על הספקטרום: אבחון אוטיזם והטיפול בילדים אוטיסטים - מה חדש?
יום המודעות לאוטיזם: ראיון מרתק עם פרופ' גל מאירי, מנהל היחידה הפסיכיאטרית לילדים ונוער ב"סורוקה" ומנהלו הרפואי של המרכז הלאומי לחקר האוטיזם
עיקרי הכתבה:
- מה הם התסמינים לאוטיזם בקרב ילדים? תסמיני אוטיזם מתחלקים לשני סוגים: הסוג הראשון מתבטא בקשיים בתחום התקשורת החברתית והסוג השני מתבטא בקשיים בתחום ההתנהגותי.
- האם אוטיזם הוא תורשתי? יש מרכיב תורשתי, אך זו תורשה מורכבת ואין על כך הרבה ידע. לפי מחקרים אפידמיולוגיים, כאשר יש ילד אחד מאובחן במשפחה, הסיכוי לילד נוסף מאובחן הוא הרבה יותר גבוה.
- איך מתבצע אבחון לאוטיזם? במהלך האבחון אוספים מידע ועורכים תצפיות כלליות על הילד ובמצבים ספציפיים כדי לבחון את היכולות החברתיות והתקשורתיות שלו וגם את היכולות הקוגניטיביות. כמו כן, נבחנת הרמה ההתפתחותית של הילד.
__________________________________
ב-2 באפריל יצוין יום המודעות לאוטיזם. המילה "אוטיזם" מאגדת ספקטרום רחב מאוד של צורות התנהגות וסימפטומים הנובעים מפגיעה בהתפתחות התקינה של המוח, והיא למעשה הפרעת רצף (Autism Spectrum Disorder) הקיימת כבר מגיל צעיר. לצד ההתמודדויות הלא פשוטות של אנשים עם אוטיזם, הם מאופיינים במקרים רבים ביכולות ייחודיות, ביניהן הצטיינות במתמטיקה, במוזיקה, בהיסטוריה ועוד.
שוחחנו עם פרופ' גל מאירי, מנהל היחידה הפסיכיאטרית לילדים ונוער במרכז הרפואי סורוקה ומנהלו הרפואי של מרכז עזריאלי הלאומי לחקר אוטיזם ונוירו-התפתחות באוניברסיטת בן גוריון, כדי להבין כיצד ניתן לאבחן אוטיזם ומה הם סוגי הטיפולים הניתנים כיום.
מה הם התסמינים בקרב ילדים?
"התסמינים של אוטיזם מתחלקים לשני סוגים. הסוג הראשון מתבטא בקשיים בתחום התקשורת החברתית והסוג השני מתבטא בקשיים בתחום ההתנהגותי", אומר פרופ' מאירי. "החלק ההתנהגותי כולל התנהגויות ותנועות שחוזרות על עצמן, חוסר גמישות, תחומי עניין מיוחדים, בעיות בוויסות החושי ועוד.
"מבחינת התקשורת החברתית, זה תלוי בגיל והאבחנה היא בהשוואה להתפתחות רגילה של ילדים. בקרב ילדים צעירים, האוטיזם יכול לבוא לידי ביטוי בחוסר יצירת קשר עין, חוסר תגובה כאשר קוראים בשמם, או ילדים שנראה כי הם שקועים בעולמם הפנימי. בקרב ילדים גדולים יותר אפשר לראות ילדים ללא התעניינות חברתית, או עם קושי ביצירת קשרים, כי הם מתקשרים באמצעות הבנה של סיטואציות".
זה ספקטרום רחב. מהו התפקוד הגבוה ביותר ומה התפקוד הנמוך ביותר?
"הרמה הכי קלה היא ילדים שאבחנו אותם בעבר עם תסמונת אספרגר, אבחנה שכבר לא קיימת כיום בשיטת הסיווג החדשה. מדובר בילדים שיש להם יכולות שכליות תקינות, לפעמים אפילו גבוהות. לחלקם תחומי עניין מיוחדים והם מתעמקים בהם בצורה מוגזמת, כאשר לכל ילד תחומי העניין שלו. קיימים תחומים שכיחים כמו אסטרונומיה, התעניינות במספרים, בכלי רכב וטיס ועוד. המאפיין העיקרי הוא צבירה של המון ידע עובדתי ומספרי בתחום שבו הילד מגלה עניין".
