תסמונת קוגן: גורמים אפשריים, מצבים דומים ומאמרים
תסמונת קוגן: תשובות ממומחים וייעוץ אונליין
שלום, אובחנתי סובלת מתסמונת קוגן לפני כ4 שנים. מאופיינת באובדן שמיעה, דלקות בעיניים, אובדן שיווי משקל. רציתי לדעת אם תסמונת זו נחשבת למחלה יתומה בארץ? תודה
לא מצאתי תשובה לשאלתך נסי את ליאון מוזיקנט: [email protected] יו"ר עמותת אית"ן לתסמונות נדירות
התסמונת נדירה והיא, בפועל, יתומה בכל מקום בעולם. מדובר בצורה של וסקוליטיס (דלקת בכלי-דם) סיסטמית הפוגעת, בעיקר, בשמיעה. מטפלים בה, במשולב, כל אחד עם הדגשים שלו, רופאי אף אוזן וגרון (בודדים מהם) וראומטולוגים, המומחים לטיפול בוסקוליטיס. אין לנושא כתובת מרכזת בארץ וגם לאלו שהתנסו בתסמונת בארץ אין הרבה נסיון.
היי דני, אני מודעת למצב האנוש של חוסר הידיעה של רופאי א.א.ג בנושא קוגן. אני מאובחנת כבר קרוב ל4 שנים ולמזלי מטופלת אצל ראומטולוג שגם לא הכיר אותה אבל הוא אחד הטובים בארץ. אני מניחה שאתה כותב מתוך היכרות עם המחלה...
תגיד מה איתך? איך מרגיש? חלף מלא זמן. ספר קצת מה המצב איתך. עינת.
אובחנתי בחודש מרץ השנה בתסמונת קוגן \ Relapsing polychondritis עם פגיעה שמיעתית בלתי הפיכה באוזן ימין והפיכה בשמאל הכוללת טינטונים נלווים ודלקות בעיניים. אחרי טיפול של 10 חודשים בסטרואידים בשילוב של אימוראן 150מ"ג וטיפול ביולוגי ברמיקייד ( עד כה בוצעו 4 טיפולים ). יום לאחר הטיפול הביולוגי אחרון (הראשון ללא סטרואידים ) חשתי בירידה נוספת באוזן שמאל השומעת וזאת לאחר 3 חודשים של יציבות בשמיעה . כעת חזרתי לסטרואידים ע"פ המלצת אא"ג וראומטולוג. מה הטיפול המתאים ביותר לטיפול במצבי ? אודה לתגובתכם המסורה משום שהנני אובדת עצות.
אני בת 32 , בריאה בדרך כלל ללא כל מחלות רקע עד כה.
שלום, אני סומכת על הראומטולוג שעוקב אחרייך שנותן את הטיפול הנכון והמותאם למצבך. קשה להמליץ על טיפול נכון ללא בדיקה מלאה שלך. בהצלחה
היי שמרית , אני גם אובחנתי עם תסמונת קוגן רציתי לדעת כיצד את מתקדמת ?
היי ליטל גם אני אובחנתי איך השמיעה שלך ?
היי ליטל, ברוך השם בסדר,תודה.כיצד מתבטאת תסמונת הקוגן אצלך?האם באוזניים/בשמיעה?
היי לילך, אשמח אם תוכלי לשתף מהו הטיפול שקיבלת עבור קוגן.האם תרם לך לשמיעה?
שלום לך כן מתבטאת בשמיעה באוזן אחד בחודש מרץ שנה שעברה התפרצה המחלה שוב השנה בחודש מרץ אני עכשיו עם אימורן וסטירואידים לתקופה מסויימת
שמרית מה הטיפול שאת מקבלת
אשמח לפרט לך בהרחבה במייל הנ"ל [email protected]
היי שמרית , כן מתבטא בירידה בשמיעה באוזן שמאל , לפני כ3 חודשים התחלתי טיפולים ביולוגיים , אשמח אם נוכל להתכתב בנושא
כרגע מטופלת באימורן והתחלתי טיפול ביולוגי , איך את מרגישה ?
