פורום תסמונת אוסלר-וובר-רנדו (HHT)
מנהלי פורום תסמונת אוסלר-וובר-רנדו (HHT)
אני מנסה לברר איזו שאלה שיש לי ולכן אשמח אם יש מישהו או מישהי שסובלים מ-HHT שיצרו עמי קשר במייל [email protected] תודה
הנך יכול לפנות אלי או לכל חבר עמותת חולי HHT או לד'ר מי-זהב, בית חולים 'שניידר'
שלום, הנני סובל מדימומי אף רבים שכנראה נגרמים בעקבות HHT (יש לי קרבה מדרגה 1). האם יש תרופה/טיפול מונע לדימומים מהאף שפוגעים באיכות חיינו? האם יש צפי לטיפול עתידי? תודה
יש הרבה שיטות להקל על תופעת דימומי אף. ישנו רוקח של עמותת חולי HHT - מר דני הירש. יש לו הרבה מידע על כך. כמו כן ישנו רופא א.א.ג בבילינסון שמתמצא ב-HHT, ד"ר איתן סודרי. ניתן לפנות אליו.
שמעתי את השם שלו כמה פעמים והייתי רוצה לדעת כיצד לפנות אליו
שלום רב. בשבוע הבא יש לי טיפול שורש אצל רופא השיניים. האם אני צריך לקבל תרופה כלשהי לפני טיפול השורש? (יש לי חשד ל hht- התור שלי למרפאת hht רק בעוד חודש) אודה על תשובתכם תודה תומר
בהרבה מקרים נהוג לקחת מספר ימים לפני הטיפול אנטיביוטיקה, תלוי בהמלצה של רופא שיניים. רופא שיניים שלך חייב להיות מודע לחשד ל-HHT אצלך. אם הטיפול לא דחוף, כדאי קודם לברר האם הנך סובל מאוסלר-וובר-רנדו.
בקבלה לביטוח בריאות , נאמר לי, שלא יכסו לי ניתוחים הנובעים או קשורים ל-HHT האם יש ניתוחים שנובעים ישירות מהתמונת הזו?
יש דרך לטיפול ניתוחי בגרמניה אצל מומחה בשם אורבן גייסטהוף טופלתי ונותחתי לפני מספר שנים וגם לאחרונה אשמח לתת אינפורמציה מכל מקום המרכז בשניידר ובמיוחד דוקטור מי זהב עושים עבודת קודש במסירות בלתי רגילה וגם קופת חולים לאומית עשתה למעני כל שנדרש לצורך הטיפול בגרמניה על כך תודתי והוקרתי פנינה פרס
שלום רב.. בעלי הובחן כחולה hht(גם אימו אובחנה) אצל בעלי אובחן גם בריאות וגם במעיים.. יש לי 4 ילדים אני רוצה לבצע בדיקות גנטיות.. גרה בצפון הארץ 1. האים ידוע על בתי חולים בצפון שבו מבצעים בדיקות גנטיות. 2. קבעתי תור לבעלי במרפאתכם האים מומלץ שגם הילדים יגיעו לבדיקה. תודה!!
שלום, ניתן לאבחן את ילדייך ללא בדיקה גנטית. כך שרצוי כן להגיע עם הבעל. בדיקה גנטית תהיה יעילה אם הסממנים לא ברורים
אני סובלת מאוסלר ובר רנדו בצורה די קשה ורציתי לשאול האם יש למישהו מידע או ניסיון בצריבת כלי דם הן חיצוניים והן במערכת העיכול המדממים רציני? האם יש סיכוי שלאחר הצריבה יפתחו שוב בגדול יותר? אשמח לשמוע כיצד ניתן לטפל בבעיה כי היגיעו "הדמים" עד נפש. תודה רבה מראש רוחי
שלום, רוחי. לא שמעתי מאף אחד (ויש לי קשר למידע רב) שמה שצרוב אינו חוזר. בכל הכנסים תמיד מזהירים - לא לגעת בכבד!!!! להמשך המענה אעביר את שאלתך לד"ר מי-זהב. בברכה, מאירה
האם מישהו שמע על התרופה אווסטין שיכולה לעזור לחולי אוסלר ובר רנדו??
כן, באוכלוסיה רפואית בעולם כבר מדברים על זה ומבצעים ניסויים. ד"ר מי-זהב יענה לך יותר מקצועי.
שלום אני חולה ב-hht והתחילו לי דימומים מהלשון,בימים האחרונים החמיר המצב ,שאלתי היא למי אני פונה??תודה מראש
שלום דימומי לשון אינם נדירים ב HHT. ניתן לטפל מקומית. מציע שתצרי קשר עם מרפאת ה-HHT בטלפון 03-9253654- דר' מי-זהב או שתפני לפרופ' יניב אאג בלינסון הרבה בריאות וחג שמח
הילדה שלי עברה צינתור בסגירת AVM בחמישי שעבר , יש לה שיעול מאז הצינתור וזה מלווה אותה כל יום בבוקר . האם זה יפריע על הסגירה שעשתה ? האם צריך טיפול תרופתי או טיפול באנהלציה ?
שלום מקווה ששלומה טוב. אם רימה עדיין משתעלת כדאי לבדוק אותר . צרי איתי קשר לפי הצורך הרבה בריאות
שלום רב בני בן ה17 מדמם המון זמן מהאף באופן מאסיבי עשו לו צריבות כמה פעמים אך עוד באותו יום של הצריבה שוב דימם נשלח לעשות צילום סינוסים שם נמצאו הנתונים הבאים:כונכיות הפרטרופיות סטיה של מחיצת האף נימים בולטים במחיצת האף צל עגול במקסילרי משמאל . רופא א.א.ג שלח לסיטי האם ממצאים אלא מעלים חשד לתסמונת HHT? יש לציין שגם אחי סובל כבר שנים מדימומים וצרבו כבר כמה פעמים וגם כמה מבניי הדודים שלי סובלים מדימומים ועשו לא פעם צריבה אנא עזרתכם בעיניין תודה מראש
לפי מה שכתוב בשאילתא שלך - סביר שיש לבנך סינדרום HHT .כיוון שמקבלים זאת גנטית - מה איתך? האם פעם השאלה זאת עמדה אצלך. לפי מה שכתבת על אחיך, אם יש נשאי זה את ולא בעליך. אבל לא ניתן לדעת לפני בדיקת כל בפרמטרים, כולל בדיקה גנטית. בדיקה זו ניתן לבצע עכשיו בארץ והרבה יותר זול מחו"ל. יש לפנות למרכז רפואי לטיפול בחולי HHT שנמצא בביצת החולים שניידר או לעמותת חולי HHT בישראל (כתובת אלקטרונית:[email protected])
ראשית אפתח ואודה לך על תשובתך והיתייחסותך . ועכשיו לגביי מעולם לא נבדקתי משום שלא היו שום סימנים שמצריכים בדיקה לגביי אחי בכל שנות חייו שדימם מהאף מעולם לא העלו את העיניין של תסמונת HHT הכל עלה כשהתאומה של בני כבר שנה מקיאה דם ולא יודעים מה הסיבה עד שהשבוע הפנו אותנו לרופאה גנטית שחשבה על בדיקת MRA של כל הגוף ואם יראו סימנים מחשידים בכליי הדם אז יעשו את הבדיקה הגנטית האם בדיקת MRA יכולה באמת לתת מענה אם אכן התאומים סובלים מתסמונת HHT והאם בתסמונת זו מדממים רק מהאף? נראה לי שללא תסמינים של התאום לא היו מגלים מה יש לילדה אשמח לקבל מענה בתודה מראש
שלום, ידידה שלי אובחנה כסובלת מהתסמונת כאשר יש לה תסמינים קלים מאוד של דימום קל מהאף לעתים רחוקות. היא מעוניינת לעשות נזם באף האם יש מניעה כלשהי או השלכות כלשהם או שזה יהיה בטוח מבחינתה לעשות נזם? תודה מראש.