פרפ' מאירי מסביר כי "ההתעניינות באסטרונומיה, למשל, זה לא ברמה בסיסית של לדעת כמה כוכבים יש במערכת השמש, אלא שהם יכולים להכיר מערכות שלמות ולדעת המון פרטים מספריים, כמו מה המרחק של כל כוכב וכוכב ומהו הקוטר של כל כוכב לכת ועוד ועוד פרטים.
"את המידע הזה הם צוברים למען ההנאה האישית, אבל הם יכולים לספר אותו, או לנאום אותו לכל מי שרוצה או לא רוצה לשמוע. מבוגר ששומע ילד כזה מדבר יכול להתרשם מהידע בחמש הדקות הראשונות, אבל אחר כך הוא כנראה יאבד עניין. מובן שאותו ילד יכול לחלוק את הידע הרב שלו גם עם ילדים אחרים ולנאום להם 'נאומים', ואז גם הם מאבדים עניין ומתרחקים ממנו. מצבים כאלה עלולים לפעמים להוביל להקנטות, ובמקרים מסוימים אף להתעללות, על הרקע של החריגות שלהם. הילדים הללו לפעמים גם סובלים מהשפלות ומיחס לא אוהד, בלשון המעטה".
האם יש מבוגרים על הספקטרום שמאובחנים בגיל מאוחר?
"בוודאי. היום כל התחום של אבחון מבוגרים נמצא בעלייה, המודעות לאבחון עלתה מאוד בשנים האחרונות. בעבר היו אנשים שנמצאו מתחת לרדאר, והיום בעקבות המודעות מבוגרים רבים מגיעים לאבחון באופן עצמאי, או בייעוץ המשפחה או בני הזוג. במקרים מסוימים הורים מגיעים לאבחנות של עצמם בעקבות האבחנות של הילדים שלהם. יש כנראה לא מעט מבוגרים שמסתובבים בעולם שיש להם את התסמינים האלה ולא הגיעו לאבחנה".
וחלקם אולי מתפקדים בצורה נורמטיבית לחלוטין, מתחתנים ומפתחים קריירה?
"נכון, ומכאן עולה השאלה, האם ניתן בכלל לאבחן אדם עם תפקוד נורמטיבי? כי הרי הוא הקים משפחה ומפרנס את עצמו ולכאורה הסתדר בחיים", אומר פרופ' מאירי. "כדי לתת אבחנה בתחום שלנו, צריך להגיד בלב שלם שהבעיה הזו גורמת לבן אדם הפרעה תפקודית משמעותית, ובמקרה שזה לא לגמרי ברור, זו בהחלט סוגיה. יש דרגות אוטיזם שהן מאוד קלות, לאוטיסטים בתפקוד גבוה יש יכולות שכליות טובות שמאפשרות להם לעבוד ולתפקד, אך הם עדיין מתמודדים עם קושי בהבנת סיטואציות חברתיות וגם עם סוג של חוסר טאקט".
מהי הסיבה לאבחן אוטיזם בגיל מאוחר?
"האבחון בכל גיל הוא משמעותי. יש אנשים שכל החיים חיים בתחושה שהם לא בסדר, שהם לא אמפתיים ושהעניין הזוגי והבינאישי לא מסתדר להם ומשהו אצלם דפוק, וברגע שנותנים לדבר הזה שם ואומרים להם שהם לא שרוטים או דפוקים, אלא שיש להם בעיה מולדת שעד היום לא אובחנה, יש הקלה גדולה. יצא לי להיות במעמד המרגש שבו נתתי אבחנה לאנשים מבוגרים, וההכרה בקושי שלהם הביאה עימה הקלה עצומה".
פרופ' מאירי מציין כי "מבוגר שמקבל אבחנה זכאי לקצבה של ביטוח לאומי, והוא יכול לקבל טיפול פסיכולוגי וטיפולים נוספים. יש להכרה בבעיה משמעות כלכלית ולצידה כלים מקצועיים כדי לעזור לאדם".
האם אוטיזם הוא תורשתי?
