פגים: ההורים מול העולם

החוויה היא חוויה טראמוטית ביותר" מספרת עו"ד שלומית הראל-שוורץ, פעילה בעמותת לה"ב למען הפגים בישראל ואם לפג, על חווית הלידה המוקדמת של התאומים שלה, שאחת מהם נפטרה בבית החולים. הקושי הגדול הוא חוסר האונים וחוסר הידיעה על מה שקורה ומה שצפוי. התחושה היא תחושה של הלם, ההורים הצעירים נחשפים לעולם שלא הכירו ופתאום מגלים שלא כל לידה נגמרת בתינוק ורדרד ומאושר שמגיע הביתה".

"ההורים מגלים עולם קשה ומפחיד וכבר מההתחלה הם נחשפים לכמות עצומה של מידע שאין להם דרך לעכל ולהבין אותו. ההורים המבוהלים שעברו לא אחת גם תקופה קשה של שמירת הריון, מרגישים תלושים וחרדים ונדרשים לגייס תעצומות נפש אין סופיות וכן זמן ומשאבים כדי להתמודד עם תקופת השהייה בפגייה. עם לידתם מועברים הפגים לטיפול נמרץ יילודים ומשם, כאשר מצבם מתייצב, מועברים ליחידה לטיפול מיוחד - הפגייה. היולדת, שלרוב מחלימה מניתוח קיסרי, מקבלת 'דיווחים מרחוק' על המצב של ילדיה והימים הראשונים, עד שמצבם של הפגים מתייצב, מורטי עצבים. החששות מכרסמים ואין ערובה להישרדותם של הילדים ולבריאותם של הילדים ואין כל יכולת להבין את מצבם. התחושה היא של רכבת הרים שלא מפסיקה לעלות, לרדת ולהתהפך. האצבע כל הזמן על הדופק ובכל רגע המצב עלול להשתנות והנורא מכל עלול להתרחש".

סכנת חיים

פג הוא תינוק שנולד לפני השבוע ה-37 של ההריון. הפג, שהתפתחותן של מערכות גופו טרם הושלמה לחלוטין, חשוף לסיכונים בריאותיים רבים מאד. אמנם התפתחות הרפואה תרמה רבות להצלת הפגים ולשמירה על בריאותם, אבל הם עדיין בסיכון לבעיות שמיעה, ראייה ודיבור, ליקויים התפתחותיים קלים כחמורים, זיהומים ומחלות, מבעיות במערכת הנשימה ובמערכת העיכול ובשל כל אלה רבים מהפגים נמצאים בסיכון מוגבר למוות. ככל שהפגים נולדים מוקדם יותר כך הסיכון לבריאותם גדל. רוב הפגים שוהים באינקובטור המדמה את תנאי הרחם ומסייע להמשך התפתחותם. רובם נאלצים לקבל אספקת חמצן ומזון באמצעים מלאכותיים וזקוקים להשגחה 24 שעות ביממה. פג לא ישוחרר מבית החולים בטרם הגיע למשקל 2 ק"ג, למד לשמור על חום גופו ולאכול את כל ארוחותיו באופן עצמאי. לעתים הדרך להשגת יעדים פשוטים אלו ארוכה מאוד.

ההורים מתגייסים לעזור בפגייה

על הקשיים הכרוכים בחוויית הפגות מכבידה ללא ספק גם מצבה של מערכת הבריאות בישראל, כפי שמשקפים דבריה של הראל-שוורץ: "מרגע הלידה של הפג הוריו נאלצים להיות לידו מרבית שעות היממה. הפגים נתונים בסכנת חיים, חלקם מחוברים למכונות הנשמה וכולם מחוברים למכונות המעידות על סימני חיים. פגים רבים מפסיקים לנשום מספר פעמים ביום וצריך "להעיר" אותם ולהזכיר להם לנשום, וההורים לומדים עד מהרה לעשות זאת. כיוון שיש אחות אחת על כל שמונה פגים, קיים בלב ההורים חשש תמידי שידיה של האחות לא תהיינה פנויות לטפל באופן מיידי בכל מצוקות הפג. הצוות המטפל בפגים נהדר והרופאים והאחיות מאד משתדלים, אבל היעדר כוח האדם מורגש. הצוות מעודד מעורבות של ההורים, המתגייסים גם לחתל ולהאכיל את הפג, ולבצע פעולות שגרתיות הגוזלות זמן רב מהאחות בפגייה. כל זאת בניסיון להקל על מצוקת כוח האדם ולסייע לפגים הקטנים. ההורים הופכים להיות ממש חלק מהצוות וכך גם לומדים תוך כדי תנועה על התהליך שעובר עליהם, זאת מאחר ואין אף איש צוות פנוי שיכול להשיב להם על כמות השאלות העצומה שיש להם. מצוקת כוח האדם גם פוגעת בבריאותם של הפגים ומסכנת את חייהם. הפגים שנולדים עם מערכת חיסונית לא מפותחת חשופים לזיהומים והאחות שמטפלת בהם ורצה מפג לפג בלי סוף לא תמיד יכולה לעצור ולחטא ידיה כראוי כשהיא עוברת בין הפגים".

