המופיליה: החיים בצל סכנת הדימומים

שמי רונן דבורקין, בן 19 וחצי, והשנה אני מתחיל בלימודי ביוטכנולוגיה כדי להגשים חלום ילדות, לעבוד בתחום הנדסת המזון. אבל הדרך לחלום הזה הייתה ארוכה מאוד ולא תמיד קלה, בשל מחלת ההמופיליה ממנה אני סובל. מגיל צעיר נאלצתי להתמודד עם דימומים קשים ועם משטר טיפולים קשה, שכלל זריקות של חומרי קרישה. טיולים שנתיים ומשחקי ספורט לוו באתגרים לא פשוטים, ודימומים קשים היו שגרת חיי. אבל, למרות הכל, הצלחתי להתגבר על כל הקשיים, לצאת לטיולים ולבלות עם חברים.

תארו לעצמכם שכל שריטה מסכנת את חייכם. תארו לכם שגרת חיים שבה כל דימום, אפילו דימום קטן שכל ילד מתמודד איתו כשגרת חיים, יכול לגרום לסכנת חיים ולאשפוז בבית החולים. תארו לעצמכם חיים שבהם אתם נאלצים להתמודד עם דימומים פנימיים בלי פוסקים ונדרשים להסתובב עוד מילדותכם עם ערכה של מזרקים, כדי להזריק לעצמכם לווריד בקביעות ובתדירות גבוהה על מנת לשרוד. זאת המציאות של חיי, כחולה המופיליה. ועם כל הקושי, ועם כל הסכנות - אני אופטימי.

רונן דבורקין. מאז שהייתי ילד קטן, נאלצתי להתמודד עם משטר טיפולים קשה. צילום: באדיבות המחבר

האתגר: להימנע מדימומים

הכל התחיל בלידה שלי, אז התברר כי אני סובל מבעיה בקרישת הדם. הרופאים הסבירו להוריי כי אני חולה בהמופיליה, מחלה המתבטאת בתפקוד לקוי של מנגנון הקרישה של הדם. עקב תפקוד לקוי של הקרישה, כל פגיעה בכלי דם עלולה לגרום לדימום קשה. מאז, החל האתגר של משפחתי – ולימים גם שלי - להימנע מדימומים. כאשר רמת הפקטור 8, אותו חלבון שפעילותו הכרחית למנגנון הקרישה, היא אפס, מדובר במשימה מורכבת ולא פשוטה. רק כדי להבהיר את המצב, ההורים שלי נמנעו מלבצע בי ברית מילה, כדי לא לסכן את חיי.

וזה היה רק תחילתו של האתגר. הסכנה הגדולה ביותר לחולי המופיליה היא לאו דווקא דימום חיצוני, שניתן להבחין בו בקלות, אלא דווקא הדימומים הפנימיים - שטפי דם לתוך חללי המפרקים הגדולים: כתפיים, מרפקים, ירכיים, ברכיים, קרסוליים; ודימום פנימי במקומות נוספים בגוף - שרירים, מערכת העיכול, המוח, דימומים תת-עוריים ועוד.

לכן, מאז שהייתי ילד קטן, נאלצתי להתמודד עם משטר טיפולים קשה, שכלל לא פחות משלוש זריקות של פקטור 8 בשבוע הישר לווריד, כדי למנוע דימומים. בגלל שלא תמיד היה פשוט למצוא את הוורידים, כל זריקה הסתכמה בלא פחות מ-7-8 דקירות בניסיון להגיע לווריד. בגיל שמונה חיברו לגופי צנתר קבוע, המכונה פורט, כדי שאוכל להזריק את חומרי הקרישה ללא בעיה. אבל אני שנאתי את הפורט והתביישתי בו, כי הוא בולט מאוד אפילו מתחת לחולצה ואי אפשר להסתיר אותו. בים או בבריכה זה הכי הפריע לי.

ההתמודדות עם המחלה היא לא רק התמודדות עם פציעות ודימומים ספונטניים מהאף, אלא גם עם קשיים חברתיים. עד גיל 12 לא יכולתי להשתתף בפעילות גופנית, כמו כדורסל וכדורגל, יחד עם כולם. בנוסף, לכל טיול שנתי נאלצתי לצאת עם הורה מלווה, גם לאחר שגדלתי וידעתי כבר להזריק לעצמי לבד, מפני שבית הספר דרש עבורי הורה מלווה עד כיתה י'.

משמאל: מפרק בריא, מימין: דימום פנימי במפרק של חולה המופיליה. איור: שאטרסטוק

הקושי הופך לשגרה פשוטה

למרות הכל, לא ויתרתי על חיים רגילים, ובגיל 12 אפילו התחלתי לשחק כדורסל. המשחק הביא לשיפור במצבי הגופני והנפשי, כיוון שככל שעוסקים יותר בפעילות גופנית, הוורידים מתפתחים וזה הקל על קבלת זריקות ישירות לווריד, כך שיכולתי להוציא את הפורט. אבל אז התחילו פציעות קשות ודימומים: בפציעה אחת במפרק הירך התאשפזתי למשך שבועיים לצורך ניקוז הדם מהמפרק, ובהמשך נדרשתי לעוד חודש החלמה בבית. בסופו של דבר, לאחר פציעה קשה בגב התחתון שהביאה לאשפוז במשך חודש שלם, נאלצתי לפרוש מהכדורסל.

אבל כל זה לא עצר אותי. סיימתי את הלימודים בציונים גבוהים ויצאתי עם חברים לטיולים בארץ ובחו"ל, למרות שזה לא פשוט: בכל טיול מזוודה אחת מוקדשת לציוד – מזרקים, מחטים, מים, צידנית קירור. כשמתרגלים, הקושי הזה הופך לשגרה פשוטה. רק השנה טסתי עם חברים שלי מספר פעמים לטיולים באירופה. על הצבא נאלצתי לוותר בשל מצבי הבריאותי, אבל זה לא עצר אותי. בין לבין, עברתי בהצלחה את מבחני הפסיכומטרי ונרשמתי ללמוד בטכניון, ובימים הקרובים אעבור למעונות הסטודנטים שם ואתחיל ללמוד.

למרות שהגשמתי את חלומותיי, דבר אחד מעיב על חיי: הדימומים הבלתי פוסקים שאני נאלץ להתמודד עימם, על אף הטיפולים שאני עובר. אני מקווה שההתפתחות הטכנולוגיות והרפואיות יאפשרו להשיג טיפול שגם אם לא ירפא את ההמופיליה, הוא יצליח למנוע את הדימומים הפנימיים שפוגעים בחולים ומסכנים את חייהם וגם יבוא לשיפור איכות חייהם של החולים.