נוירוסרקואידוזיס: גורמים אפשריים, מצבים דומים ומאמרים
נוירוסרקואידוזיס: תשובות ממומחים וייעוץ אונליין
שלום ד"ר אני בן 40. לפני תשע חודשים אובחנתי כחולה סרקואידוזיס ריאתי לא סימפטומטי. האבחון התבצע בעזרת ביופסיה מהריאה הימנית. בגלל שאיני סימפטומטי איני משתמש בסטרואידים. החל מחודש נובמבר האחרון החלה לי תחושת נימול בבית השחי השמאלי בעקבותיה נשלחתי לבדיקת אולטרסאונד של בית השחי שנמצאה תקינה. בעקבות כך נשלחתי לבדיקת emg-ncv שנמצאה גם היא תקינה. בינתיים תחושת הנימול התרחבה והכאבים התפשטו לכתף וליד. נשלחתי לבדיקת ct נוספת של בית החזה בינואר האחרון (הבדיקה הקודמת נערכה בעת אבחון הסרקואדיוזיס ביוני 2015). בדיקת הct איבחנה הסננות נודלריות ברונכו וסקולריות ואלבאולריות בצפיפות זכוכית מט בשתי הריאות בכל האונות (ממצא המיוחס לסרקואידוזיס). הרדיולוג ציין כי הלימפאדנופטיה במיצר פחתה קצת. ההסננות הריאתיות והפיזור הנודלורי פחתו קצת ביחס לבדיקה הקודמת. אולם הכאב בכתף ובבית השחי המשיך להציק. לכל אורך התקופה אין שינוי בבדיקות הדם. שלחתי את הct לחוות דעת שנייה של רדיולוג המומחה בct של בית החזה תוך בקשה ספציפית להתייחס לכאב בכתף ובבית השחי ולבחון האם יש ממצאים היכולים ללמד על קיומו של גידול מסוג פנקוסט שכפי שהוסבר לי התסמינים שאני חווה אופיינים לגידול זה. תגובת הרדיולוג הייתה: אין שום ממצא בפסגות את במעבר צוואר בית החזה. כלי הדם תקינים. אין צלע צווארית. שאלתי היא: האם ייתכן שגידול ברום הריאה אשר אינו מודגם בct מפאת גודל לדוגמה (קטן מדי) יגרום תסמינים כאלה? תודה רבה
ערב טוב ערן, סיטי שולל בצורה טובה גידול בריאה. במקרה שלך הייתי מתמקד יותר בבירור מבחינה נוירולוגית. בודק אפשרות לבצע mri של הכתף והפלקסוס הברכיאלי ושואל ספציפית את הנוירולוג לגבי אפשרות של נוירוסרקואידוזיס. מצב בו בסרקואידוזיס יש השפעה נוירולוגית.
אני מאובחנת נוירוסרקואידוזיס ומטופלת 20 מג' פרדינזון 15 מג' מתרוטוקסט. במשך כל הזמן סובלת מכאב עמום בגב בין השכמות, מזה חודש משתעלת ומכייחת ליחה צמיגית מטופלת ע"י רופאת משפחה באנטיביוטיקה עשרה ימים מוקסיפן בהמשך זינט חמישה ימים ועדיין אין הטבה...התעוררתי שלשום בלילה מכאב בתחושה של מכבש על החזה ורפיון בידיים ומאז לא חזרה הרגשה זו את הראומטולוגית שלי אני פוגשת 23/4 מה דעתכם על תחושותיי על מה הם מספרות?
טיפול במינון גבוה כזה של פרדניזון לאורך זמן מסכן לזיהומי ריאה מיוחדים (למשל PCP) ודורש המשך ברור דחוף במידה ואין תגובה לטיפול אנטיביוטי שקיבלת
שלום באחרונה עלה חשד, די מבוסס, ע"י האנדוקרינולוג שלי שאני חולה בנוירוסרקואידוזיס שהתסמינים שלה החלו לפני כחצי שנה, וכעת אני מחכה לפגישה עם ראומטולוג. כחלק מהבירורים של המחלה עשיתי צילום ריאות שיצא תקין. ידוע לי כי במרבית המקרים יש מעורבות של הראות. האם מותר לעשות ספורט עם מחלה זאת (ריצה) אם היא עדין פעילה? תודה
זה דורש בדיקה שלך והבנת המקרה לאשורו . לא ניתן לתת אישור כזה על סמך הנתונים שהצגת בלבד