שלום, שגיא. כיוון ש-95% מבעלי תסמין HHT מדממים מהאף (שמתחזק עם הגיל) דעתינו: לא לגעת באף ללא צורך רפואי. יש סבירות לגעת ב-teleagictasia ולגרום להגברת הדימומים. ולנזם למצא מקום יפה אחר בגוף. שלחתי שאילתא לרופא א.א.ג. העובד עם חולי HHT. אוסיף את תשובתו עם קבלתה. בברכה, מאירה
בתשובה לשאלתך: רוב הסיכויים שניתן לעשות נזם מבלי להסתבך עם דימום. רצוי להסתכל קודם לתוך האף ולראות אם אין נגע של כלי דם דווקא במקום בו אמור להיכנס הנזם. פרופ' יניב
שלום רב בעלי אובן ב HHT וסובל מדחמומים מהאף קשים יום יומיים. בני בן ה 13 סובל מדימומים מהאף בנקודה מסויימת שנצרבה בגיל 9 בערך. בדיקה גנטית לא נתנה תוצאה של גן מזוהה. בני ובעלי לא נבדקו לאקו בועיות או בדיקות מוח. בני מעוניין כמתנת בר מיצווה לעשות קורס צלילה באילת. מה דעתך? תודה
שלום מתנצל על העיכוב בתשובה . בחולי HHT סיכון של 30-50% להתפתחות PAVMs- אלו כלי דם מורחבים בריאות המקשרים ישירות בין עורקים לורידים. בחולים בהם יש ממצא זה חל איסור מוחלט על צלילה . הייתי ממליץ על בדיקת כל מקרה לגופו - לא ניתן לאשר צלילה באופן גורף.
אני מאוד ממליץ, עקב נסיון אישי לצערי, על שימוש של מקלוני םפוג לאף מדמם של חברה Tree of Life.התכשיר נמכר בכל סניף של סופר פארם.קיים גם תכשיר דומה של חברה אחרת.אפשר להתקשר אלי לקבלת פרטים נוספים למס'0544915566
תודה רבה, יגאל. אם לא קשה לך, תביא דוגמת אריזה ביום חמישי, 29.12.11 , לערב עיון שלנו. בתודה מראש, מאירה לכל הסובלים והמתמודדים עם הסינדרום HHT, נודה אם תמשיכו את המסורת של הפורום ותשלחו עצות שהצטברו אצלכם מניסיון אישי. תחשבו לכמה אנשים זה יכול להעלות את רמת איכות החיים!!
למי שמעוניין להיכנס לאתר הבא:http://www.clickondetroit.com/health/28696981/detail.html ולראות את הסרטון.
הסרטון כבר לא זמין לצפייה יש לך דרך אחרת להעביר אותו? תודה ZM
עבר הרבה זמן ויש אתרים שמוחקים את התוכן לאחר זמן מוגדר מראש. לצערי, אינני זוכרת איזה סרטון שמנו בפורום זה. האם הנך (או מישהו מקרובך) בעל סינדרום? העמותה שלנו פתחה קבוצת חולי HHT ב-FACEBOOK. גם שם ישנם (ומתוכננים לעתיד הקרוב) סרטונים. אם הנך רוצה להצטרף לעמותה ו/או קבוצה הנ"ל, נא תכתוב כאן עם כתובת דוא"ל ואנו נפנה אליך. בברכה, מאירה
שלום, אני נוטלת פוסאלאן במשך 8 וחצי שנים. כדי לשקם את הפה, אני זקוקה להשתלת שיניים והשתלת עצם בקטע של החניכיים. -האם העובדה שאני לוקחת פוסאלאן זמן ממושך, מונעת את האפשרות לטיפול זה? -איזו השפעה יש לפוסאלאן בהקשר של ניתוח חניכיים?
צילי שלום לא ברור לי- האם את סובלת מ HHT? האם יש קשר בין מה שאת מתארת והמחלה?
שלום! אבקש מד"ר מי זהב לצור איתי קשר לגבי חולה משותף
דרור שלום אשמח אם תיצור איתי קשר דרך המרפאה 03-9253654 או במייל [email protected] בברכה
ד"ר מי זהב ! אני מבקש את עזרתך בנושא הנ"ל. אולם אני מתקשה מאד לציור איתך קשר. תיבת המייל שלך מלאה לצערי הרב. ד"ר דרור לוין מנהל המרפאה להמטואונקולוגיה ילדים המרכז הרפואי סוראסקי תל-אביב [email protected]
בשעה טובה ומוצלחת - יש לנו אפשרות לגילוי 2 הגנים הנפוצים הגורמים HHT. הבדיקה פותחה ב"הדסה" ירושליים ע"י ד"ר גולדשמידט וצוותה. לפרטים: חברי עמותה שלנו יקבלו תאור מפורט של ההודעה, לאנשים אחרים: נא לפנות לפורום זה או למרכז ה-HHT בבית חולים שניידר, דר' מי זהב (03-9253200) או למרפאה ההמטולוגית בבית חולים הדסה עין כרם, דר' נטע גולדשמידט (קביעת תור טלפונית דרך זימון תורים 02-5842111) או לעמותת חולי HHT ?- מאירה (?050-6-417187) תודתינו לכל מי שעובד קשה לגלות להעלות לחולי HHT את רמת החיים
נפלה טעות במס' הטלפון בשניידר טלפון לקביעת תור (ילדים ומבוגרים) 03-9253210 ניתן לברר פרטים גם בטלפון 03-9253654 הרבה בריאות דר' מאיר מי-זהב
שלום, בני בן השנתיים מתעורר לאחרונה כמעט מידי לילה עם דמם מסיבי מהאף. גם לאביו היתה אותה תופעה כפעוט עד שעבר צריבה של נימים באף. תופעה זאת מדאיגה אותי במיוחד לאור זאת שאובחן שבני אובחן בגיל שמונה חודשים כחולה בitp היה מאושפז וקיבל עירוי ivig בגלל רמת טסיות נמוכה מאוד מזה כעשרה חודשים רמת הטסיות נורמלית. לפני כחודשיים נבדק והטסיות 219,000 . האם יש צורך בבירור המטולוגי נוסף האם יתכן שהוא חולה ב- hht ? אודה לתשובתך המהירה.
השאלה הועברה לרופה מומחה. האם אביו של התינוק עדיין מדמם מהאף? מה קורה לשאר קרובים מצד אבא? בברכה, מאירה
שלום דימומי אף ברוב המקרים אינם קשורים ב HHT. עם זאת כשדימומי האף קשים ו/או מופיעים במס' בני משפחה יש מקום להערכה אם מדובר במחלה. המחלה היא תורשתית דומיננטית - כלומר כמעט תמיד היא קיימת אצל אחד ההורים וכן אצל אחד מהוריו וכן הלאה. רובם המכריע של החולים מדממים כרונית מהאף אם כי לא כולם. לא ברור לי אם יש קשר בין דימומי האף ל ITP לאור תסיות תקינות. על כך כדאי להוועץ עם הרופא העוקב אחר ה ITP. לאור דימומים קשים וסיפור משפחתי מציע לקבוע תור להערכה במרפאת ה HHT בשניידר . טל. לקביעת תור 03-9253210 הרבה בריאות
Dear HHT Medical Board members. One of our association member asked Dr. Mei-zahav and me about bleeding from his eyelids. Unfortunately, we don't know the physicians that treat this poblem. Pls, help us, if it is posibble, by some advice. Thanks in advance. Meira
להלן תשובה מ-HHT Foundation International: Subject: Bleeding from the eyes Meira ... I saw your post to the Yale Facebook page. There are several posts about this problem on the HHT awareness FB page and on the HHT FOundation international FB page. One of them is my post, as I have had bleeding from up under my eyelid. Several people have had bleeding from the conjunctiva, and I am attaching two articles on Ocular and Ophthalmic presentations of HHT, including a photograph. of eye telangiectases I don't know the incidence of bleeding from the eye, but it seems fairly common. Trish Patient Education Liaison HHT Foundation International Inc., P.O. Box 329, Monkton, MD 21111 מאירה
שלום, אשמח מאוד לקבל מידע מניסיון אישי על שימוש בטמוקסיפן (לחיוב או לשלילה). תופעות לוואי, מידת הפחתת הדימומים וכו'. תודה רבה.
שלום. העברתי שאילתא לכל חברי העמותה.
בחדשים הראשונינם הקלה ממשית בתופעות הדימום ביחד עם עלייה במישקל. בהמשך אינני יכול לראות שינויים של ממש.
התרופה עוזרת. מפחיתים הדימומים וכשקיימים הם קצרים יותר. הופיו לי כתמים ברגלייםת אבל עדיין לא ביררתי את מקורם.אני בהשגחה של דר.יניב(א.א.ג.) בבלינסון. קשה לי להתבטא ולכתוב בעברית.
