שפה שסועה דו צידית

שלום נולדתי עם חייך שסוע כיום בן 25 אני סובל קרוב ל5 שנים עם בעיות אוורור באוזניים, שסע דו-צדדי, השרירים של החייך לא מתפקדים כראוי לכן התפקוד של חצוצרת השמע אצלי לקויה, ניסו באוזן אחת לסגור לי את הנקב ועקב בעיית אוורור שמו לי כפתור שנפל והחור נסגר ואז עוד פעם שמו כפתור שנפל בפחות מחצי שנה ועכשיו יש חור קטן ואני סובל מדלקות חוזרות ואטימות יום יומית בשתי האוזניים לכן ברצוני לשאול האם השיטה החדשה של הבלון סינופלסטי יכולה לשפר את המצב ולהוריד את הלחץ באוזנים ולהחזירם לתפקוד תקין גם עקב חייך שסוע

שלום אני נולדתי עם שסע דו צדדי והיום אני בן 23 עברתי לפני שנה ניתוח מרינגופלסטי באוזן שמאל לסגירת נקב עור התוף ולאחר ביקורת במרפאת אף אוזן גרון בית חולים מאיר נאמר לי שיש לי קצת נוזלים לכן אני סובל קצת ואין טעם לעשות תיקון באוזן ימין גם כי אחריזה אני יצטרך לעבור צנרור התופית לפי פרופסור נגיס נאמר לי שמגנון החייך לא פועל כמו חייך רגיל בקרב חולי חייך שסוע ואין שום טיפול למניעת נוזלים או תיקון אוורור האוזן עכשיו השאלה שלי מה אפשר לעשות כדי להקל על הנוזלים אני לא מאמין שאין טיפול או ניתוח לתקן את המצב לאן אוכל להגיע כדי לבדוק את בעיית הנוזלים יש רופא אף אוזן גרון מיוחד לחייך שסוע או לבעיות חייך?

היום עשיתי סקירה מוקדמת אני בשבוע 15 +2 וגילו שיש לעובר חיך שסוע כפול הומלץ לי ללכת ליעוץ גנטי שאלתי היא כזאת מה חומרת החיך שסוע כפול והאם יכול להיווצר מצב שיהיה שינוי עד הלידה? וגם אם לא מה הסיכויים שזה יעבור לעובר אחרי לידה כמובן עם טיפול? אשמח שתענו בהקדם תודה...

מחכה לתשובה

שלום אור, חיך ושפה שסועים הינם מומים מולדים אשר נוצרים בשלושת החודשים הראשונים להריון. השסע אינו נסגר לאחר שנוצר אלא בניתוחים לאחר הלידה. בכל מקרה, ברצון רב אשוחח עמך. כתבי לי אימייל, כתבי לי את הנייד שלך ואצור עמך קשר בהקדם. בברכה, ד"ר אריאלה נחמני

אני בהיריון, בשבוע 18. בסקירה מוקדמת אובחנה שפה שסועה דו צדדית עם חשד לחיך שסוע. נערך ייעץ גנטי ודיקור מי שפיר (ממתינים לתוצאות). השבוע, בסקירה מכוונת בתל השומר, נקבע כי קיימים: שסע דו צדדי של השפה, ככל הנראה עם מעורבות של הנחיריים; שסע בלסת העליונה בחלקה הקדמי; שסע רחב במרכז החיך הקשה וחשד למעורבות של החיך הרך. נצפה חיבור בין חלל הפה לחלל האף. הלשון והלסת התחתונה נראו תקינות. הקיבה מעט קטנה והודגמו תנועות בליעה. מומים אחרים לא נמצאו, נכון לשלב זה. הרופאה הבודקת התרשמה שזהו מקרה קשה מאוד. אנו מעוניינים להיאחז בתקווה, אולם חשוב לנו לקבל את כל הפרטים הרלוונטיים על מנת שנוכל לקבל החלטה לגבי המשך ההריון. אנו אמורים להיות מוזמנים שוב לתל השומר לייעוץ עם פלסטיקאי, אך התרשמנו כי הנושא מורכב מאוד ומערב מומחים מתחומים שונים. שאלתי היא: היכן נוכל לקבל את כל המידע הרלוונטי אודות חומרת המום, הטיפולים הצפויים לתינוק ורמת התפקוד שניתן לצפות לה, בכל התחומים המעורבים? האם יש מרפאה המרכזת את כל העניין שנוכל לקבוע בה פגישה? ושאלה נוספת: היינו רוצים מאוד לשוחח עם משפחה שעברה דבר דומה, מבחינת דרגת החומרה של המום. הרופאה בתל השומר אמרה שאצלה לא היה מקרה כזה. האם ידוע לכם על משפחות שילדיהן עברו משהו דומה (אם אפשר, ילדים שכבר הגיעו לגיל גן או בי"ס) שנוכל לשוחח עמן?

שלום לך. יש לנו ילד בן 9 היום שנולד עם שפה וחך שסועים. אם תרצי ותגיבי נוכל לתאם לדבר. אני בטוחה שאתם עוברים תקופה לא קלה בלשון המעטה. (לנו זה נחסך משום שהרופא באולטרסונד פישל ולא ראה). בכל מקרה אוכל לסקור לפנייך את התהליך קדימה ואת השינוי שזה גורם. בהצלחה בימים הקשים.

שלום שירי אני נולדתי עם חיך ושפה שסועים חד צדדי אך עם בעיות רבות בהתפתחות עד היום. כיום אני מיועד לניתוח SEPTORINOPLASTY שהוא ניתוח שני לתיקון ניתוח פלסטי שעברתי בגיל 18 (עד היום עברתי 10 ניתוחים לתיקון הבעיות הנלוות למרות חלק מן הבעיות קיימות) . אשמח לשתף אותכם בחוויה אתם יכולים ליצור איתי בקשר ב 0526405843. אדריאן