תסמונת קוגן
דיון מתוך פורום רפואת משפחה
שלום, אובחנתי סובלת מתסמונת קוגן לפני כ4 שנים. מאופיינת באובדן שמיעה, דלקות בעיניים, אובדן שיווי משקל. רציתי לדעת אם תסמונת זו נחשבת למחלה יתומה בארץ? תודה
לא מצאתי תשובה לשאלתך נסי את ליאון מוזיקנט: [email protected] יו"ר עמותת אית"ן לתסמונות נדירות
התסמונת נדירה והיא, בפועל, יתומה בכל מקום בעולם. מדובר בצורה של וסקוליטיס (דלקת בכלי-דם) סיסטמית הפוגעת, בעיקר, בשמיעה. מטפלים בה, במשולב, כל אחד עם הדגשים שלו, רופאי אף אוזן וגרון (בודדים מהם) וראומטולוגים, המומחים לטיפול בוסקוליטיס. אין לנושא כתובת מרכזת בארץ וגם לאלו שהתנסו בתסמונת בארץ אין הרבה נסיון.
היי דני, אני מודעת למצב האנוש של חוסר הידיעה של רופאי א.א.ג בנושא קוגן. אני מאובחנת כבר קרוב ל4 שנים ולמזלי מטופלת אצל ראומטולוג שגם לא הכיר אותה אבל הוא אחד הטובים בארץ. אני מניחה שאתה כותב מתוך היכרות עם המחלה...
תגיד מה איתך? איך מרגיש? חלף מלא זמן. ספר קצת מה המצב איתך. עינת.
מנהל פורום רפואת משפחה
