תסמונת באד קיארי: גורמים אפשריים, מצבים דומים ומאמרים
תסמונת באד קיארי: תשובות ממומחים וייעוץ אונליין
תודה רבה מראש לפני 3 חודשים היתה לי חסימה של ורידי הכבד ובבדיקות דם גילו שזה נגרם כתוצאה מapla. בנוסף היתה לי ירידה בטסיות שגם יוחסה לapla. נתנו לי לקבל ובהמשך גם פלקווניל ופרנדיזון אך בכל פעם שמנסים להוריד את בסטרואידים הודעות יורדות שוב.בנוסף חזרה בדיקה של ana חיובי בטיטר של 1 ל160.הרופאים מייחסים את הירידה בטסיות לתמונת apla אבל גם שלחו אותי לראומטולוג.השאלה שלי היא האם apla יודע לעשות גם ירידה בטסיות דם(בלי לופוס) שנמשך למרות טיפול מיטבי בקלקסן ופלקווניל ושאלה שניה שהרופאים רוצים עכשיו להתחיל מבטרה.ואני קצת חוששת וחושבת אולי לחכות עם זה לראומוטולוג כי אם למשל ירידה בטסיות נגרמת בגלל לופוס אז אני אוכל לקחת בנליסטה שהיא תרופה שהבנתי שהיא יותר בטוחה ממבטרה ויעילה בלהעלות טסיות. האם מה שאני חושבת נכון? ושאלה נוספת היא שנתנו לי קלקסן ולחברה שלי נתנו קומודין.האם יש סיבות מיוחדות שנותנים קלקסן ולא קומודין? אני לא בהריון.ויש לי התקן תוך רחמי
שלום מדובר בתסמונת שהטיפול בה סבוך וצריך להתנהל בבית חולים מסודר שבו יש ראומטולוג והמטולוג זמינים שמתקשרים ביניהם. APLA יכולה לגרום לירידה בטסיות. לא מטפלים בתסמונת APLA בבנליסטה. הטיפול בקלקסן וקומדין -שניהם שווים. כמובן שקומדין שנלקח פומית עדיף כטיפול לאורך זמן. בהצלחה
שלום, לפני כשנה וחצי במאי 2012 התגלתה אצלי מחלת הדם פוליציטמיה ורה עם סיבוך של באד קיארי. בעקבות הבד קיארי גדלו לי ממדי הכבד. מכיוון והמחלה גרמה לי לא לבצע שום פעילות גופנית במשך כמעל שנה החלטתי שאני רוצה ללכת לחדר כושר. רציתי לשאול מספר שאלות, 1) האם בעקבות כך שאני עושה תרגילים אשר פועלים על הבטן והרגליים זה עלול לפגוע בכבד ובטחול? 2) מבחינת לקיחת תוספים ואבקות חלבון, האם מותר לקחת את זה כאשר יש סיבוך בכבד ? תודה רבה על העזרה :) נ.ב. אני בן 18... המחלה התגלתה אצלי בגיל 17
ראה התשובה שניתנה ב 12.11
זו לא תשובה מה שמצויין שם אני תיקנתי מילה שרשמתי
כעקרון אין מניעה מפעילות גופנית ומומלץ להתייעץ עם גורם מקצועי (תזונאית או רופא הכבד המטפל) לפני צריכה של תוספות חלבונים או תוספי תזונה למינהם
פני שלושה חודשים גילו לי באד- קיארי שנוצר כתוצאה מפוליציטמיה ורה (המחלה שלי היא גבולית) אני בת 33 ושוקלת 53. אני מטופלת בקלקאסן ולפני חודשיים התחלתי עם קומדין . בשבוע הראשון לקחתי 2.5 מג וכמובן שזה ללא השפיע הגעתי כבר למצב שאני לוקחת יום 7.5 ויום 10 מג והINR הוא 1.7 רופא המשפחה אמר שזה ממש מוזר שעדיין לא הגעתי לINR 2.2 וזה צריך להדליק נורה אדומה כי אני בחורה צעירה ורזה. האם הוא צודק לדעתך? האם אני צריכה לעשות עוד בדיקות לקרישיות יתר ( למרות שעשו לי את כל הבדיקות שיש לקרישיותוחוץמהפוליציטמיה הכל היה תקין)או שזה נורמלי שעדיין לא עלה לי אחרי כל כך הרבה זמן? ( חשוב לי לציין שאני אוכלת מעט דברים ירוקים כמו מלפפון או כרוב)ושותה תה ירוק.
זה כלל לא קשור לקרישיות יתר ולגומרי סיכון לקירישות יתר ומה שמוזר זה שיש לך רופא משפחה שכנראה לא כל כך מכיר את החומר... יש אנשים שנזקקים ליותר קומדין בגלל רקע גנטי מסויים, אבל.. הכי גרוע זה שהוא או איש אחר לא הסביר לך מה מותר ומה אסור כשאת נוטלת קומדין וגם את כנראה לא טרחת לשאול או לקרוא. כך, למשל: תה ירוק זה ממש אסור כי הוא מכיל ויטמין K שזה ממש נוגד את השפעת הקומדין ולא מפתיע שכמה שאת לוקחת לא מעלה את ה- INR. זו תחרות פשוטה. כך גם לגבי כמויות מופרזות של "עלים ירוקים" אחרים. אז כדאי שתקראי, תלמדי, תשאלי ותנהגי כפי שצריך לנהוד כשלוקחים קומדין כי באותה מידה שזה לא עולה כעת זה עלול ח"ו לטוס מעלה אם תעשי דברים הפוכים... מצאי רופא שכן יודע ובקשי הסברים ממי שהורה לך על הטיפול ולא הסביר לך מה שחייבים להסביר. כאן תמצאי מידע על מותר ואסור בקומדין: http://dochematol.bugs3.com/
גילו לי חסימה בורידי הכבד כתוצאה מפוליציטמיה ורה כרגע אני מטופלת בקלקסן ובקומדין. כבר חודשים שהinr שלי. לא עולה. וכל פעם מעלים לי את הכמות עכשיו אני לוקחת בימים אי זוגיים 10 מג ובימים זוגיים 7.5 ויש לי בדיקה ביום רביעי. רופא משפחה אמר לי שזה ממש מוזר שאחרי חודשיים וחצי עדיין לא עלה לי. עשיתי בדיקה של קרישיות יתר בעבר ומצאו רק מוטציה בג'ייק טו. זה הגיוני שעדיין לא עלה לי הinr ? יכול להיות שכדאי לעשות בדיקות נוספות? אני גם מרגישה תעוקת חזה וכמו הרגשה של חסימות בצוואר (יכול להיות שזה סטרס)? או שצריך לבדוק גם את זה?
שלום יש לא מעט מטופלים בקומדין שלא מצליחים להעלות INR. ממליץ שתפני להמטולוג ממרפאת קרישה על מנת שיחליט על המשך כי יש גם אפשרות לתרופות אחרות כגון פרדקסה שאין צורך לבדוק INR. לגבי תחושות הלחץ בחזה ובצואר, בהחלט יכול להיות קשור לסטרס, אבל כמובן שאיני יכול לדעת זאת בלי בדיקות מתאימות.