צריך לעשות מעשה

דבריה של עו"ד הראל-שוורץ מתיישבים עם דבריו של מנשה דלאל, יו"ר עמותת לה"ב- עמותה כלל ארצית שהוקמה על ידי הורים לפגים הפועלים בהתנדבות כדי לסייע לפגים ולמשפחותיהם לשפר את תנאי הטיפול. על פי נתוני האיגוד הניאונטולוגי יש בישראל כ-26 פגיות. רובן ככולן סובלות ממצוקת כוח אדם ומהיעדר תקצוב מספיק. הפגיות נמצאות במצב קשה. רובן בתפוסה מלאה. יולדות בסיכון גבוה, אשר מצויות בסיכון ללידה מוקדמת מופנות לבתי חולים רחוקים ממקום מגוריהן עקב היעדר מקום בפגיות ובמחלקות ההריון בסיכון. אני מתקשה להבין איך מדינה מופלאה כמו שלנו, שיודעת להשיב את בניה השבויים, לא יודעת לדאוג אצלה בבית לפרחים הכי עדינים שצומחים אצלה. אנחנו כבר לא מדברים במונחי 'תהליך קריסה' כי אם במונחי קטסטרופה אמיתית שמתרחשת עכשיו וכאן. מדובר במשבר החמור ביותר ב-17 השנים האחרונות. בעל הבית בירושלים צריך להתעשת ולעשות מעשה".

דלאל מסביר כי 10% מכלל הלידות בישראל הן לידות של פגים, כלומר 16,000 תינוקות נולדים טרם זמנם מדי שנה. ישנה מגמת עלייה ברורה וחדה בלידות פגים של עד 1,750 גרם - עלייה של 45% בין השנים 1994-2002; ושל פגים במשקל מתחת ל- 1,500 גרם - עלייה של 47% בין השנים 1994-2002. המצב בישראל בכי רע בהשוואה למדינות המערב. כ-50% ממקרי המוות של תינוקות בישראל הינם תוצאה של הפגות. אחוז התמותה של פגים במשקל של 500-1,000 גרם בישראל הוא בין הגבוהים במדינות המפותחות ועומד על כ-40%. על פי מומחים בתחום כ-30%-40% מהיילודים השוהים בפגיות סובלים מזיהומים .

תקנים מ-77'

לדברי דלאל המצב העגום הוא תוצאה ישירה של מצוקת התקצוב ומצוקת כוח האדם בפגיות. מנתונים שהוא מביא עולה כי משנת 2009 כ-20% מתקני הרופאים ביחידות לטיפול מיוחד ביילוד אינם מאוישים, התקנים לכוח אדם רפואי ביחידות לא עודכנו שנים רבות, ונקבעו על פי נוסחה שגובשה בהסכמים שונים בשנים 1977 ו- 1985. במחלקות לטיפול נמרץ פגים אמורות להיות מוצבות לפחות 2 אחיות לכל 3 פגים. לצערנו כיום במחלקות הטיפול הנמרץ מטפלת אחות ב- 5-6 פגים ואפילו, בבתי חולים מסוימים, אחות אחת שמטפלת ב 8-10 פגים. לעתים מגיעות ליחידות אלו אחיות הנעדרות את ההכשרה המתאימה לטיפול נמרץ יילודים ורק לאחר הגעתן ליחידה הן נשלחות לקורס בסיסי בטיפול נמרץ בפגים.

דלאל גם מצביע על מצוקה בכוח האדם ומתאר קושי של ממש לגייס רופאים ניאונטולוגים: הגיל הממוצע של רופאים ניאונטולוגים הוא למעלה מ-45. רופאים אינם ממהרים להתמחות בתחום הניאונטולוגיה בין היתר משום שאין ביטחון כי לאחר סיום התמחותו של הרופא הוא ימצא לו מקום בפגייה עקב בעיות תקציב וחוסר בתקנים; אם משרד הבריאות לא יפעל באופן ממשי בכדי למשוך את דור העתיד של הרופאים למקצוע, ייתכן ואנו חוזים באחרית הימים של הפגיות בישראל".

זועקים את זעקת המשפחות

לטענת דלאל והראל-שוורץ, המצב הקשה של מערכות הטיפול ליולדת ולפג בישראל מעמיד בסכנה בריאותית מיידית וממשית את הפגים ואת היולדות. דלאל: לצערי אנו נחשפים בכל יום למקרים ספציפיים בהם חיי הפגים בסכנה עקב המחדל המתמשך בהקצאה ואיוש תקנים לרופאים, אחיות ומיטות וציוד. הקשר ההדוק בין מספר הרופאים והאחיות לבין שיעור התמותה והתחלואה של פגים הוכח במחקרים רפואיים באירופה ובארה"ב. עמותת לה"ב זועקת את זעקתם של משפחות הפגים ומשמשת כפה לפגים וגם מוצאת את עצמה כנלחמת את מלחמת הצוותים הרפואיים בפגיות. מזה זמן אנו מתריעים כי הכתובת על הקיר. התקינה וכמות הרופאים הדרושים ידועה וכל שנדרש לעשות הוא לאמץ את התקן המקובל, פתרון פשוט ובהישג יד שמשמעותו הברורה לחלק לא מבוטל מהפגים והוריהם הינה המרחק שבין חיים למוות.

עו"ד הראל-שוורץ מוסיפה כי: נשים לא יכולות לבחור מתי ללדת ולצערן לידה בעיתוי שבו חסר כוח אדם עלולה לסכן את חייה וחיי התינוק, גם אם מדובר בלידה אחרי הריון מלא; ובטח כאשר מדובר בלידה קיסרית, לידה טרם זמנה, או לידה שמסתבכת. מניסיוני רב השנים כעורכת דין בתחום הנזיקין אני מודעת למקרים רבים בהם היעדר כוח האדם, המיטות והציוד הוביל לפגיעה ביולדת ולפגיעה בתינוק. בלא מעט מקרים חדר לידה פנוי, רופא פנוי או פעולה מהירה של הצוות הרפואי היו משנים את גורל התינוק ועושים את ההבדל בין תינוק בריא לתינוק חולה שיסבול כל חייו; וכן, למרבה הצער, לעתים, הבדל הוא של חיים ומוות".

בואו לדבר על זה בפורום הריון ולידה - תמיכה.