"כן, יש מרכיב תורשתי, אך זו תורשה מורכבת ואין עליה מספיק ידע. לפי מחקרים אפידמיולוגיים, כאשר ילד אחד מאובחן במשפחה, הסיכוי לילד נוסף מאובחן הוא הרבה יותר גבוה, ב-20% יותר מאשר באוכלוסיה הכללית. מובן שיש סיכוי של 80% שיהיה ילד בריא, אבל זה עדיין נתון בעייתי".
איך מאבחנים אוטיזם?
"לפי ההנחיות של מרכז הבריאות, מי שיכול לאבחן אוטיזם הוא רופא ופסיכולוג. הרופאים שמוסמכים לאבחון הם פסיכיאטר ילדים ונוירולוג התפתחותי, והפסיכולוגים שמוסמכים לאבחן לרוב יהיו פסיכולוגים התפתחותיים או קליניים.
"בנוסף לאלה, משלבים באבחון מקצועות נוספים כמו קלינאיות תקשורת וריפוי בעיסוק, באבחון מקצועי של מספר פגישות. במהלך האבחון אוספים מידע ועורכים תצפיות על הילד, בודקים אותו במצבים ספציפיים כדי לבדוק את היכולות החברתיות, התקשורתיות והקוגניטיביות שלו, ומנסים להבין מהי הרמה ההתפתחותית שלו.
"כאשר מבצעים בחינה התפתחותית, היא כמובן מתבצעת ביחס להתפתחות של ילדים באותו הגיל, מבחינת השפה, ההבנה והיכולות. בסופו של דבר, כדי לתת המלצות ולבנות לילד תכנית טיפולית וחינוכית שמותאמת לו אישית, צריך להבין האם יש או אין אוטיזם, ואת זה בוחנים לפי הקריטריונים של DSM-5 - ספר האבחנות הפסיכיאטריות, שמכונה 'התנ"ך של הפסיכיאטריה', שהסיווגים בו אומצו על ידי משרד הבריאות - ובודקים אם אכן הילד עומד בכל הקריטריונים הללו".
במהלך האבחון בוחנים גם את דרגת התפקוד, במטרה לדעת האם מדובר בילד בתפקוד גבוה או בתפקוד נמוך. "ילד בתפקוד נמוך יכול להיות עם יכולת ורבלית נמוכה מאוד, ברמה שהוא לא מדבר בכלל, או עם יכולות קוגניטיביות נמוכות. זה ילד שהחלק האוטיסטי שלו מאוד קיצוני – הוא בתוך עולמו כל הזמן, הוא לא יוצר קשר עין, לא עונה כשקוראים לו ועסוק מאוד בתוך הפעילות החזרתית שלו", מסביר פרופ' מאירי.
האם יש התפתחויות חדשות בטיפול ובאבחון?
"לגבי טיפול, אין לנו חידושים מאוד גדולים. בטיפולים הביולוגיים והתרופתיים אין טיפול שמרפא אוטיזם. אנחנו מנסים להימנע מטיפולים כימיים כמה שאפשר, אך כן מעניקים טיפולים סימפטומטיים שעוזרים לבעיה או לסימפטום שיש לילד. למשל, הפרעה שכיחה מאוד בקרב ילדים אוטיסטים היא הפרעות שינה, כמו קושי בהירדמות והירדמות מאוחרת, ואז הם מקבלים טיפול תרופתי נקודתי.
"אנחנו מעניקים גם טיפולים התנהגותיים. השיטה המקובלת בעולם נקראת ABA (Applied Behavioral Analysis) ושיטות נוספות שמשלבות טיפולים התנהגותיים והתפתחותיים, תוך התייחסות גם לנושא הוויסות החושי. הטיפולים ניתנים במסגרות טיפוליות בארץ, ויש אנשי מקצוע שלמדו והוכשרו לתת אותם.
"לגבי האבחון", מסכם פרופ' מאירי, "וגם הראנו את זה במחקר - ככל שמאבחנים מוקדם יותר, הסיכוי לשיפור הוא גדול יותר. הצלחנו להוכיח שילדים שאובחנו לפני גיל שנתיים וחצי הראו שיפור במצבם ביחס לילדים שאובחנו בגיל מאוחר יותר".