שלום רב, לבתי היו כאבים עזים בקיבה בליווי הקאות. כפי הנראה זה חשד לאולקוס. ברצוני לקבל הנחיה כיצד לנהוג בעתיד כדי שלא יקרה שוב ומה מותר לאכול ומה לא. בתי קבלה במשך תקופה של שנה וחצי סטרואידים בשל מחלה נדירה שהתגלתה אצלה בשם קוגן סינדרום. תודה אסתר
יש לבדוק את נוכחות החיידק הליקובקטר פילורי ולטפל בו וכן להתייעץ עם הרופא לגבי טיפול בתרופות מדכאות הפרשת חומצה בעיקר בזמן מתן סטרואידים. ד"ר גל
היי, לפני שנתיים הופיע נפיחות בעיניים אצל אחותי כאשר היא פנתה לקופ"ח שלחו אותה לבית חולים וולפסון ושם אבחנו שיש לה קוגן. יש לציין שהאבחנה נעשתה לאחר כל הבדיקות האפשריות ומשלא מצאו דבר שערו שזה קוגן (הם לא בטוחים אבל הם לא מצאו משהו אחר) כמו כן במקביל לעיניים הנפוחות, איבדה אחותי אחוזי שמיעה. זה נכון שאלו הם הסיפטומים אבל צורת האחנה אינה נראית לי חד משמעית. יש לציין שאחותי סובלת מהפרעה כפייתית o.c.d והיא נוטלת המון תרופות פסכיאטריות להתייצב.התרופות גורמות לתופעות של חוסר שיווי משקל רעידה בידיים וגימגום ובשביל כל התופעות האלו היא לוקחת כדורים נוספים. השאלה שלי היא כזו. האם קיימת אפשרות שכל בעיות השמיעה והראייה נגרמות מהכדורים שהיא נוטלת ( יש לציין שבבית החולים בדקו זאת בהתחלה והגיעו למסקנה שלא ( הבדיקה נעשתה על ידי פסכיאטרית והפסכיאטר של אחותי).לדעתי הבדיקה שנעשתה תוך כדי שיחת טלפון לא הייתה רצינית מה שכן הם בדקו זאת פעם אחת ועל סמך זה שללו את הקשר.כמו כן האם קיימת אפשרות שהאבחנה אינה נכונה ( מה שגם היא הלכה לרופא אחר, מומחה לאף, אוזן, גרון שאמר שלדעתו האבחנה לא נכונה). אשמח לקבל תשובה בנושא שכן אחותי כעת נוטלת קורטיזון ( זה הטיפול היחידי שהרופא אמר שקיים) וזה הורס לה את הבריאות לגמרי. כמו כן אשמח לדעת מה עליי לעשות כדי שאוכל לדעת בוודאות שזה אכן מה שיש לה. והאם תוכל להמליץ לי על פרופסור מומחה. משהו קטן ששכחתי הוא שבמרשמים שמצורפים לכדורים הפסכיאטרים מצויין שאין להשתמש במקרה ויש סוכרת ומחלות אחרות שאני לא ממש זוכר אבל הסטרואידים גרמו לאחותי סכרת והרופאים עדיין ממשיכים לתת לה את הכדורים למרות האזהרות שבמרשם כמו שאת בטח שמה לב אני מאוד מבולבל ולא כל כך יודע מה לעשות. אני מודה לך מקרב לב ומקווה שתוכלי להאיר את עיניי ומי יודע אולי גם את של אחותי תודה.
שלום רב האבחון של מחלת קוגן הוא קליני - על פי התופעות בעיניים, בשמיעה ושווי המשקל. לכן האבחון כן נשמע לי רציני דווקא ואפילו רציני מאוד. חוסר שווי המשקל הוא חלק מתסמונת קוגן, והטיפול הוא בסטרואידים (קורטיזון) ולפעמים תרופות עוד יותר חריפות שהן בעצם סוג של כימוטרפיה (כמו בסרטן למרות שמחלת קוגן אינה גידול סרטני כלל). לגבי התרופות אתה צריך לשוחח עם הפסיכיאטרים. לפעמים אין ברירה אלא לתת תרופות מסוימות למרות תופעות הלוואי שלהן, והם יכולים לשקול איזו תרופה חיונית ואיזו אפשר להחליף. בהצלחה ד"ר טלי מרק
