליקויים מוחיים המשפיעים על הכישורים החברתיים שלהם - ועל יכולתם לתקשר. מטרת הטיפול בנוירופידבק היא לשפר את אותם ליקויים ולאפשר לילד להתנהל כמקובל, תוך הבנה של הרציונל ההתנהגותי בסיטואציה. במהלך הטיפול, הילד מבצע פעילות מסוימת - וכאשר המוח עובד בצורה תקינה, הילד מתוגמל. כך הילד מקבל מוטיבציה לעבוד נכון - והמוח שלו מאומן לעבוד נכון. הטיפול הוכח מחקרית כיעיל במיוחד; ותודות לו, כישורים חברתיים של ילדים אוטיסטיים משתפרים באופן מהותי".
בואו לדבר על זה בפורום טיפול ב-ADHD, שינה, מיגרנות וחרדה בעזרת נוירופידבק.