מחלות מעי דלקתיות: מעקב דיגיטלי

מחלות מעי דלקתיות (כדוגמת: קרוהן וקוליטיס כיבית) הן מחלות בעלות מהלך מגוון ושונה בין מטופלים. לעתים, המחלות כרוכות בסיבוכים משמעותיים ועלולות לגרום למעמסה מהותית על חיי המטופלים. למחלה הכרונית יש השפעה ישירה על כל תחומי החיים, כולל: המצב הגופני, הרגשי, המשפחתי, החברתי ואף המקצועי.

מאחר שבשלב זה אין למחלות מעי דלקתיות ריפוי, מטרת הטיפול היא להביא הפוגה מלאה ועמוקה, כלומר: להגיע למצב שבו התהליך הדלקתי נסוג והמחלה אינה מתקדמת ולא מתפתחים סיבוכים.

בנוסף, בשנים האחרונות ברור שהשגת איכות חיים טובה ויציבה לאורך זמן הינה בעלת ערך טיפולי משמעותי. מאחר שאנו עוסקים במחלה המציגה אתגרים שונים למטופלים שונים, הטיפול במחלה מותאם אישית ונגזר ממרכיבים ייחודיים לכל מטופל. כך, למשל: נתונים הקשורים למחלה עצמה, כגון: מיקומה, חומרתה, רצונות והעדפות של המטופלים (שהם שותפים בתהליך קבלת ההחלטות).

כיצד נקבעת דרגת החומרה של המחלה?

דרגת החומרה נקבעת באמצעות הערכה של שלושה מרכיבים: דלקת, תסמינים ואיכות חיים. הערכת המרכיב הדלקתי נמדדת באמצעות כלים קליניים, כגון: בדיקות מעבדה, הערכה אנדוסקופית והערכה באמצעות בדיקות הדמיה (מדדים אובייקטיביים).

הערכה של התסמינים ואיכות החיים - שהם מדדים סובייקטיביים - מתייחסת להשפעה של המחלה על המטופלים, מנקודת מבטם. הערכת המדדים הסובייקטיביים מתבצעת על ידי תשאול המטופלים עצמם, בנוגע למספר הקשרים: תסמינים טיפוסיים, מרכיבים הנוגעים למצב התפקודי, לרווחה הבריאותית (פיזית ונפשית) ולאיכות החיים, הקשורה במצב הבריאותי.

מדוע כה חשוב לקיים תהליך קבלת החלטות משותף לרופא ולמטופל?

בעבר, ההגדרה של הצלחה טיפולית נקבעה על פי התרשמות הרופא ממצב המטופלים. התרשמות הרופא התבססה בעיקר על תוצאות בדיקות מעבדה, בדיקות אנדוסקופיות ובדיקות הדמיה, בעוד שתחושת המטופלים לגבי הצלחת הטיפול נדחקה הצידה.

כך, במקרים רבים, היה פער בין שביעות רצון המטופלים לבין שביעות הרצון של המטפלים. בהתנהלות כזו, הרופא היה עלול לקבוע כי הטיפול הצליח, בעוד ששביעות הרצון של המטופלים נותרה מוגבלת (למשל: תחושה כי איכות החיים נפגעה, בהשוואה למצב טרום הופעת המחלה). במילים אחרות: הדרך שבה המטופלים הגדירו הצלחה הייתה שונה לגמרי מהגדרת הרופאים.

ההבנה של הפער ושל התהליכים המובילים ליצירת הפער הביאה את הקהילה הרפואית לשינוי התפישה ושינוי ההתנהלות בקביעת המטרות הטיפוליות. כיום, חלק אינטגרלי מהמפגש בין רופאים ומטופלים כולל שיח מכוון בין הצדדים, שמטרתו הצגה של תמונת המצב האובייקטיבית והמטרות הטיפוליות מהפן הרפואי, ובמקביל לכך: הצגה של התפישה האישית של המטופלים בנוגע למצבם ומטרותיהם האינדיבידואליות. המטרה של שיח זה היא להבין מה משמעותי עבור המטופלים ומה יוגדר לתפישתם כהצלחה של טיפול. בהמשך, ניתן לגזור מטרות טיפול משותפות.

כיצד ניתן לבצע אומדן של איכות חיים במחלות כרוניות?

מחקרים מצביעים על השפעה משמעותית של מחלה כרונית, בקרב חלק מהמטופלים, על מדדים של איכות חיים במספר מישורים: תסמינים ספציפיים של המחלה, איכות חיים באופן כללי, תפקוד בעבודה ובקריירה (work productivity), מוגבלות (disability), עייפות כרונית (fatigue), כאב, חרדה ודיכאון (depression and anxiety).

