שר"מ לילדים נכים: המדינה מתנערת

מהרגע שאילאי מגיע הביתה ב-17:30, אמו צמודה אליו עד הרגע שהוא הולך לישון. אילאי הוא ילד עם פיגור שכלי קשה. הוא אינו הולך או מדבר, אינו גמול מחיתולים, אוכל רק באמצעות מכשיר הזנה, בעל סף כאב גבוה מאוד ולכן עלול לפצוע את עצמו, כך שצריך להשגיח עליו כל הזמן ולראות שאינו פוגע בעצמו.

"24 שעות של השגחה", כך מתארת אמו, דפנה אזרזר, את החיים בחמש שנים האחרונות מהרגע שאילאי נולד. "מכיוון שהוא ילד היפראקטיבי שיכול לפגוע בעצמו ובסובבים אותו, יש לו סייעת צמודה בגן. בבית אני משגיחה עליו כל הזמן ולא עוזבת אותו לרגע, אפילו לא לשירותים". לאילאי יש אח בן ארבע שמתמודד עם הקושי של אמו והצרכים של אחיו. "מגיל צעיר בני הקטן משחק לבדו, מסתדר לבד ומבין שיש לו אח מיוחד שצריך לוותר לו".

משפחת אזרזר, כמו הרבה משפחות במצבה, לא יכולה לקחת עזרה של מטפלת בשווי של כ-6,000 ש"ח בחודש. קצבת ילד נכה היא כ-2,000 ש"ח, אך ילד מיוחד צריך לעבור טיפולים כגון טיפול אצל קלינאי תקשורת, ריפוי בעיסוק, פיזיותרפיה, הידרותרפיה וכד', כך שכסף למטפלת לא נשאר. מה גם שישנן הוצאות נוספות, כמו קניית כסא מיוחד למקלחת בשווי של אלפי שקלים, כסא גלגלים ועוד, שההחזרים שמקבלים עליהן מהמדינה הם חלקיים בלבד.

אזרזר הקימה את ארגון אהב"ה למען נכים ובני משפחותיהם, ובימים אלה הארגון יוצא בעצומה לשינוי המצב לקבלת קצבת שר"מ (שרותים מיוחדים לנכים) לילדים מתחת גיל 18. "אנו קוראים לממשלת ישראל לעזור ולסייע להוריו של ילד נכה לממן עובד זר באופן מלא", אומרת אזרזר.

קשה להבין את החלטת הממשלה - האבסורד הוא שבוגרים מעל גיל 18 מקבלים מהמדינה מימון למטפל, ונשאלת השאלה, במה שונה מצבם של הבוגרים ממצבם של ילדים בעלי צרכים זהים? "אין לי אפשרות כלכלית להחזיק מטפלת", אומרת אזרזר. "מאז שאילאי נולד, בעלי ואני לא יצאנו לבלות כי אין מי שישגיח עליו. לבד אני לא יוצאת איתו מהבית, אלא רק בליווי בעלי. הטיפול בו מאוד קשה, וכתוצאה מכך כבר כמה פעמים קרסתי נפשית. כל היום אני צריכה לריב עם פקידי הממשל במדינה עקב הבירוקרטיה הנוראית ושר"מ בהחלט יכול להקל על המצב".

הסיפור של רוני גינת יכול להסביר כיצד סיוע כספי יכול לעזור מעט למשפחות שקורסות מהנטל הכלכלי, בנוסף לקשיים הנוספים שהן חוות מדי יום. כשבנו רועי היה בן שנה ושלושה חודשים, גילו לו סרטן בראש. הרופאים נתנו לרועי 2% סיכויים לחיות, ובמשך שנתיים רוני לא עבד וליווה את בנו בסדרה של שבעה ניתוחים בראש וטיפולים כימותרפיים קשים. כיום רועי הוא בן 12, ילד אוטיסט, עיוור ומשותק. "מלבד רועי יש לנו עוד שלושה ילדים בריאים", מספר רוני. "אולם הטיפול ברועי הוא כמו טיפול בשלושה ילדים. אשתי לא עובדת ויש לנו מטפלת פיליפינית".

לוח הזמנים של רועי כולל חזרה ב-15:00 מבית הספר, אחר הצהריים הוא מבלה בחוגי העשרה - רכיבה על סוסים, הידרותרפיה ונגינה על פסנתר. לדברי אביו, ההוצאות החודשיות על מטפלת, חוגים או טיפולים וציוד לרועי הן מעל 11 אלף ש"ח בחודש. כאשר אחד מההורים לא עובד, כמו במקרה הזה, קשה מאד לסיים את החודש ללא עזרה רצינית.

"הקושי הוא להילחם כל הזמן בענייני בירוקרטיה", אומר גינת. "אין הבדל בין מבוגר נכה לילד נכה, והטיפול בשניהם עולה הרבה כסף. למה אני צריך להילחם אם מגיע לי? אני אומר לעצמי, אם נלחמתי כל כך על החיים שלו, לא אלחם עם ענייני הכספים? הקושי הוא שפקידי הרווחה מבקשים טפסים, אישורים, תלושי משכורות וכו' שקשה לשמור על שפיות כאשר צריך כל הזמן להיעזר בממשק המסורבל של הרווחה".

גינת מספר כי "חופשה משפחתית באילת היא משהו בלתי אפשרי כי רועי צריך שמישהו יהיה צמוד אליו כל הזמן". קשיים נוספים בחיי היום-יום קשורים בצורך לחלק את הזמן בין כולם: "יש עוד שלושה ילדים שאני רוצה להעניק להם אבל אני לא יכול", אומר גינת.

יש לציין כי בניסיון לקבל תגובה מאנשי משרד הרווחה והביטוח הלאומי, דיברתי עם חמישה אנשים שהעבירו אותי מאחד לשני. לרגע אחד קטן הבנתי את התסכול והחוסר אונים שההורים מרגישים בכל פעם שהם צריכים לבקש משהו.

בואו לדבר על זה בפורום מימוש זכויות רפואיות.