קרן שלום מצרף סיכום מחקר שפורסם בעיתונות הרפואית ב 2009 לגבי שימוש בתרופה זו על ידי דר' יניב וחביריו מבלינסון בעבודה נכללו 21 חולים - 10 קיבלו תמוקסיפן במשך חצי שנה ו 11 קיבלו תרופת דמי. מובן שלא הרופאים ולא החולים ידעו מי מקבל מה (התרופות נראות זהות- לכל חולה יש קוד שנפתח רק לאחר סיום המחקר). בתום חצי שנה - 9 מה-10 שטופלו בתרופה הראו שיפור בדימומי האף לעומת 3 מתוך ה 11 שקיבלו תרופת דמי. ההבדל היה משמעותי סטטיסטית הן מבחינת תכיפות הדימומים והן מבחינת עוצמתם. הרבה בריאות דר' מי-זהב
אני בן 61 תורשתית סובל מ-HHT אך מעולם לא התייחסתי לכך. מלבד דמומים מהאף לא סבלתי מתופעות נוספות. לאחרונה גילו לי במיקרה שחמת הכבד, אבקש לדעת מה הן דרכי הטיפול המתקדמות ביותר כולל בחו"ל.
לא בטוח שמה שגילו אצלך - קשור ל-HHT. אבל בהחלט יש לבדוק. מעבירה את שאילתתך למנהל מרכז רפואי בטיפול ב-HHT בארץ. הוא ידריך אותך באופן הבדיקה. מקווה שניתן לבדוק זאת.
חזי שלום שחמת כבד בהחלט מתוארת כסיבוך של HHT. לגבי טיפול בארץ ובחו"ל מציע שתיצור קשר עם המרכז לטיפול ב HHT בבי"ח שניידר (אנו מפנים לפי הצורך לרופאי הכבד בבלינסון לטיפול). קביעת תור למרכז בשניידר (גם למבוגרים) הינו בטל. 03-9253210 הרבה בריאות דר' מי-זהב
אשמח לצור קשר עם חולה HHT המכיר את התופעה של דימום בעפעפיים.בתודה
יגאל, שלום. להלן תשובה שקיבלתי מד"ר וויט מארה"ב: Bob White commented on HHT Yale University Vascular Malformations Center's wall post. Bob wrote: "Yes Meira. good to hear from you again. There are 2 types of bleeding. 1. type 1 which is quite freightening is during a nosebleed, one may have bloody tears. There is a small connection between the nasal passage and the eye called the nasolacrimal duct. this is not a problem and self limited. 2. many patients have telangiectasia of the conjunctiva lining of the eye and they may bleed sponataneously. both are not a problem and stop spontaneously. no therapy needed but if any questions have patients go to an eye doctor and they will explanin. bob white
בן משפחה שלי הוא בן 64 וכרגע מטופל בסורוקה עקב דימומים בדרכי מרה.כאשר צלצלתי לשניידר אמרו לי בזימון תורים שניתן לקבוע תור רק עד גיל 18 .הוא היה שמח שיהיה לו רןפא שיוכל לנתב את הטיפול.מה האפשרויות?
דודו שלו האם בן משפחתך אובחן כחולה ב HHT?האם יש לו סימנים קליניים המחשידים למחלה? מרכז ה-HHT בשניידר מטפל בילדים ומבוגרים הסובלים ממחלה זו. במוקד לזימון תורים יודעים על כך ואם תציין שמדובר במרפאת HHT לא אמורה להיות בעייה. אנא עדכן אם יהיו בעיות בקביעת תור. הרבה בריאות דר' מי-זהב
שלום, כבר תקופה שיש לי את התסמינים הבאים: - לחצים בראש - החל לפני חצי שנה, חלף לגמרי, וחזר עכשיו אחרי טיסה (בזמן הנחיתה הרגשתי לחץ מתגבר, אזניים ואף סתומים- יש לציין שאני טס הרבה ומעולם לא קרה לפני זה). בוצעה בדיקת CT ראש ונמצאה תקינה - תפקודים נירולוגיים תקינים. - גרוי מזדמן באיזור השוקיים (פעם בכמה ימים- כבר כמה שנים) - הפרשות מהאף בתדירות גבוהה - מלווה בכרישי דם ונזלת בכל צבע אפשרי + דימומים מזדמנים (נמשך שנים) - טינטון באוזניים - בבדיקת שמיעה גילו הפרשים בתגובה בין אוזן ימין לשמאל - כלי הדם שלי בולטים באופן כללי, לאחרונה מדי פעם בולטים מדי באיזור כף היד - אחרי מאמץ נכרים כלי דם בולטים באיזור המצח האם יכול להיות קשר ל HHT? אם לא, האם אתם יכולים לחשוב על קשר כלשהו? יש לכם המלצה כלשהי? תודה רבה
שלום דימומים באף יכולים להיות ביטוי ל HHT. יחד עם זאת חשוב להדגיש כי ברוב המקרים דימומי אף אינם חלק ממחלה אלא ממצא בודד. לגבי לחצים בראש - יש סיבות רבות ללחצים בראש- קשה לקשר זאת ישירות ל HHT , בעיקר בנוכחות CT ראש תקין, אם כי יש מקום לבירור הלחצים. לגבי כלי דם מורחבים- ב HHT יש נקודות אדומות על פני העור וריריות- לשון , שפתיים ועוד. אלו מבטאים כלי דם קטנים מורחבים -הקרויים טלאנגיאקטזיות. לא רואים במחלה בד"כ ורידים בולטים. הגרוי בשוקיים והטינטון אינם מאפיינים HHT בד"כ. מציע שתתיעץ עם הרופא המטפל - במידה והממצאים יכולים להתאים למחלה- אנא פנה למרפאת ה HHT בשניידר. הרבה בריאות דר' מאיר מי-זהב
אמי החלה לסבול בגיל מבוגר 85 מדימומם קשים ביותר מהאף ונאלצה לקבל מנות דם הדימום הית נמשך כשעתים ויותר ונפסק מעצמו הי סבלה מזה במשך 10 שנים ולפני 3 שנים הפסיקה לסבול מ\ה אף פעם היא לא אובחנה כחולת hht או שלא נאמר לנו האם עלי ןאחותי להבדק היכן אפשר לברר פרטים מדויקים יותר [email protected] 096967501
שלום, רותי. ראי מתוך אחת התשובות הקודמות, : "איך קובעים תור לדר' מי-זהב להתייעצות" של 5.5.10 האם מישהו במשפחה מורחבת שלכם גם סבל מדימומי אף? זה הדבר הראשון שעליכם לבדוק. לאחר מכן רצוי לבקר אצל ד"ר מי-זהב להכוונה של המשך אבחון. חלק מאחבון ניתן לבצע בצורה וויזואלית. חלק אחר (אם יהיה צורך) ידרוש בדיקות קלות מאוד. HHT הנה מחלה גנטית. כיוון שכנראה אף אחד אצלכם לא נבדק ל-HHT, ניתן גם לבדוק תמונה גנטית (עוד הפעם, רק אם הרופאים ימצאו זאת לנדרש). אחרי גילוי (אם בכלל) של הגן הפגום כל שאר הדורות נבדקים לגן מסויים זה. זה ניתן לבצע במספר מקומות בארץ. בברכה, מאירה
רותי שלום מתנצל על העיכוב בתשובה. בד"כ דימומי אף ב HHT אינם מתחילים בגיל 85 אלא בגיל צעיר יותר. דימומים בגיל זה מצריכים גם בירור סיבות נוספות. עם זאת לא ניתן לשלול גם HHT. בד"כ ב HHT יש דימומי אף גם בבני משפחה אחרים אך גם זה לא חד משמעי. לסיכום מצטרף להמלצתה של מאירה. אשמח לייעץ לכם. ניתן לקבוע תור לייעץ במרפאתי בשניידר דרך המוקד לזימון תורים בשניידר. בברכת בריאות שלמה
אני בת 36 , בריאה בד"כ , ישלי שתי בנות. יש לי על הרגליים חוטים דקים ונקודות אדמדמות הנעלמות בלחיצה שזה מתפשט לאורך כל הרגל ועם הגיל זה נהיה יותר. בנוסף לזה אם מקבלת מכה קלה ברגל מופיע במקומה סימן כחול שלוקח לו זמן עם שנעלם. לאן אני צריכה לפנות בשביל לשלול או לאבחן אם אני סובלת מ HHT. תודה
קיימות מספר רמות של בדיקת קיום הסינדרום HHT: - הסטורית (בדורות הקודמים או מקבילים) - בדיקה קלינית - בדיקת קיום PAVM בריאות - בדיקת MRI לקיום CAVM - בדיקה גנטית (הנושא בישראל נמצא בפיתוח, ישנן מדינות ששם זה כבר עובד) [לקבלת הסבר של מושגים לעיל יש להתייעץ עם רופא או לפנות לאינטרנט] י לפנות למכון טיפול בסינדרום HHT, בבית החולים "שניידר". לפירוט תהליך הפניה לשם ראי תשובותינו לשאילתות מטה. בברכה, מאירה
גוגו שלום אותן נק' אדומות הנעלמות בלחיצה יכולות להיות טלאנגיאקטזיות - אלו כלי דם מורחבים המופיעים גם ב HHT. עם זאת יש להדגיש כי רוב הטלאנגיאקטזיות אינן קשורות כלל ב HHT. ממצא זה לבדו אינו מספיק לאבחנה. גם כתמים כחולים אינם אופייניים במחלה זו. תסמינים אופייניים נוספים ב HHT הינם דימומי אף (במעל 90% מהחולים), סיפור משפחתי ולעיתים גם מעורבות איברים פנימיים. מציע שתפני לרופא המטפל שלך ולפי הצורך תוכלי גם לפנות למרפאתנו בשניידר. בברכת בריאות שלמה
הנושא בבדיקה. נא להצטייד בסבלנות. אתכם הסליחה.