כדי להעריך את ההשפעות של המחלה על מישורים אלה, פותחו מספר כלים מקצועיים למדידתם.

כלים אלה קרויים תוצאים מדווחי מטופל - "Patient Reported Outcomes - PROs". הכלים מתבססים על שאלונים מתוקפים, שהמטופלים ממלאים באופן עצמאי, עקבי ושיטתי. בשאלונים אלה, המטופלים מתארים את מצבם הגופני, התפקודי והרגשי. מענה עקבי ייתן תמונת חתך חוזרת לאורך ציר הזמן: כלי שיאפשר הערכה של התקדמות או חלילה התדרדרות של המצב. תהליך מילוי השאלונים על ידי המטופלים מאפשר הגברת מעורבותם בתהליך הטיפולי.

מחקרים מראים שהתהליך מוביל לשיפור בתקשורת בין המטופלים לצוות המטפל ולהגברת האמון. בנוסף, התהליך מאפשר למטופלים לקבל תחושת שליטה על מצבם ומגביר את תחושת הערך העצמי. התייחסות הצוות המטפל לתוצאות השאלונים מהווה מצע לשיח על הגדרת מטרות הטיפול הייחודיות למטופלים ולתיאום ציפיות, לגבי התהליך בכללותו.

כיצד מתבצע שימוש בכלים דיגיטליים למדידה עוקבת?

כיום ניתן לקבל מידע מהמטופל באמצעות כלים דיגיטליים מתקדמים, כגון: טלפון חכם, מחשב לוח (טאבלטים) ומחשבים אישיים. שימוש בכלים דיגיטליים אלה על ידי המטופלים הוא נוח ויכול להתבצע בזמנם החופשי. כאשר השאלונים ימולאו, טרם המפגש בין הרופא למטופל, המידע יעבור ניתוח מוקדם. במהלך המפגש, יונגש לרופא/ה ולמטופל/ת דו"ח מסכם קל להבנה.

הדו"ח יאפשר שיח מכוון, התואם את הבעיות הקונקרטיות שרלוונטיות למטופל ויוטמע בתיק הרפואי. בנוסף, מילוי עקבי של שאלונים ומעקב של איש צוות מרחוק, עשוי לאפשר זיהוי וגילוי מוקדם של שינוי סטטוס (ייתכן כי אף תידרש התערבות מוקדמת).

לבסוף, ברמה מערכתית: יתקבל מאגר נתונים, שיאפשר בחינה אמיתית של מידת השפעת ההתערבות, על תוצאים שונים, כולל מדדי איכות חיים.

בשנים האחרונות, כלים כאלה מיושמים ביוזמות פרטניות ולאומיות ברחבי העולם. בשנה הקרובה, יתחיל משרד הבריאות במהלך לאיסוף שאלונים, כחלק מהתכנית הלאומית למדדי איכות בבתי חולים.

ב"כללית" הוקם מערך לאיסוף נתונים מן המטופלים בכלים דיגיטליים מתקדמים, וברמה של מרכזים מקצועיים מקומיים, מתקיימים תהליכים להתחלת איסוף מוסדר של נתונים כאלה, מחולים עם מחלות מעי דלקתיות.

לסיכום: איסוף עקבי, באמצעות כלים דיגיטליים, של דיווחי המטופלים בנוגע למצבם הגופני, הרגשי והרווחתי הינו כלי חשוב אשר יוכל לקדם רפואה איכותית, הממוקדת בצרכי המטופלים. השימוש בדיווחים אלו, עבור מטופלים עם מחלות מעי דלקתיות כרוניות, מהווה הזדמנות משולשת: ברמת התקשורת בין המטופל לצוות המטפל, מתאפשר תהליך שיח משותף והתאמה של הטיפול, לפי העדפות המטופל והתועלות המשמעותיות עבורו. עבור המטופל, הכלי מאפשר תמונת מצב אמתית ומדויקת, על מאפיינים שונים בחייו. ברמה המערכתית, הכלים יאפשרו הקצאת משאבים מותאמת, ותעדוף של התערבויות מסוימות, על פני אחרות, על פי תוצאות, שהינן בעלות ערך עבור המטופלים. כלים חשובים אלה צפויים להוות מרכיב חשוב בטיפול בחולים במחלות מעי דלקתיות בעידן המודרני.

ד"ר הנית ינאי, מנהלת המרכז למחלות מעי דלקתיות, מרכז רפואי בילינסון; ד"ר אורלי פרנקל, מחלקת תכנון מדיניות בריאות, משרד רופא ראשי, "כללית".

חודש מאי הוא חודש המודעות למחלות מעי דלקתיות. העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקולטיס כיבית פועלת לקידום הנושא בשיח הציבורי ולשיפור איכות חייהם של החולים ובני משפחותיהם.