סכיזופרניה: יום רודף יום - ונשבר

מחלת הסכיזופרניה מציבה בפני החולים בה אתגרים וקשיים לא מעטים. אחד הקשיים המרכזיים הוא הצורך המתמיד בנטילת תרופות. צורך יום יומי מעיק ומגביל. מחד גיסא, ללא התרופות, המחלה מתפרצת ומחמירה; ומאידך גיסא, צורך יום יומי בנטילת תרופות, מספר פעמים ביום, מקשה על ההתמדה בטיפול, למרות חשיבותו. מאיה (השם המלא שמור במערכת), חולת סכיזופרניה בת 42 מספרת לנו על החיים בצל המחלה והקושי בהתמודדות עם הטיפול היומיומי במחלה.

מאיה, מה זה אומר לחיות עם סכיזופרניה?

"אני התחלתי בטיפול בשלב מאד מוקדם, מיד עם התפרצות המחלה. לכן החיים שלי בצל המחלה הם די נורמטיביים, בזכות הטיפול התרופתי שאני לוקחת. הכול התחיל בהתקף פסיכוטי שכלל מחשבות שווא, תחושת רדיפה, דיבור לא ברור וכדומה. ההתקף הפסיכוטי הוביל לאשפוז, במהלכו התחלתי ליטול תרופות שאיזנו אותי. לאחר מספר חודשי אשפוז יצאתי מבית החולים והשתלבתי במסלול חיים נורמטיבי ותקין. בזכות טיפול תרופתי, אני מתפקדת כמעט ככל האדם. עובדת במשרה מלאה, מנהלת חיים חברתיים וחיי משפחה עשירים. מבלה וחיה. בזכות התרופות ובזכות טיפול פסיכולוגי אינטנסיבי ורציף, אני מצליחה לתפקד למרות המחלה".

"למעשה, ביטויה של המחלה הוא קיומה ברקע, והצורך בטיפול תכוף ועקבי, כדי למנוע התפרצותה או החמרתה. אני אף פעם לא שוכחת שלמרות הטיפולים התומכים והתפקוד הטוב, תמיד מרחפת מעלי סכנה. הטיפול התרופתי מחייב נטילת כדורים בבוקר ובערב. בנוסף, הפסיכולוגית שלי מחזיקה לי את הראש מעל המים. בלעדיה וללא הטיפול התרופתי, אני ישר צונחת לתהום. אוי ואבוי אם אני שוכחת או מדלגת על הטיפול ואסור לי אפילו לפספס כדור. הטיפול כל כך חשוב וכל כך קריטי לתפקוד שלי, כך שהוא מהווה למעשה גלגל הצלה. בלעדיו אני מיד טובעת".

מדוע הטיפול התרופתי כה חשוב? מה קורה אם את שוכחת ליטול תרופה, או לגמרי מפסיקה אותו?

"את ההשפעה של הפסקת הטיפול ניתן לחלק להשפעה מידית, בטווח הקצר; ולהשפעה מושהית בטווח הארוך. ההשפעה בטווח הקצר ניכרת מיד, עם דילוג על תרופה, אפילו יום אחד. ישנם כמה סוגי כדורים שאני נוטלת. אם אני שוכחת את הכדור האנטי דכאוני, אותו אני נוטלת בבוקר, היום שלי הרוס. אני לא מצליחה לתפקד בכלל. אם אני שוכחת ליטול כדורים מסוגים אחרים, ההשפעה איננה מידית. לשכוח פעם בתקופה זה לא נורא, אבל אם לא נוטלים אותם יותר מיום או יומיים, כבר מתחילה להיווצר השפעה לא רצויה. פגיעה בתפקוד, הרגשה רעה, חוסר שקט, הפרעות שינה ובהמשך מחשבות שווא, פגיעה בתקשורת עם הסביבה, וחוסר יכולת להביע את עצמי".

"בטווח הארוך, מי שמפסיק לגמרי את הטיפול, יחווה התקף פסיכוטי ועם כל התקף, המוח נפגע ומצב המחלה מחמיר. אני תמיד משננת לעצמי מה שהסבירו לי: אם אפסיק עם הטיפול, לא רק שמיד אפסיק לתפקד ואסבול, אלא גם כשאחדש את הטיפול, התרופות כבר לא יעזרו לי, כפי שהן עוזרות כעת - והמחלה שלי תעלה שלב".

"זה חלק מאד קשה בהתמודדות עם המחלה. אני חיה כל הזמן עם חשש. אנשים טועים לחשוב שהתמודדות עם סכיזופרניה מקשה באופנים מגוונים, ולא מעלים על דעתם את הקושי המרכזי, שהוא בעצם נטילת תרופות באופן יום יומי. זה קשה וזה מעיק והאיום שמרחף מעל כל הזמן הוא ממשי ורציני. מצד אחד נורא קשה לי ליטול תרופה פעמיים ביום ומצד שני אני יודעת שאם לא אטול אותה, אני אפול לתהום שעל סיפה אני ניצבת באופן יום יומי".

