מחלת אדיסון

שלום רב, הינני בחורה בת 27. בשנה האחרונה סבלתי מוירוס cmv-igg (ציטומאגאלה-וירוס), שגרם לי לירידה במשקל, בחילות ותשישות. לפני כחודשיים התאשפזתי בביה"ח על רקע של תשישות קיצונית והירדמות ללא יכולת להעיר אותי. בבדיקת LP נשללה דלקת קרום המוח. גם EEG יצא תקין. כל הוירוסים שנבדקו (איידס, הפטיטיסים שונים וכד') נשללו. לתלונות הקיימות נוספו גם הגברה של הבחילות שהיו במשך כל השנה והקאות לא רצוניות. בבדיקת גסטרוסקופיה נמצא גסטריטיס וחיידק אליקובקטור פילורי. ניתן לי טיפול אנטיביוטי אינטנסיבי למשך שבוע. באמצע הטיפול ההקאות החריפו עד לרמה של התייבשות הגוף, ואז אושפזתי שוב בביה"ח. סיימתי את הטיפול האנטיביוטי בביה"ח, ושם גם נעשתה לי בדיקת פסאג' שיצאה תקינה. כעת, שבוע וחצי לאחר שהשתחררתי מביה"ח אני סובלת מהקאות תכופות (מינימום פעמיים ביום ועד לשבע-שמונה), ואני מגיעה מדיי יומיים-שלושה לאישפוז יום בביה"ח (שם אני מטופלת) לקבלת אינפוזיות של נוזלים כיון שאני מתייבשת. הרופאים בביה"ח הרימו ידיים ואמרו שמדובר בבעיה נפשית, וככל הנראה מדובר באנורקסיה נרבוזה. מעצם עיסוקי, כעובדת סוציאלית, אני מטפלת בהפרעות אכילה ומכירה את ההפרעה טוב. אני משוכנעת לחלוטין כי לא זו הבעיה. הלכתי לפני יומיים לייעוץ פרטי אצל רופאה פנימאית, וזו העלתה את החשד למחלת אדיסון. היא טענה שהתופעות עליהן אני מתלוננת מתאימות בדיוק למחלה מסוג זה. כרגע אני במצב של רזון קיצוני (42 ק"ג ל-166 ס"מ), התדלדלות שרירים מאסיבית, תשישות קיצונית והתייבשות בשל ההקאות הבלתי פוסקות. ובכן, שאלתי היא: מה דעתך על האבחנה, האם היא נראית בעיניך כמתאימה? האם יש דברים אחרים שהייתי חושב שמתאימים למצבי? ובנוסף, מהי מחלת אדיסון, והיכן אוכל למצוא חומר כתוב עליה. תודה מראש על התשובה!

שלום לך טולי תאורך ראוי למלא התמיכה והנני מביע אותה כאן ועכשיו. מחלת אדיסון היא מחלה נדירה יחסית הנגרמת כתוצאה מהפחתת פעילותה של קליפת בלוטת יותרת הכילייה. בדרך כלל אחרי שהגרם הרס לבלוטת הכילייה. אחד הגורמים בעבר להופעתה היתה מחלת השחפת . נכון הוא שתסמיני המחלה כוללים איבוד משקל וחולשה גוברת, אך ישנו סמן מובהק שלא תואר על ידך - השחמת עור הגוף. הייעוץ אשר יכול אני לתתו לך בשעה זו הוא , בדיקה רפואית מקיפה לעניין הזה לשם ביסוס מימצא רפואי אשר יבהיר את התמונה - יסיר ממך את אי הוודאות המעיקה. הנני מצר על העובדה שלא יכולתי לסייע לך תקופת הזיהום הוירלי אשר היום אני מכחידו תוך 3 ימים ( כוונתי לוירוס CMV ). זה לכשעצמו פרט שגרם לי אי נוחות. ברצוני לשלוח לך מכאן את מלא התמיכה בהמשך דרכך. בברכה רמי מור

מר רמי מור שלום רב, ראשית אני רוצה להודות על תשובתך המהירה. דווקא בעיתות כאלו של חוסר ודאות מתמשך, תשובות חמימות ומהירות כל כך מצליחות לעורר בי שמץ של אופטימיות. לגבי הסמן של השחמת עור. אין ולא היה לי דבר שכזה. גם לא נאמר לי שקיים סימן כזה במחת אדיסון. האמת היא, שכעת משלמדתי מעט על המחלה (בעיקר ממידע ברשת) אני שורה בדיכאון. זוהי מחלה לא פשוטה, והיא מעין גזר דין לכל החיים. בעוד כשבועיים עד חודש אני אערוך את הבדיקה לגילוי רמות קורטיזול בגוף (הזרקת הורמון לגוף שיעורר את בלוטת האדרנל לייצר קורטיזול, ובדיקה של כמות הקורטיזול שנוצר אחרי הזרקת ההורמון). כולי תקווה שהבדיקה תצא תקינה וכך למעשה תישלל ההשערה של מחלת האדיסון. אולם אז זה משאיר אותי שוב במצב של חוסר ודאות נוראי, ומצב פיזי שרק הולך ומתדרדר. מה היית ממליץ לי לעשות, אפילו עד הבדיקה? יש לציין שמצבי כעת הוא מצב התייבשות מתמשך בשל ההקאות הבלתי פוסקות, תשישות, עייפות וחולשה נוראית. לא אלה החיים שייחלתי לעצמי בגיל 27 (כמעט). מה לעשות?? שתיהיה שבת נפלאה, בברכה, טולי.

