תסמונת HHT

אני מנסה לברר איזו שאלה שיש לי ולכן אשמח אם יש מישהו או מישהי שסובלים מ-HHT שיצרו עמי קשר במייל [email protected] תודה

בשנת 81 החלו להופיע לי לאורך הזרוע נקודות אדומות וזה התפשט עד הכתף מאחור ועל קדמת החזה העליון , פניתי לרופא עור באופן פרטי לאחר שרופאי הקופה [משפחה/רופאי עור/אלרגולוג] בה אני חברה לא ידעו לאבחן ממה זה. הרופא עור הודיע לי כי זה עשוי להופיע גם בצד השני. שמתי לב שזה נעצר אבל בנמשך השנים ועם כל המשחות שנתנו לי למרוח הנקודות הפכו לכתמים כהים . היום זה נראה כאילו נכוויתי. בנוסף לכך בשנת 81 היתה ירידה ברמת טסיות הדם לאחר שנתיים חזרו לנורמה ולפני כ-10 שנים החלו לרדת באופן הדרגתי ובימי הקיץ החמים או בזמן מאמץ יש לי דימום באף שנקרש ומפריע , ורופא משפחה מפנה לרופא א.א.ג. [לא הלכתי, כי מה יכול כבר לעשות? ] . יש לציין שהמוגלובין תקין . יש עוד בעיות רפואיות אבל לא יודעת אם קשור

שלום אמי בת 71 חלתה והייתה מצוננת ומשתעלת , לאחר מכן החלה להתלונן על סחרחורות, תחושה של אוזן סתומה,קושי לדבר משום ששומעת את עצמה חזק, חולשה. בביקור אצל קופה אאג כתב כך: אף הפרטופיה של קונכיות וגודש דו צדדי אוזניים תופיות תקינות ללא עכירות או בלט או פרפורציה,נוזלים משמאל, weber ,שמאלה עיניים תנועתם תקינה ללא הגבלה ללא ניד נראה לעיל ,hht hit שלילי, fukuda romberg שלילי Dhp חיובי לימין לציין ניסטמוס לא אופייני לbppv הפנה לבדיקת שמיעה,נוירולוג ופיזוטרפיה רשם תרסיס ותרופה להקלה בסחרחורת ואמר שאמור לחלוף מעצמו היא מאוד סובלת , מתקשה לתפקד כרגיל , האם יש פתרון אחר? אולי טיפול אלטרנטיבי? תרופתי? קבענו תורים לבקשתו אך ייקח זמן עד שנבצע הכל והיא ממש סובלת אודה לעזרתכם

אמי בת 71 חלתה והייתה מצוננת ומשתעלת , לאחר מכן החלה להתלונן על סחרחורות, תחושה של אוזן סתומה,קושי לדבר משום ששומעת את עצמה חזק, חולשה. בביקור אצל קופה אאג כתב כך: אף הפרטופיה של קונכיות וגודש דו צדדי אוזניים תופיות תקינות ללא עכירות או בלט או פרפורציה,נוזלים משמאל, weber ,שמאלה עיניים תנועתם תקינה ללא הגבלה ללא ניד נראה לעיל ,hht hit שלילי, fukuda romberg שלילי Dhp חיובי לימין לציין ניסטמוס לא אופייני לbppv הפנה לבדיקת שמיעה,נוירולוג ופיזוטרפיה רשם תרסיס ותרופה להקלה בסחרחורת ואמר שאמור לחלוף מעצמו היא מאוד סובלת , מתקשה לתפקד כרגיל , האם יש פתרון אחר? אולי טיפול אלטרנטיבי? תרופתי? קבענו תורים לבקשתו אך ייקח זמן עד שנבצע הכל והיא ממש סובלת אודה לעזרתכם.