מתייחסים לחולה, לא רק למחלה
מחלות סרטן הדם הן בעלות אופי ייחודי, הדורש הקמת טיפול תומך בעל השקה לתחום ההמטולוגיה, השונה מהטיפול הפליאטיבי הקלאסי. מה נעשה כיום בישראל על מנת לקדם את הנושא?
מיכאל (שם בדוי) היה רופא בגמלאות, בן 82, כאשר הוא חלה במיאלופיברוזיס - סרטן שמנטרל את יכולת הגוף לייצר דם. מדובר במחלה חשוכת מרפא, ולמרות טיפולים שקיבל במשך שנים, מחלתו התקדמה עד שבשנת חייו האחרונה נסע מדי שבוע מקיבוצו הסמוך לבית שאן עד לבית החולים "העמק", כדי לקבל מנת דם שתאפשר לו עוד כמה ימים של חיים. אמינה (שם בדוי) בת ה-50 שחלתה בסרטן דם אחר - מיאלומה נפוצה - מגיעה פעמיים בשבוע לבית החולים לקבל זריקה של תרופה ביולוגית; ואסתר (שם בדוי) בת ה-74 שחלתה בסרטן דם הקרוי MDS, נאלצת מדי חודש, במשך שבוע שלם, להגיע לטיפול יומי הכולל עירוי של רבע שעה.
מדי יום אנחנו פוגשים את החולים האלו במכון ההמטולוגי ומלווים אותם באבחון, בטיפול, בריפוי ובחולי הכרוני. כשצריך, אנו גם תומכים בהם ובמשפחותיהם עד סוף חייהם. הליווי הצמוד אופייני לתחום ההמטולוגיה ונובע מהאופי המיוחד של סרטני הדם: מהלך לא צפוי, תלות בעירויי דם ותקופת טיפולים שיכולה להיות לעתים ארוכה מאוד. כעת, שוו בנפשכם שמיכאל יכול היה לקבל את מנת הדם השבועית שלו במרפאה בקיבוץ; שאמינה היתה יכולה לקבל את הזריקה בביתה; ושלאסתר היה טיפול נפשי או טיפול תומך אחר, שיכול היה להקל עליה. אין ספק שאיכות חייהם הייתה משתפרת לאין ערוך.
.jpg?width=750&height=500)
טיפול פליאטיבי הוא חשוב בכל שלבי המחלה ומקבל משנה חשיבות בסוף החיים. צילום: שאטרסטוק
מהו טיפול פליאטיבי?
טיפול פליאטיבי (תומך) הוא תחום ברפואה שנועד לשפר את איכות חיי החולים, ולמרות היותו מקצוע חדש יחסית ברפואה, הוא צובר תאוצה בעולם ובארץ. צוותים פליאטיביים בבתי חולים ובקהילה מתמקדים באיכות החיים והצרכים של חולים במחלות מאיימות (life-threatening illness) ושל בני משפחותיהם.
צוותים רב מקצועיים אלו, למעשה משוחררים מטיפול במחלה עצמה וממוקדים במעטפת החשובה של טיפול תומך. טיפול זה חשוב בכל שלבי המחלה ומקבל משנה חשיבות בסוף החיים, כאשר המצוקות וסימני השאלה גוברים.
מחקרים רבים בעולם הראו ששילוב מוקדם של טיפול פליאטיבי בחולי סרטן, משפר משמעותית את איכות החיים, מפחית את כמות אשפוזים ובחלק מהמחקרים אף נמצא כמאריך את חיי החולים.
מדוע דווקא חולים בסרטני הדם נזקקים לטיפול פליאטיבי?
סרטני הדם הם קבוצת מחלות בעלות מאפיינים ייחודיים, ביניהם: פגיעה בעצימות גבוהה במערכת החיסון ובמערכת הקרישה - שתי מערכות שמחייבות איזון וכאשר יש הפרה של איזון זה, עלולה להתרחש קריסה מהירה ומסכנת חיים. המשמעות היא שאפילו לאחר טיפול שמביא להחלמה (כגון טיפול בלוקמיה או לימפומה), תיתכן קריסת מערכות לא צפויה. במציאות כזו של "רכבת הרים" פיזית ורגשית, אין ספק שלמטופלים ולמשפחותיהם סל צרכים מורכב יותר מאשר חולים במחלות סרטן אחרות.
בנוסף, חלק גדול מהחולים זקוקים למוצרי דם (למשל, מנות דם וטסיות) בתדירות ובכמות גבוהה - מה שמחייב הגעה תכופה לבתי חולים.