שלום טלי למרות כל מה שאומרים על הCMV שהוא סתם וירוס לא מי יודע מה מזיק, ולמרות שרמי מור אומר שאפשר להשמידו, הרי שלדעתי הוא שגורם לך את כל הבעיות זה בדיוק הוירוס הזה. אם ההקאות שלך הן לא רצוניות, (ואת אמרת שאת מכירה אנורקסיה), אז זה הוירוס הזה. בתי סבלה מהתסמינים שצינת, אבל היא היתה תינוקת, לא חששו לכן מאנורקסיה, אבל היא הקיאה הכל וגם שילשלה, עשו לה את כל הבדיקות המתאימות, והלא מתאימות, כולל מבחן זעה לסי אף. כולל בדיקות - לי האמא, אולי קבלה ממני משהו, והכל היה שלילי, 10 חודשים הילדה היתה חולה מאוד. והיינו מאושפזים בשניידר אישפוז יום. הצלחתי למצוא דרך להזין אותה, והרופאים התפעלו, והילדה התחילה לשמור על משקל יציב. רק אחרי חודשים על גבי חודשים של סבל ודקירות מצאו נוגדנים לCMV.מיותר לצין שהיא היתה כמו סמרטוט, והדבר היחידי שעשתה זה שינה, לא התפתחה בכוון שתינוקות צריכים להתפתח, לא התהפכה, לא התישבה וכו' . פשוט לא היה לה כוח. אחותי אחות בבית חולים. ושם סבלה אחת האחיות בדיוק ממה שאת מספרת, ועשו לה שם את כל הבדיקות שעשו לך, ולא ידעו מה להחליט, מכיון שאחותי זכרה את המקרה שלנו, זה התאים לה בדיוק והיא זרקה לרופא "לדעתי, זה CMV, " הרופא שלל את הדברים, ואמר שזה מופיע אצל מבוגרים בצורה קלה, ולא ככה, ושזה לא יכול להיות וכדומה. אבל אחותי התעקשה . כשלא היה להם יותר מה לומר הם עשו בדיקות לCMV והתברר להם שהיא צדקה. אחרי כמה חודשים, היא התיצבה וחזרה לעצמה. את אומרת שהיה לך סי. אם. וי. אז שתדעי, לא תמיד זה כל כך קל כמו שאומרים, ולא תמיד זה כמו שפעת. לפעמים מקבלים את זה כמו שאת קבלת. למרות שאת חלשה ורזה, תעשי לך יום צום, ללא נסיונות אכילה, אלא רק שתיה,בכמויות של כפית או שתיים כל 10 דקות. ואחר כך תתחילי לאכול דברים קלים לעיכול. אז הקיבה לא תהיה מגורה מהקאות, ותחזיק את האוכל. עם כמה שזה קשה, זה יותר טוב ממחלת אדיסון - תאמיני לי. אני מאחלת לך הרבה בריאות.

אריאלה שלום רב, תודה רבה על תשובתך ותמיכתך. במצבי כיום, כשהרופאים כבר די מאסו בי ובתחושה שלי רואים בי מטרד, או מאידך סימן של כישלון עבורם (על כך שהם אינם מסוגלים לאבחן את הבעיה), קשה לי מאד לשמור על אופטימיות. הייאוש מתחיל לתעתע בי, וכוחותיי אוזלים. מכתבך מצליח להפיח בי תקווה חדשה שאולי, אולי אני עוד אצליח להעלות מהטירוף ששולט בי כעת. ואגב, לגבי הCMV, הרמות של הוירוס כרגע הם מאד נמוכות יחסית בדם, ולכן הרופאים טוענים שזה וירוס שכבר נגמר. אין לי מושג, הדבר היחידי בינתיים שברור לי שהולך ונגמר - זו אני.... אבל אני מקווה שיהיה טוב. חייב להיות. לא? תודה בכל מקרה, ושיהיה המון בריאות, לכולם! טולי

גם לי זה לא נראה כמו מחלת אדיסון. מה קרה לרופאה שלך? היא הקלידה נתונים במחשב ויצאה לה המחלה הזאת? או שאולי בדיוק עשתה עבודה על מחלת אדיסון, ובדיוק צצת לה, והיא שמחה נורא, "איזה צרוף מקרים, בדיוק מה שלמדתי". אגב אליקובקטר גורם לאולקוס, אז את לא היית רוצה אחרי שסילקו אותו, לקבל אולקוס מדאגות, לא? תתעודדי, - את תצאי מזה.