שלום לא ידוע לי אם יש סעיף ספציפי ל HHT. עד כמה שנתקלתי עד כה בצבא לא ידעו בדיוק מה לעשות עם אבחנה זו. מציע להבדק במרפאת HHT ולהגיע לצבא עם מכתב רפואי מעודכן. בהצלחה
האם יש תשובה לגבי הורדת פרופיל על hht?
עובדת שלי לוקה כנראה במחלה והייתי רוצה לדעת האם אפשר לקבוע תור לצורך התייעצות עם דר מי זהב ואיך עושים זאת
דימומי אף במחלת HHT אכן קשים לעיתים לשליטה אך יש מגוון טיפולים שניתן להציע וראוי שאימך תבדק ויישקל הטיפול המתאים. כמו כן יש היבטים נוספים למחלה הראויים גם כן להתייחסות. לשם כך הוקם בשניידר מרכז ארצי לטיפול במחלה. במרכז צוות רופאים הכולל גם רופא אאג בבילינסון- דר' יניב שלו ניסיון רב בטיפול במחלה. מציע שאימך תקבע תור במוקד לזימון תורים בשניידר (למרפאת HHT דר' מי-זהב בימי ג'- טלפון המוקד: 03-9253210 (רב קווי) המוקד פועל בימים א'-ה' בין השעות 08:00-14:00 בערבי חג המוקד פועל בין השעות 08:00-12:00 ובחוה"מ בין השעות 08:00-13:00, מחלקה 03-9253654). יש צורך בטופס 17 לבדיקת רופא. לציין כי המרכז הוכר כמרכז ארצי ומכאן שקופות החולים מחוייבות להפנות למרכז זה ואין הדבר נתון לשיקול דעתן.
בטיפולי בחור טרם גיוס, אסימפטומטי לחלוטין שאביו חולה ב-HHT. הנער מעוניין בשירות קרבי מאוד. רציתי לשאול אם בכלל ולאן עלי לשלוח אותו לבירור. במידה וישלח לבירור, בהנחה שלא תבוצע בדיקה גנטית, שעלותה להבנתי גבוהה מאוד, האם מתבצעת הערכה קלינית אחרת פרט לאנמנזה שאפשר לבצעה כעת ?? פעם ראשונה שנדרשתי לשאלה ומסקרנת אותי מומחים לעניין זה.
שלום ההמלצה כיום הינה שכל קרוב משפחה (מדרגה ראשונה) של חולה HHT ייבדק בדיקה קלינית ובדיקות עזר לנוכחות AVM ריאתיים או מוחיים. הבדיקה כוללת בדיקה גופנית כולל סטורציה בשכיבה ועמידה (בגלל ש AVM ריאתיים נוטים להיות בבסיסי הריאות יש נטייה לעיתים לדה-סטורציה בעמידה). כמו כן אקו בועיות. שלילת AVM מוחי מומלצת על ידי MRI מוח. הוחל בארץ גם בביצוע בדיקות גנטיות. מציע להפנות הבחור למרפאת ה HHT. פרטים בהודעתה של מאירה. בברכת בריאות שלמה
סליחה אבל נכנסתי לראות מה חדש ונתקלתי בשאלתך. בטח הבחור כבר התגייס אבל בתור אימא של שני ילדים,קצינים,הבן ביחידה קרבית והבת לקראת סוף הגיוס הועברה לתפקיד משרדי,יסלחו לי הרופאים בצבא,אבל אין להם מושג מהמחלה ואם הבחור רוצה להיות קרבי עדיף שלא יזכיר זאת.מעטים הרופאים שיש להם את הידע ותודה גדולה שיש לנו את דר' מי זהב ופרופסור יניב.אם תרצה פרטים נוספים אשמח 054-6469850 .
שלום רב, רופאת העור שלי אמרה שיתכן שאני חולה בתסמונת והפנתה אותי לייעוץ אצל רופא כללי שאינו מתמחה בנושא. אשמח לקבל אינפורמציה והמלצות לאן כדאי לפנות. האבחון היה על סמך טלקנזיות באצבעות הידיים והמנגיומות בכבד ועל השפה התחתונה (מדממת לעיתים).היתה תופעה חד פעמית של דימום לא חריג מהאף. לא ידוע במשפחה על התסמונת.
דימומי אף במחלת HHT אכן קשים לעיתים לשליטה אך יש מגוון טיפולים שניתן להציע וראוי שאימך תבדק ויישקל הטיפול המתאים. כמו כן יש היבטים נוספים למחלה הראויים גם כן להתייחסות. לשם כך הוקם בשניידר מרכז ארצי לטיפול במחלה. במרכז צוות רופאים הכולל גם רופא אאג בבילינסון- דר' יניב שלו ניסיון רב בטיפול במחלה. מציע שאימך תקבע תור במוקד לזימון תורים בשניידר (למרפאת HHT דר' מי-זהב בימי ג'- טלפון המוקד: 03-9253210 (רב קווי) המוקד פועל בימים א'-ה' בין השעות 08:00-14:00 בערבי חג המוקד פועל בין השעות 08:00-12:00 ובחוה"מ בין השעות 08:00-13:00, מחלקה 03-9253654). יש צורך בטופס 17 לבדיקת רופא. לציין כי המרכז הוכר כמרכז ארצי ומכאן שקופות החולים מחוייבות להפנות למרכז זה ואין הדבר נתון לשיקול דעתן.
רונית שלום מציע שתפני למרפאת ה HHT בשניידר. שם ניתן יהיה לבחון אם אכן יש לך את התסמונת. פרטים בהודעה של מאיר להלן בברכת בריאות שלמה
שום רב, שמי ננה שאולי. אמא שלי, סובלת כבר מזמן ממחלת HHT. אך לדאבוני בזמן האחרון המחלה שלה החריפה בצורה משמעותית. כמעט כול יום יוצא לי לקחת אותה לבית החולים כדי שהיא תקבל טיפול שיפסיק את הדימום. הכדורים שהיא קבלה לא עוזרים.ואני מוצאת את עצמי חסרת אונים, מישום שהרופא אומר שאין דבר אחרת לטפל בדבר, חוץ מלהביא אותה כול פעם שיש דימום חזק או רק לקחת תרופות. אני ממש לא יודעת מה לעשות. היא מדממת 4 שעות ביום מהאף וזה ממש מפחיד אותי כי היא אישה מבוגרת (70) והדבר מטריד אותי מאוד. דר' אני פונה אליכם בבקשה- מה עלי לעשות? למי לפנות? האם יש דרך לטיפול משמעותי במחלה הזאת?