לסרטני הדם יש מאפיין ייחודי נוסף והוא היכולת להגיב לטיפולים, גם כאשר טיפולים קודמים כשלו. בעוד שבמחלת סרטן "רגילה" ניתן לומר אחרי שלושה או ארבעה קווי טיפול כי מוצו כל האפשרויות המעשיות, הרי שבגידולים המטולוגיים רואים תגובה (ולעתים נדירות אפילו ריפוי) גם בקווי טיפול מתקדמים. בשל כך, יש מוטיבציה ליישם לא מעט טיפולים, לעתים אגרסיביים ממש, עד לרגע האחרון. לא נדיר למצוא חולים בסרטן הדם שמקבלים טיפול ביולוגי ו/או כימותרפי עד לימיהם האחרונים - מה שיוצר דינמיקת טיפול וסוף חיים שונה מחולים אחרים.
למרבה הצער, מחקרים מוכיחים כי דווקא אוכלוסיית חולים זו אינה זוכה לטיפול פליאטיבי הולם, פעמים רבות בגלל אי הבנה של צרכיהם המיוחדים. למשל, מערכות בריאות רבות בעולם מתנות את קבלת הטיפול הפליאטיבי בוויתור על טיפול פעיל בסרטן. חולים ומטפלים המטולוגים אינם רוצים להיפרד, ובמערכות המחייבות בחירה בין מסלולים, ניכרת נטישה של המסלול הפליאטיבי, למרות שההעדפה היא לבצע את שניהם במקביל. כפי שצוין קודם, קשה לזהות בחולים אלה את "נקודת האל-חזור", אך אם וכאשר מזהים אותה, ההפניה להוספיס נתקלת פעמים רבות במחסום הנובע מהצורך להמשיך ולקבל מוצרי דם גם בסוף החיים.
אין ספק שלמטופלים ולמשפחותיהם סל צרכים מורכב יותר מאשר חולים במחלות סרטן אחרות. צילום: שאטרסטוק
מה נעשה כיום כדי לקדם את נושא הטיפול הפליאטיבי בחולים המטולוגיים?
במציאות זו, נבנה בשנים האחרונות הגשר שיחבר בין התחום הפליאטיבי וההמטולוגי. החסמים לא מעטים ולא תמיד פשוטים לזיהוי, אך הדרך מתחילה להיסלל בהדרגה בארץ ובעולם.
על פי הנחייה של משרד הבריאות, החל משנת 2014 כל בית חולים בארץ מחויב להקים שירות פליאטיבי.
בפני הצוותים המקצועיים עומדות כיום משימות רבות, כגון: חינוך צוותים ומטופלים שטיפול פליאטיבי אינו "הרמת ידיים" ואינו נטישה של החולה; הכשרה וזמינות של מטפלים רב-מקצועיים (במיוחד באזור הפריפריה), הכוללת אנשי בריאות הנפש, רווחה, ליווי רוחני, דיאטנים ועוד; זיהוי החולים בעלי הצרכים הפליאטיביים המשמעותיים ביותר וטיפול ממוקד בהם; שינויי רגולציה ותקינה שיאפשרו הסטת טיפולים אל בית החולה או בקרבתו; והקמת יחידות משנה פליאטיביות, המוטמעות בתוך המחלקות ההמטולוגיות בארץ. לשם כך, נדרשים שינויים במישור התודעתי-חינוכי, במישור התקציבי והרגולטורי.
לאחרונה, נערך דיון בנושא הזה בוועדת הכנסת לפניות הציבור, בראשות ח"כ ישראל אייכלר, שעסק בקידום הטיפול הפליאטיבי בחולים המטולוגיים. בדיון הוצגו החסמים הקיימים היום, המגבילים את אפשרויות הטיפול הפליאטיבי בהמטולוגיה, והוצגו מספר רעיונות לשיפור איכות החיים של חולים בסרטני דם, בהם: היתר למתן טיפולים ביולוגיים וציטוטוקסיים בבית החולה; מתן דם ומוצריו בבית החולה או בקרבתו; וכן שיפור מערך הטיפול התומך בבתי החולים ומחוצה לו, בעיקר באזורים המרוחקים מן המרכז.
לסיכום: אין ספק שהדרך להטמעת הטיפול הפליאטיבי בהמטולוגיה היא ארוכה ועדיין נמצאת בראשיתה. הפרדיגמה שגורסת כי יש לבחור בין טיפול בסרטן דם לבין טיפול תומך נזנחת במהירות מן העולם, ואת מקומה תופסת ההבנה כי אפשר גם וגם. לשם כך נחוצה הירתמות המשותפת של מטפלים ומטופלים וכמובן של הרשויות בישראל. השינוי מתחיל בימים אלו, והתקווה היא כי הוא יפרוץ את הדרך ויביא לשיפור באיכות חיי החולים ובני משפחתם.
הכותב הוא מנהל המכון ההמטולוגי במרכז הרפואי "העמק" ומשמש כיו"ר החוג הפליאטיבי בהמטולוגיה.
עמותת "חליל האור" היא הבית של חולי סרטן הדם בישראל ומובילה מדי שנה את חודש המודעות למחלות אלו.
