פרוגריה

שלום, האם ידוע על מקרים של חולי פרוגריה בארץ? אם כן, האם עדיין יש חולים כאלה כאן? אם אינך יודע את התשובה - היכן ניתן לברר? תודה

לא ידוע אם יש מקרים של פרוגיריה בארץ. המקום הכי טוב לבירור הוא עמותת איתן: איגוד ישראלי לתסמונות נדירות. http://www.eitanrd.org.il/

חיפשתי באתר של עמותת איתן שנתת על פרוגריה הם לא רשמו שום דבר.... קיוויתי למצוא חומר על פרוגריה שיעזור לעבודה חשובה שיש לי על המחלה ולא מצאתי האם יש באפשרותך למצוא לי אתר ובו חומר על מחלת הפרוגריה? תודה, אנונימי