אז מדוע אנשים בכל זאת מפסיקים טיפול למרות כל הסיכונים?

"כי ליטול תרופות כל יום, פעמיים ביום, זה רחוק מלהיות פיקניק. אי אפשר להבין את הקושי, עד שלא נמצאים בנעליים של אדם שעובר טיפול שכזה. שמתי לעצמי תזכורות בפלאפון, ושמתי את הכדורים שאני נוטלת בבוקר ליד המיטה. הם הדבר הראשון שאני רואה כשאני פוקחת את העיניים. למרבה הצער, עם כל המאמץ וכל מקדמי הבטיחות, עדיין מתפספס לי כדור - פה ושם. פעמים רבות אני גם מתפתה לפנטז על חיים נטולי תרופות בלי הקושי המעיק הזה. זו שגרה מכבידה, מסרבלת את החיים ומגבילה שמחייבת המון משמעת עצמית ו"הורגת" את הספונטניות. אז נכון שקשה מאד בלי התרופות אבל גם קשה איתן. חלק מהחולים מתייאשים או שוכחים ונוטשים את הטיפול. המודעות לחשיבותו של הטיפול לא תמיד מונעת בחירה שכזו. אצלי החשש מפני מה שיקרה, אם אפסיק, וההרגשה הנוראית שהשתלטה עלי מידית, בימים ששכחתי ליטול כדור (אין מה לעשות זה קורה ולא משנה כמה אני מתאמצת) - מונעים ממני להרים ידיים ולהפסיק לגמרי את הטיפול. אבל זו פנטזיה מאד מפתה, לכן אני לא שופטת את אלה שמרימים ידיים".

ד"ר אמיר קריבוי, סגן מנהל מחלקה במרכז לבריאות הנפש "גהה", מבין מאד לליבה ולתחושותיה של מאיה - אותן הוא מזהה אצל רבים ממטופליו שחולים במחלה: בכל המחלות הכרוניות שהטיפול בהן דורש נטילה יומיומית של כדורים ישנו קושי משמעותי בהקפדה על הטיפול לאורך זמן. בסכיזופרניה, לקושי הרגיל מצטרף קושי נוסף חלק מתסמיני המחלה הכרוניים כרוכים בפגיעה בריכוז וביכולת לבצע מטלות מורכבות. לעיתים המצב הפוך והמטופל מרגיש טוב בזכות הטיפול ומסיק שאינו זקוק עוד לתרופות. אך למעשה, יש צורך בטיפול תרופתי רצוף על מנת לשלוט בתסמיני המחלה לאורך זמן.

להפסקת הטיפול משמעות קשה והשלכות שליליות ביותר. התסמינים חוזרים ורבים חווים פסיכוזה נוספת; וישנה השפעה שלילית על התפקוד גם לטווח הארוך. מחקרים מצביעים על הקשר שבין הפסקת הטיפול לבין החמרת מהלך המחלה. הפסקות בטיפול מובילות לירידה תפקודית-תעסוקתית, אשפוזים חוזרים ואפילו התנהגות מסוכנת".

אז איך מקלים על הקושי בהתמדה בטיפול?

יש היום פתרונות טיפוליים שמאפשרים לצמצם את הצורך בנטילת תרופה יומיומית דרך הפה ומקלים על המעקב אחר החולה. ישנן תרופות הניתנות בזריקה אחת לשבועיים או אחת לחודש. זריקה ארוכת טווח כזו מהווה אופציה טיפולית גם בשל יעילותה ובעיקר בשל העובדה שהיא משחררת מהצורך היומיומי בנטילת כדורים. המטופל מצוי בקשר רציף עם המטפל, מה שמקל על התמודדותו".

זריקה? זה בכל זאת לא נשמע נעים

"אני עוקב אחר לא מעט מטופלים שמעדיפים טיפול בזריקה ולא מתלוננים על חוסר נעימות. הם עצמם בוחרים את הזריקה, ואחרי הכל הדבר נתון לבחירת המטופלים וסוג הטיפול נקבע בהתחשב בדעתם ובעמדת הרופא המטפל. לדברי רבים מהם זה עדיף ונוח, ושווה את הדקירה הלא תכופה. הזריקה יכולה להינתן בשריר הכתף ולא בישבן, היא כמעט לא כואבת ותופעות הלוואי לרוב נסבלות בהחלט. היתרון בזריקה עולה על החיסרון בעיני רבים מהמטופלים; אך כמובן שהדבר נתון לבחירת המטופל ואם הזריקה פחות נוחה לו, אופציית הטיפול בכדורים עדין קיימת".

בואו לדבר על זה בפורום סכיזופרניה.