ננה שלום דימומי אף במחלת HHT אכן קשים לעיתים לשליטה אך יש מגוון טיפולים שניתן להציע וראוי שאימך תבדק ויישקל הטיפול המתאים. כמו כן יש היבטים נוספים למחלה הראויים גם כן להתייחסות. לשם כך הוקם בשניידר מרכז ארצי לטיפול במחלה. במרכז צוות רופאים הכולל גם רופא אאג בבילינסון- דר' יניב שלו ניסיון רב בטיפול במחלה. מציע שאימך תקבע תור במוקד לזימון תורים בשניידר (למרפאת HHT דר' מי-זהב בימי ג'- טל. המוקד- 03-9253210). יש צורך בטופס 17 לבדיקת רופא. לציין כי המרכז הוכר כמרכז ארצי ומכאן שקופות החולים מחוייבות להפנות למרכז זה ואין הדבר נתון לשיקול דעתן. בברכת בריאות שלמה דר מאיר מי-זהב
שלום, ננה. עם המחלה הזו, להבדיל מלפני כ-15 שנה, ניתן לחיות באיכות טובה יותר. וזה, קודם כל, בהרחבת הידע הרפועי, התפתחות הטכנולוגיה וגילוי חולים. אנחנו בעמותה מקיימים קשר אישי בין שעוזר לכל אחד. כל חולה תורם מנסיונו/ה בהתמודדות עם הסינדרום. תרומה זו עוזרת לאנשים לטפל במקרי דימום בעצמם, בתנאי הבית, ומספקת מידע על התנסות של חולים אחרים. כמו כן, אנו מקיימים קשר עם חולים בכל העולם. כדי להצטרף לעמותה, נא תעני להודעה זו עם אספקת מספר טלפון או כתובת ה-e-mail שדרכם נוכל לפנות אליך. אם אין ברצונך לגלות אותם כאן, עליך ליצור קשר עם אחד הרופאים של המרכז ולתת להם רשות להעביר לנו את הנתונים הנ"ל. בברכה מאירה יו"ר ועד העמותה הישראלית של חולי HHT
שלום רב, ברצוני לדעת האם קיים קשר בין התרופות קלרינאז ותיאותרים לבין התגברות הדימום מהאף? לפני כמה ימים בשל התקררות וצינון, קיבלתי אנטיביוטיקה ואת התרופות המוזכרות, מאז חלה החמרה רצינית בדימום מהאף. בדר''כ בזמן צינון הקינוחים התכופים מעודדים דימום. אך הפעם מדובר בכמויות אדירות של דם ובקצב דימום מהיר משני הנחיריים, שפוסק רק לאחר המון זמן (כאשר אני גורמת לקרישת הדם בנחיריים). היום לא לקחתי אף אחת מהתרופות הללו וסבלתי מדימומים מסיביים. ברצוני להבין האם יש קשר בין הדברים. תודה רבה
שוב שלום. רציתי להוסיף שיום לאחר שהפסקתי לקחת את הכדורים, פסקו הדימומים לחלוטין. אני משוכנעת לגביי הקשר בין התרופות הנ''ל והדימום. ברצוני לדעת, להבא מה עליי לבדוק לפני שאני מתחילה ליטול תרופה שעלולה להזיק לי? לאילו מרכיבים/פעולות עליי לשים לב?
שלום, וויויין. זה ידוע שהצטננות גורמת בעיות דימום מהאף (קנוח תדיר, יציאת הגף משיווי משקל בריאותי וכו'). לגבי תרופות. על חולי HHT תמיד!!!!! יש לבדוק האם התרופה כוללת גורם מדלל דם (כמו אספירין וכו'). זה גורם, בעיקר, לכמות גדולה של דימום וקושי לעצרו. בנוסף אפעל שתקבלי תשובה יותר מקצועית מהרופאים של המרכז.
שלום! הובחנתי עם HHT. לאחרונה הומלץ לי להתחיל בטיפול בכדורים אנטי חרדתיים. האם יש בעייה בשמוש בתרופות פסיכיאטריות? לא ידוע לי עדיין איזה תרופה בדיוק אקבל.
מ שלום מתנצל על העיכוב בתשובה. ככלל יש לבדוק כל תרופה לגופה. מגוון התרופות הפסיכיאטריות הוא רחב ויכולות להיות אינטראקציות עם תרופות רבות. מציע לדון עם הרופא המטפל. תוכל גם לפנות למרפאת HHT לייעוץ.
שלום לכל החברים. כיוון שידוע לי שלא כולם "מבקרים" את הפורום שלנו ב-DOCTORS, הנני פונה אליכם גם דרך הדואר האלקטרוני. אחרי טיפול בא.א.ג. ע"י הזמנת רופא מומחה מגרמניה, אנו נטפל בבעיית שילוב HHT עם מחלות אחרות וטיפול במצבים אלה שלפעמים הנם קשים, עקב הפרעות של תרופות ל-HHT ומחלה אחרת. הנושא הראשון: HHT ופרפורים ורפרופים בלב Atrial Flutter and/or Fillibration. מטרת חקירת הנושא מחולים כמקור מידע הנה לעזור לחולים ידועים או פוטנציאליים וריכוז החומר לפרסום לרופאים שאינם מתמצאים מספיק ב-HHT. לתחילת הפעילות הננו מבקשים מאנשים הסובלים משילוב זה, לחלוק איתנו את צורת הטיפול, רופא המטפל, תוצאות וכו'. ניתן לענות לי דרך דואר חוזר או באופן דיסקרטי או חופשי בפורום. תודה לכולם על שיתוף הפעולה. בברכה, מאירה (יו"ר עמותת חולי HHT בארץ)
שלום מאירה האם נושא זה קשור גם ליתר לחץ דם ריאתי? כי יש לי פרפורים אבל אני לא חושבת שזה קשור לאוסלר בכל מקרה הטיפול שאני מקבלת הוא נדיר וחריג, אך אם זה מעניין משהו אשמח לשתף. תודה על מה שאתם עושים, והרבה הצלחה. ר.
שלום, ר..... מה שלומך? מקווה שאת בסדר, עם הטיפול שאת מקבלת. הפרפורים אינם קשורים ישירות ל-HHT, עד כמה שאני יודעת. אבל הטיפול בהם, שבד"כ הנו פשוט, מסתבך כי אסור לנו לקחת מדללי דם. ואז אנו , חולי ה-HHT, מסתכנים יותר מאחרים ביצירת קריש שעלול להביא לסתימת עורקים סיבוכים אחרים. אני לא מתמצאת בכך מספיק, אבל אולי גם יתר לחץ דם שלך מסבך. רצוי שתשאלי שאלה זו אצל רופא שלך. מה את לוקחת נגד הפרפורים? כל כמה זמן יש לך אותם? מה חוזקם? כמה זמן הם נמשכים? נשמח לקבל כל מידע שנוכל לאסוף. אם יהיה מספיק מידע, נפרסם מסמך כולל, לטובת כולם. תודה על היענותך. מאירה
שלום לד"ר מאיר מי זהב,פונה אליך בת של רוזה בלקין בקשר לכתבה על רלוקסיפן(מכנס שהיה בקיץ בספרד) מאוד אודה לך אם תתייחס לכתבה ,ותיתן את חוות דעתך. זה מאוד חשוב להמשך הטיפול בתודה,ובכבוד רב סופי בת של רוזה בלקין
מדובר, כנראה, במאמר מתוך ספר תקצירים שקיבלנו בכנס ב-Santander, אני שלחתי לסופי אותו. בברכה, מאירה
סופי שלום מתנצל על העיכוב במתן התשובה רלוקסיפן הינו תכשיר הדומה לתמוקסיפן- זהו אנטי אסטרוגן חדיש יותר שהשפעתו על רירית הרחם פחותה בהשוואה לתמוקסיפן. תוצאות הטיפול בתמוקסיפן בדימומי-אף פורסמו- חלק מהחולים השתפרו מאוד. לגבי רלוקסיפן לי ידוע רק על עבודה אחת שהוצגה כתקציר בכנס האחרון בספרד- זו עבודה קטנה ותוצאותיה אמנם נותנות איזושהי תקווה אך בודאי אינן מזהירות. יש מקום לעבודות נוספות בטרם נוכל לקבוע שרלוקסיפן הינה תרופה טובה ובטוחה לדימומי אף ב HHT
,תודה על התשובה
שלום, האם יכול להיות שיש טלנגטסיות גם בחניכיים? יש אצלי מקום ספציפי שמדי פעם בפעם מדמם, ולא סתם אלא הדם ממש נשפך. כך שלא נראה לי שזה דלקת חניכיים. בנוסף על כך, כשאני מעבירה את הלשון שם, האזור מרגיש קר יותר משאר החניכיים. אם נשמע כזה דבר - האם יש דרך לטפל בזה? והאם יש איזה סיכון לבריאות השיניים עקב כך?
