סוכרת וצליאק: גן מיוחד לילדים

כשליה בת השנה וחצי נכנסה לראשונה לגן לא היה סימן כלשהו לקשיים הצפויים להגיע. תוך כמה חודשים היא נדבקה פעמיים בוירוס ולהוריה לקח זמן להבין שהילדה חולה במחלה רצינית יותר, משום שהם לא הכירו את הסימנים המקדימים. הילדה שתתה ליטרים רבים של מים, ירדה במשקל, הייתה עייפה וסבלה מטשטוש בראייה. כשסוף סוף אמה הצליחה לקחת לה בדיקת שתן והביאה לרופא, הילדה נשלחה בדחיפות לבית חולים. "גילו שליה חולה בסוכרת ואשפזו אותה במשך שבוע בבית החולים שניידר", מספרת אמה, כנרת רז-מזרחי. "לאחר הכשרה שכללה הסברים מדיאטנית, רופאה, אחות ועובדת סוציאלית יצאנו הביתה המומים מהמציאות החדשה שכוללת 4 זריקות אינסולין ביום, 8-10 בדיקות דם ביום וכמובן הקפדה על תזונה נכונה".

לאחר כשבוע רז-מזרחי הלכה לגן של בתה ודיווחה לגננת על מצבה של ליה, למרבה ההפתעה המנהלת אמרה שעל-פי הוראת משרד התמ"ת אסור להם לקבל ילדים סוכרתיים לגן. לאחר בדיקה נוספת הסתבר כי ילדים סוכרתיים יכולים להיכנס למסגרת של גן רק אם יש להם מטפלת צמודה, אך ניתן לקבל מימון מהמדינה לילדים מגיל חמש ומעלה בלבד. כלומר, הורים לילדים עד גיל חמש צריכים להפסיק לעבוד או לשלם כ-4,000 שקל אם הם רוצים שהילד יהיה במסגרת עד 16:00, וזאת בנוסף לתשלום הרגיל לגן.

8 מיליון שקל למימון סייעות

בדיון בנושא שהתקיים לאחרונה בוועדה לזכויות הילד, אמרה יו"ר הוועדה, ח"כ אורלי לוי-אבקסיס, כי היא יזמה הצעת חוק לסיוע לילדים הסובלים ממחלה כרונית. לדבריה, "חסרונה של מלווה אישית לילדים סוכרתיים עלול להביא לאשפוז ולכן אין מנוס מקידום החקיקה בנושא".

על פי נתוני האגודה לסוכרת נעורים, יש בארץ 82 ילדים סוכרתיים בשנתונים של בני 3-5, שאינם זכאים לסייעת צמודה אך לא יכולים ללכת לגן בלעדיה. לטענת משרד החינוך מדובר ב-150 ילדים, שכן הם כוללים בחישוב גם ילדים עם אלרגיות מסכנות חיים שזקוקים לסייעת מלווה מאותן סיבות.

"ארבעה משרדים - תמ"ת, רווחה חינוך ובריאות לא מוצאים 8 מיליון שקל לדאוג לבריאותם של 82 ילדים?", שאלה ח"כ לוי-אבקסיס בישיבת הוועדה. "במקביל לקידום החוק אתמוך בעתירה לבג"ץ של המועצה לשלום הילד והאגודה לסוכרת, ובית המשפט יצטרך לתת פרשנות אם עלות הסייעות לילדים הזקוקים לכך צריכה להיות מגולמת בחוק החדש לחינוך חינם מגיל 3".

גן לצרכי הילדים

רז-מזרחי, שהייתה בעבר בעלת סטודיו לריקוד, סגרה את הסטודיו והתמסרה לגידול בתה. למרות שהיא דאגה להעסיק אותה כל היום היא הרגישה שלילדה היה צורך בחברה ובכל פעם שהן הלכן למשחקיה היא הבחינה עד כמה ליה משוועת לחברים. לדבריה, "גם פתרון של סייעת הוא בעייתי מכיוון שהילד מבודל משאר הילדים ומפתח תלות רגשית בסייעת".

במטרה למצוא תחליף ראוי לבתה ואף לעזור למשפחות נוספות, רז-מזרחי החליטה לפתוח גן ראשון מסוגו בארץ, המשלב ילדים חולי סוכרת וצליאק (על חולי צליאק חל איסור לאכול מזון המכיל גלוטן-קמח). הגן ייפתח בספטמבר הקרוב ברעננה, והוא פתוח גם לילדים בריאים בגילאי שנתיים ומעלה. המטרה היא לתת לילדים הרגשה שכולם שווים, ולדברי רז-מזרחי, "התזונה בגן תהיה ללא גלוטן וללא סוכר לכל הילדים". בגן "אדמאמא" יהיו עד 12 ילדים עם שלושה אנשי צוות שיעברו הכשרה מתאימה".

על-מנת להפעיל את הגן נדרש תקציב גדול, בין השאר עבור קניית מזון יקר. כך לדוגמה, אם בסופר ניתן לקנות שקית פסטה ב-5 שקלים, עלות אותה כמות פסטה ללא גלוטן היא 18 שקלים. רז-מזרחי רוצה להעניק לילדים את הזכות להיות בחברת ילדים נוספים ולסייע להוריהם לחזור למעגל העבודה, משום שהיא יודעת כמה קשה להיות לבד כל הזמן. על-מנת להקטין את העול הכספי העצום על ההורים וכדי להפעיל גן מסוג זה נדרש תקציב גדול, ולכן בשלב זה היא זקוקה לסיוע כספי.

ניתן לתרום למיזם החשוב דרך בנק הפועלים, סניף 652, חשבון מס' 87744 או באמצעות פרויקט השקעה דרך אתר מימונה.

הורים המעוניינים לרשום את ילדיהם לגן מוזמנים לשלוח מייל לכתובת [email protected]

בואו לדבר על זה בפורום סוכרת נעורים - תמיכה.