שלום, ענת. העברתי את השאילתא לד"ר יניב. מחכה לתשובתו. מאירה
שלום, ענת. מצורפת תשובתו של ד"ר איתן יניב, מנהל מכון רפואת אף וסינוסים של בי"ח בילינסון ורופא מטפל ויועץ של מרפאת HHT בארץ. ============================================= שלום, כמובן שיכולים להיות נגעים מדממים בחניכיים, ובמידה וזה מאד מפריע הטיפול הוא צריבה חשמלית. אם הנגע קרוב לשורש השן הוא יכול לגרום לבעיה בשן. בכל מקרה כאמור זה ניתן לפיתרון. ד"ר יניב. ============================================= ד"ש לכל המשפחה. מקווים להמשך הצטרפותכם ופעילותכם בעמותה. מאירה
בס"ד שלום אנו משפחה של חולי HHT בדרגות חומרה שונות. האם מישהו יוכל לומר לי כיצד ניתן ליצור קשר באופן פרטי עם הגב' מאירה היימן? שמענו שהיא מתמחה בתחום. תודה ולילה טוב
שלום, שירה. אם תכתבי כאן שאילתא נוספת, עם e-mail שלך, אוכל לכתוב לך. אתמול שלחתי e-mail לשמעון. האם זה קרוב שלך? תשאלי אותו ותבקשי שיעביר לך את ה-mail שלי שכולל הוראות איך להתקשר אלי. אשמח להיות בקשר ולעזור במה שאוכל. יום נעים, מאירה
בס"ד שמעון הוא דוד שלי, אחי אבי. [email protected] תודה
שלום, האם מותר לחולה HHT עם AVM בריאות לקחת את התרופה "מומיו"? זוהי תרופה ללא מרשם, כביכול "טבעית", שאמורה לטפל בעצמות חלשות ולחזק את מערכת החיסון. ניסיתי למצוא מידע עליה באינטרנט, ומצאתי מאמר אחד שטוען שאחד מהמרכיבים הוא גופרית (sulphur), ושזה אמור "למנוע קרישי דם" ו"לשפר את זרימת הדם". נשמע חשוד. הנה הלינק: http://www.health-supplies-factory-outlet.com/english/specifications/mumijo.htm והנה לינק נוסף עם מידע על התרופה: http://ecam.oxfordjournals.org/cgi/content/full/nen072 אני ממש אשמח אם אחד מהרופאים יוכלו להסתכל על זה, אני סובלת מאוד מבעיות מפרקים, והומלץ לי ספציפית על התרופה הזאת, אבל אני לא רוצה לקחת אותה לפני שאני יודעת שזה בטוח.
שלום, ענת. כל הכבוד שאת בודקת תרופות לפני לקיחתם. ד"ר מי-זהב יענה לך. אולי זה ייקח זמן בדיקת התרופה. האם הנך מודעת שיש לנו בעמותה רוקח בעל עשרות שנות נסיון (שהנו בועד ולקח על עצמו תפקיד, ברור שבהתנדבות, לעזור לחולי העמותה במקרים כאלה? תצרי איתי קשר, אעביר אותך גם אליו. בברכה, מאירה
תודה, אולי תוכלי לרשום את האימייל שלו ואני אפנה אליו ישירות. או שתשלחי לי את הכתובת שלו (את מכירה את הכתובת שלי). ענת
ענת שלום ידיעותי ברפואה משלימה מועטות. אחת הסיבות לכך הינה כי יש מעט מאוד מידע מדעי משכנע לגבי תרופות אלו. דווקא על תרופה זו נמצא מאמר אחד (אליו הפנית גם את) שמסיק מעבודות מעבדה כי לתרופה זו יש אפקט מגן על מע' העצבים. מה המשמעות הקלינית של כך- על זה אין תשובה. העובדה שהתרופה מכילה סולפור אינה אומרת הרבה. סולפור הוא מרכיב חשוב בגופינו- כ 0.25% ממשקל גופנו הוא סולפור (בדומה לאשלגן למשל). הוא מופיע בעיקר בחלבוני הגוף אך גם בתאים ועוד. בהפנייה לאתר שציינת לא הצלחתי להסיק על הריכוזים המדוייקים של כל מרכיב. ייעוץ עם רוקח בהחלט יכול לסייע כמו גם ייעוץ עם רופאים העוסקים ברפואה משלימה. הרבה בריאות
לכל המעוניינים לדעת - לאחר יעוץ עם רופאי רפואה משלימה, התרופה הינה בטוחה לשימוש.
אני רוצהלספר שבמשך שנתיים סבלתי מכאבי בטן, כאבי פרקים עברתי ים בדיקות ורק המומיו עזר לי
שלום. הנני בעלת HHT וסובלת מדימומים חזקים מהעף, ממקום אחד ספציפי. אני משתדלת לשמור על לחות פנים האף, בחומרים שונים. פעם אמרו לי לא להשתמש בווזלין. מה דעתך על שימוש ב"ווזלין פלוריש" שרשום עליו "פרפין לבן רך"? נראה לי, שהוא בכל זאת עוזר לי, אבל הנני חוששת להשתמש בו. תודה מראש על תשובתך. אלה
אלה שלום הטיפול בדימומי אף במשחות מקומיות ב HHT הינו מאוד מקובל וחשוב. יש אכן חשיבות למניעת יובש ברירית האף. יש 2 סוגי משחות - על בסיס שומני ועל בסיס מימי. יתרונות המשחות השומניות הינו בכך פעולתן ממושכת יותר. עם זאת יש להמנע מלשאוף חומרים שומניים לריאות. בספרות יש בהחלט המלצה לשימוש במשחות על בסיס שומני למרות שאין על כל עבודות מדעיות מבוקרות.
שלום, אני בת 25 ובשנים האחרונות אני מדממת מהאף רבות. אבי וסבתי אובחנו כחולים ב HTT רק לאחרונה ללמרות שהם סובלים כבר שנים ואילו אני אמורה לעבור בדיקות גנטיות על מנת לבדוק סוגייה זו. האם יש באיזור חיפה רופא שאליו אוכל לפנות על מנת להיות בטיפול ומעקב? בנוסף כואבת לי הבטן שנים רבות ולאחר בדיקות רבות ואישפוזים לא מצאו את הסיבה ומסבירים זאת ע"י קיבה רגיזה. אני אנמית רוב הזמן. האם ייתכן שכאבי הבטן הם כתוצאה מהמחלה HTT? וכיצד ניתן לבדוק זאת. תודה רבה מראש. שלי
שלום, שלי. מי, איך ומתי איבחן אצל אביך וסבתך את ה-HHT? לגבי בדיקה גנטית - מחר, בצורה מרוכזת, מתבצעת לקיחת דמים לצורך המשך ניסוי לקביעת הגן הפגום אצל חולים שכבר אובחנו(!) (מדובר בחולה אחד בטוח למשפחה - זה מספיק לדעת על כל בני המשפחה כולה). הפעילות מתבצעת בירושליים. ראי באחת ההודעת הקודמות, כאן. קיים בארץ מרכז רפואי לאבחנה וטיפול בחולי HHT. מרכז אותו ד"ר מי-זהב (ראי צורת התקשרות איתו בתשובה לשאילתא הקודמת כאן, בפורום). לצערנו, אין הרבה רופאים היודעים איך לטפל בצורה היעילה במחלה. לא ידועים לנו שמות רופאים כאלה בצפון. זה לא אומר שאין. זה רק על סמך נסיון שלנו כעמותת החולים! ד"ר מי-זהב אולי יוכל לתת לך תשובות מקצועיות ממצות יותר. ממליצה למהר ולהירשם חבדיקה גנטית. בברכה, מאירה
תודה רבה על העזרה. אבי אובחן לאחרונה בבדיקת אימבוליזציה בספנופלטין ובעור הפנים (?) שנערכה ע"י דר' מימון באיכילוב. ב 2 הבדיקות נצפו כלי דם רבים עם טלנגקטזיות במוח. הוא סובל מדימומי אף רבים ואת ההבחנה הסופית הוא קיבל מרופאת אף אוזן גרון ללא צורף בבדיקה גנטית לפי דבריה. סבתי סבלה מדימומים רבים מהאף,פה ומפצעים שונים בפה ועל השפתיים. הוא היתה אנמית באופן חריג ונפטרה מסיבוכים הקשורים לדימומים לפי דברי הרופאים. לא דיברו עם המשפחה לגבי חשד למחלת HHT. כיום הרופא הגנטיקאי המטפל בי חושד שאנ חולה ומחכה שרפואת המשפחה תשלח את אבי לבדיקה גנטית. לכן אין לנו בדיקות גנטיות המעידות על המחלה, אך יש לאבי וסבתי סימפטומים רבים המאשרים זאת. לגבי הבדיקה בבית החולים הדסה- נשמח להשתתף בניסוי אך לא נספיק להגיע בתאריך שנקבע. האם קימים תאריכים נוספים? תודה שלי
בנוסף אני מתכננת להכנס להריון ורציתי לדעת אילו בדיקות עליי לבצע ( הכוונה לבקש מרופאת המשפחה שאינה מבינה בנושא) לפני ההריון. תודה שוב, שלי
שלי שלום שאלותייך כולן חשובות. אני מצטרף להמלצה של מאירה לקבוע פגישה במרפאה- יש מס' נקודות חשובות לדיון אך לא ניתן למצותם במס' מילים ברשת. הבדיקות הגנטיות נעשות בירושלים - נוכל לתאם גם בדיקה זו. דר' מי-זהב
שלי שלום שאלותייך כולן חשובות. אני מצטרף להמלצה של מאירה לקבוע פגישה במרפאה- יש מס' נקודות חשובות לדיון אך לא ניתן למצותם במס' מילים ברשת. הבדיקות הגנטיות נעשות בירושלים - נוכל לתאם גם בדיקה זו. דר' מי-זהב
שלי שלום שאלותייך כולן חשובות. אני מצטרף להמלצה של מאירה לקבוע פגישה במרפאה- יש מס' נקודות חשובות לדיון אך לא ניתן למצותם במס' מילים ברשת. הבדיקות הגנטיות נעשות בירושלים - נוכל לתאם גם בדיקה זו. דר' מי-זהב
אבא של בעלי עבר מספר אירועים מוחיים בעקבות AVM(אירועים שחזרו על עצמם), האם ארועים אלה יכולים להיות קשורים ל-HHT, בני בן השנתיים מדמם לעיתים תכופות מהאף(גם אביו בילדתו סבל מהתופעה), האם כדאי לבצע לבני ולבעלי בדיקה? ואם כן איזה בדיקה?2
רחלי שלום אנא צרי איתי קשר במרפאת ה HHT וננסה לברר יחד האם יש צורך בבירור נוסף. 03-9253654 דר מאיר מי-זהב
שלום רב, אני סובלת מדימומי אף קלים , ישנו חשד קליני ל- HHT . על מנת שאדע בוודאות אם זו המחלה , האם עלי לעשות קודם בדיקה גנטית?( הבנתי שניתן בבית חולים הדסה) או כל בדיקה אחרת לפני כן ? תודה חדווה
חדווה שלום דימומי אף כשלעצמם בעיקר אם הם קלים, אינם מספיקים לאבחנת HHT. ב HHT יש בד"כ גם סיפור משפחתי ולעיתים גם תסמינים נוספים. מציע שתיצרי איתי קשר לפני שאת עוברת בדיקה גנטית. הטל. במרפאה- 03-9253654. בריאות שלמה דר' מאיר מי-זהב
חמתי בת 70 סובלת ממחלת HHT ,עקב דימומים קשים שהיו במערכת העיכול ,הרופאים קבעו לה טיפול בהורמונים. מטןפלת 3 שנים בתרופות אסתרופם 2 מילגרם ביום+פרוגסטרון 5 ימים בחודש(2 כדורים ביום). המצב של החולה להיום יציב,לאחרונה החלו להופיע סימנים חשודים בשד וברחם. השאלה:האם ניתן להחליף את ההורמונים שמקבלת היום בתרופה רילוקסיפן(קולטן אסתרוגן). האם קיימים היום שיטות חדשות לטיפול במחלה
משה שלום שאלתך מורכבת ודורשת ייעוץ רפואי מסודר יותר מאשר זה שיכול להנתן כאן- צריך לדעת מהם הסימנים בשד ורחם, מה מצב ההמוגלובין שלה ועוד. דרושה חוו"ד גם של רופא הגסטרו וגם של רופא הנשים. רפואה שלמה
שבוע טוב, האם יש מניעה מחולי HHT לעבור טיפול בדיקור סיני, לאור העובדה שההליך גורם לעלייה בלחץ הדם במוח לפי מחקר שנעשה באנגליה ושודר לפני כשבוע בערוץ 8. תודה מקרב לב, שרון
בתור נציגת החולים לא אקח על עצמי לענות על שאלה זו. מנסיוני האישי: לפני מספר שנים עברתי דיקור סיני (לא קשור ל-HHT). זה לא גרם לי שום נזק. אל תקחי זאת כתשובה לשאלתך. ד"ר מי-זהב יחזור מחו"ל ויענה לך. בברכה, מאירה
שרון שלום ידיעותי והבנתי בדיקור סיני מועטות כמו גם לגבי הקשר בין דיקור לבין עלייה בלחץ הדם המוחי. חלק קטן מחולי HHT סובלים מכלי דם מורחבים במוח ( כ 10% מהחולים ככל הנראה). ככלל כלי דם אלו עלולים לדמם במידה ויש עלייה בלחץ הדם המוחי. כל חולה HHT צריך לעבור בירור להערכה אם יש כלי דם מורחבים במוח. בברכת בריאות שלמה
בשנת 2006 ביצעתי בדיקות MRI וריאות ביחידתך הכל היה תקין כולל בדיקה של ד"ר וויט כשהיה בארץ ששלל בדיקות MRI מוח בעתיד. גם בדיקה המטולוגית הראתה שהקרישה תקינה. האם ישנה אזו התייחסות לנושא אצל עמיתנו העמותת HHT העולמית? אולי כאן תוכל מאירה לעזור. תודה
האם יש הסבר לדימומים מסיבים בשעות הלילה במיוחד? כיצד ניתן למנוע דווקא אותם? או יותר נכון את היקפם. בזמו ההריון, פחתו הדימומים בצורה מפתיעה. . רמת ההמוגלובין עלתה לרמה נורמה בהריון? האם יש קשר לרמת האסטרוגן בגוף ולדימומים? האם ידוע על קשר כזה? האם מומלץ ליטול כדורים מסוג זה?
1. בנושא דימומי לילה. שאלתי את השאלה בכנס הבינלאומי וגם את הרופא א.א.ג. שלנו. לא נענתי ע"י תשובה חד-משמעית. המסקנות מתשובתם הן שבזמן שנת לילה האף מתייבש (ממזגן או ממזג אוויר) וגם נושמים דרך האף. כמו כן, ללא לשים לב (הלא אנו ישנים) מנסים לקנח את הגושים המתייבשים ואז כלי דם מתפוצצים. הפתרונות האפשריים: א. למרוח את פנים האף עם משחה שאת משתמשת ביום. ב. לא לישון עם מזגן דלוק ג. להשתמש במכשיר אדים קרים (ניתן לרכשו בבית מרקחת עם החזרת חלק מההוצאה דרך קופ"ח, עם המלצה של רופא מטפל). 2. כמו כן, קיימת שאלה נוספת: למה אנו מדממים בהקמה מהלילה? התשובה היחידה שקיבלתי שזה מהפרשי לחץ דם במעבר מהיר ממצב שכיבה ממושכת לישיבה או עמידה. אי לכך, יש לבצע את התהליך בהדרגה ולאט. 3. לגבי ההריון. קיימים מקרים שדווחו שבפרק זמן של לחץ (טיפול בחולה קרוב,ניתוח,....). מצפים לדמם אף חזק. אבל, קרה תהליך הפוך: תקופה ללא דמם אף. אין מה לשמוח: הוא חזר לאחר מכך.( זה לא דומה להתנהגות האדרנלין?) לגבי האסטרוגן: כבר לפני 10 שנים גילו בארה"ב ששימוש בו יכול לגרום להורדה בכמות ותדירות של דמם אף. אין להשתמש בהורמונים ללא התיעצות עם רופא משפחה ורופא נשים. במיוחד בגיל הפוריות, ללא צורך נוסף. בברכה, מאירה
בשנת 81 החלו להופיע לי לאורך הזרוע נקודות אדומות וזה התפשט עד הכתף מאחור ועל קדמת החזה העליון , פניתי לרופא עור באופן פרטי לאחר שרופאי הקופה [משפחה/רופאי עור/אלרגולוג] בה אני חברה לא ידעו לאבחן ממה זה. הרופא עור הודיע לי כי זה עשוי להופיע גם בצד השני. שמתי לב שזה נעצר אבל בנמשך השנים ועם כל המשחות שנתנו לי למרוח הנקודות הפכו לכתמים כהים . היום זה נראה כאילו נכוויתי. בנוסף לכך בשנת 81 היתה ירידה ברמת טסיות הדם לאחר שנתיים חזרו לנורמה ולפני כ-10 שנים החלו לרדת באופן הדרגתי ובימי הקיץ החמים או בזמן מאמץ יש לי דימום באף שנקרש ומפריע , ורופא משפחה מפנה לרופא א.א.ג. [לא הלכתי, כי מה יכול כבר לעשות? ] . יש לציין שהמוגלובין תקין . יש עוד בעיות רפואיות אבל לא יודעת אם קשור
מרינה שלום קשה לי על סמך התאור לאפיין את הנגעים העוריים- האם רופא העור הגדיר אותם כטלאנגיאקטזיות? (אלו נקודות אדמדמות הנעלמות בלחיצה). ירידה בטסיות אינה אופיינית בדרך כלל ל HHT אם כי זה עלול לקרות לעיתים נדירות. האם יש בני משפחה הסובלים מדימומים קשים מהאף? מנקודות אדומות כנ"ל?במחלה זו בד"כ יש מס' בני משפחה הסובלים מהמחלה. באם יש התלבטות נשמח לבדוק אותך במרפאתנו. בהצלחה דר' מאיר מי-זהב
שלום, מרינה. נקודות אדומות המופיעות ב-HHT הנקראות telangiectasia, ניתנות לבדיקה, כפי שכתב ד"ר מי-זהב. תלחצי חזק על הנקודה (תזהרי לא לגרדה), תשחררי ואת צריכה לראות שהאודם נעלם ולאט-לאט חוזר. ישנה עדות שנקודות אלה השחירו (כמו שאת כותבת) ונשארו כבר מספר שנים כמו כוויה. זה קרה בשימוש באבקה קוסמטית. תבדקי טוב עם מה את משתמשת מקוסמטיקה. הייתי מציעה לך לגשת לרופא א.א.ג של מרכז רפואי של HHT, לבדיקת קיום/שלילה telangiectasias בפנים האף. אם זה באמת HHT, מצב הדם מהאף עלול להרע עם הגיל. אבל ישנן גם הרבה סיבות אחרות לדימומי אף. בברכה, מאירה
האם יש אפשרות להבדק בארץ?
שלום אבחנה של HHT אפשרית בשתי דרכים 1. אבחנה גנטית. קיימת בדיקה גנטית לאיבחון המחלה. יש לציין שהבדיקה הגנטית מאבחנת את רוב החולים אך לא את כולם. יש עדיין ככל הנראה מס' מטואציות (שינויים במטען הגנטי הגורמים למחלה) שלא זוהו ולכן לא בכל המקרים האבחנה הגנטית אפשרית. בעייה נוספת הינה שהבדיקה אינה מבוצעת עדיין בארץ. אנו בשלבים ראשונים של מיסוד בדיקה גנטית גם בארץ . הבדיקה קיימת במעבדות מסויימות בחו"ל- עלות הבדיקה הינה די גבוהה. אשמח לתת מידע מפורט יותר אם יש צורך. 2. אבחנה קלינית- אבחנה אפשרית גם על סמך קריטריונים קליניים.גם כאן אשמח לפרט לפי הצורך. ניתן לפנות למרכז בשניידר ולהבדק שם (גם מבוגרים)- ניתן לקבוע תור דרך המוקד לזימון תורים 03-9253210 הרבה בריאות דר' מאיר מי-זהב מנהל המרכז הישראלי ל HHT
אכן, ד"ר וייט המליץ לי לקבל זריקות ברזל. שאלתי היא האם במנות הדם שאני מקבלת מאגר הברזל לא מתמלא?/האם כדורי ברזל לא אמורים למלא את המאגר? הפריטין שלי הוא 4 לפני כחודשיים היה 4 שזה מאוד נמוך......והאופציה שהועלתה בפני ע"י רופאת המשפחה שלי היא לקבל זריקות ברזל. האם זה ישפר את מצב הדימומים?
ליאורה, שלום. כדאי שתבדקי את מצב קרישת הדם (PT/PTT). אם יש לך תוצאות הבדיקות הנ"ל, הנך יכולה להיכנס לאתר : http://www.ynet.co.il/articles/0,7340,L-2952865,00.html ולבדוק בעצמך את עמידתיך בנורמה. אם המצב הנו מחוץ לגבולות, יש להתייעץ עם רופא מומחה לקרישת דם. אם את רוצה, אוכל לפנות לאחת מהם. אולי זה יכול להסביר את חוסר היעילות של נטילת הברזל. ובכל מקרה, רצוי שתפני למרכז הרפואי ב"שניידר", לפי ההנחיה של ד"ר מי-זהב.
ליאורה שלום מנות הדם אינן אמורות להוות תחליף לטיפול בברזל ואינן מספיקות. במידה ותקבלי ברזל בכמות מספקת ייתכן ותזדקקי לפחות מנות דם כי הגוף ייצר יותר המוגלובין בכוחות עצמו. האנמיה שלך כעת נובעת הן מהדימומים המסיביים והן מהעובדה שאין לגוף מספיק ברזל לבנות המוגלובין וכדוריות אדומות חדשות. עם מתן ברזל ושיפור האנמיה סביר גם שתרגישי טוב יותר ביומיום. חולי HHT רבים נזקקים לברזל תוך ורידי מאחר וברזל במתן פומי (שספיגתו במעיים הינה בעייתית) אינו מספיק. בהצלחה
אני בת 36, סובלת מדימומי אף רבים, ביקרתי במרפאתך, ונבדקתי אצל ד"ר וייט. לצערי אין פתרון לבעיה לא בצורת ג'יל ולא בצריבה כלשהי... במשך שלוש השנים האחרונות מצבי החמיר ונאלצתי לקבל עירויי דם לפחות פעם בחצי שנה....הגעתי למצב שבו בי"ח צריך לספק לי מנות דם "מיוחדות". הדימומים הם בעיקר בלילה, האם יש לזה הסבר כלשהו? האמת, אני די מיואשת... לא נראה לי שכדורי ברזל מסוגלים בכלל להביא את הגוף למאזן עם כמויות כ"כ גדולות של איבוד דם. מה לעשות????
שלום, לאורה. את צודקת: הרבה חולים מתלוננים שיש להם דמם אף בלילה או מייד לאחר הקמה מהמיטה בבוקר. ניסיתי לברר את הסיבה אצל רופאי א.א.ג המתמחים בטיפול ב-HHT בחו"ל, אבל לא הייתה להם תשובה. את ההנחה ההגיונית היחידה שקיבלתי, מרופא א.א.ג. של מרכז הרפואי בטיפול בחולי HHT בארץ, ד"ר איתן יניב. ההנחה היא שעלולים להיות הבדלים בלחץ דם בין זמן שנת לילה לזמן שאנו ערים. כדאי לך לבקר אצלו. הוא עובד בבית חולים בילינסון ובימי לשישי מקבל חולי HHT משעה 12:00. יש להירשם במזכירות, טל: 03-9377143. האם את נבדקת לקיום AVM במקומות אחרים בגוף? אם הבנתי נכון, ביקרת אצל רופאים שלנו. אם לא מומלץ לפנות להתייעצות!!! הייתכן, שהפסד דם נובע דווקא משם? וגם: מה הייתה דעה של ד"ר ווייט? כמו כן, מה רמת ה-Ferritin שלך? לא כולם יודעים שיש לבדוק גם פרמטר זה וגם הרופאים, בד"כ, לא מבקשים ממעבדה לבדוק זאת. לפירוט נוסף של ההמלצות וקבלת עזרא בטיפול היום-יומי באף, נדרש מידע יותר אישי. אם את מעוניינת בכך, נא הודיעי כאן, עם ציון e-mail או תכתבי לכתובת של העמותה: [email protected] שהנה דיסקרטית. אצור איתך קשר. אם את ליאורה שאני חושבת שאת, את יודעת איך ליצור איתי קשר. אשמח לעזור.
ליאורה שלום אכן דימומי האף הינם אחד מהאתגרים הקשים בפניהם עומדים הרופאים המטפלים במחלה. בניגוד ל AVMS בריאות ובמוח להם יש טיפול אחד שהוא בד"כ יעיל , בדימומי האף אין טיפול אחד שטוב לכולם. לאור העובדה שצריך לשקול איזה טיפול למי - הניסיון הוא המפתח. מציע לך לפנות לדר' יניב. גם אם היית אצלו בעבר- כדאי לשמוע מה חדש ומה האפשרויות היכולות להתאים לך. יש גם טיפולים נוספים מעבר לג'ל וצריבה. לגבי שאלותייך- יתכן שדימומי האף מחמירים בלילה בגלל השכיבה. בשכיבה יש בהחלט הבדלי לחצים כשבשורה התחתונה יש יותר דם שמגיע לאף. האם ניסית לישון עם מעט הגבהת ראש? לגבי ברזל- נראה לי שאת צריכה לקבל אחת לתקופה ברזל תוך ורידי . זו גם ההמלצה של דר' וויט במקרים אלו. אנא אם יש לך התלבטות או שאלה צאי איתי קשר במרפאה 03-9253654 בהצלחה
חןחןתצחןחם
סליחה. כתוב ב-"gibrish". נא לשלוח פעם נוספת.
