טרומבוציטים גבוהים

שלום רב! שמי יעקב , בן 34 , לפני כחודש גילו אצלי בבדיקות שגרתיות :Essential Thrombocytosis טסיות הדם הגיעו עד ל- 1,700,00 ככל הנראה שעברתי בתקופה זו ארוע טרומבוטי בבטן. כיום אני מטופל בהידראה וקרטיה. ( טסיות הדם כיום - 800,000 אבקש לדעת : האם יש טיפול נוסף מעבר לטיפול התרופתי שאני מקבל , היכול להוריד את טסיות הדם ולהקטין את הסיכוי להופעת ארועים טרומבוטים? האם יש מזון או פעילויות מיוחדות שאני חייב להימנע מהם , היכולים לגרום להרעת המצב? או לחלופין מזון או פעילויות מיוחדות שאני זקוק להם לשיפור מצבי? האם המחלה תואמת לאחוזי נכות מסוימים? האם אוכל לקרוא חומר תאורטי בעברית המתאים למקרה שלי? אודה לך מאוד יעקב

שלום יעקב אירוע לא פשוט עברת ומענין אותי לדעת מה הרופא המטפל במחלקה ההמוטולוגית אמר לך בנוגע ללקיחת התרופות בעיקר ההידראה.האם זה לכל החיים?האם לזמן מוגבל? ישנם צמחי רפואה סינים שמדללים את טסיות הדם אך הם ניתנים רק לאחר אבחון מסודר כשהעיקרון הוא לעשות פסק זמן של חודש עם התרופות המערביות ,לקחת צמחים ולעשות בדיקת דם.אם הכל תקין אז להמשיך עוד חודש ולעשות שוב בדיקה וכך במשך חצי שנה. אנסה למצוא לך חומר בנושא זה אך לצערי הוא רק באנגלית. מאחל לך בריאות טל

הפעם אני פונה אליך בשאלה. יש לי חבר שאביו ניפטר מהמחלה הזאת וגם אצלו נתגלו ספירות גבוהות של טסיות. כלומר הבעיה אצלו כנראה גנטית. עד כמה שידוע לי הוא היום לא במצב המצריך טיפול. האם אתה סבור שיש בארסנל של הרפואה המשלימה כלים שיכולים לעזור למנוע התקדמות המחלה. האם הוא יכול לפנות אליך. הוא גר באיזור חיפה. בתודה דני

טל שלום רב! ראשית אני רוצה להודות לך על תגובתך המהירה והרצינית. לשאלתך : ההידראה , לטענת הרופא המטולוג , תהיה תרופה שאצטרך לקחת כל חיי ( לאחר קריאת ספרות , מחקרים וקבלת דעת רופא נוסף , התברר לי שתרופה זו לא מומלצת לחולים צעירים , וכיום יש תרופה יחסית חדשה הנקראת - אגרילין , לאחר שהתעקשתי , הסכים הרופא שבעתיד הקרוב הוא יחליף לי את ההידראה באגרילין , אך גם היא תילקח לכל החיים , ) בנוסף לתרופה זו אצטרך לקחת אספירין , כל חיי. אבקש לדעת מה הם האלטרנטיבות שיש לי ? כיצד ניתן לצמצם למינימום את הסיכויים של הופעת ארוע טרומבוטי? האם כל חיי אצטרך ל"חיות" מארוע לארוע? אקבל בברכה כל פיסת מידע שיש בנושא , גם באנגלית . בתודה יעקב.

שלום יעקב, בעבר שלחת אלי מכתב עם פניה ושאלות לגבי מחלתי. לא יכולתי לענות משום שהתנתקנו מהחיבור לאינטרנט וכעת חזרנו. כתובתי באתר שונתה. אצלי אובחנה המחלה לפני כשנתיים וחצי בעקבות ארוע מוחי. מאז אני מטופלת רק באספרין. לדעת ההמטולוג שאצלו אני מטופלת אין צורך , כרגע, לקחת תרופות נוספות, אם אין שינוי ברמה (550000-650000 טרומבוציטים). מאחר והשמוש בתרופות השונות מועיל ועוזר להלחם במחלה אחת ,אבל יוצר בעיות אחרות. גם אני התרוצצתי אצל מומחים רבים ושונים , כששניים מהם המליצו לי על לקיחת התרופה השניה שהזכרת. אבל בסופו של דבר הרופא שלי שכנע אותי בהגיון שבדבריו. אשמח לשמוע ממך אם ביקרת אצל רופא שפועל בשיטות אלטרנטיביות, בעיקר אם יש תוצאות טובות. מצטערת שלא יכולתי לענות לך קודם. אורית

שלום אורית וברוכה החוזרת לעולם ה"וירטואלי". בשונה מהמחלה שלך , במידה ולא אקח את תרופת ההידראה או אגרילין , טסיות הדם שלי יעלו באופן מיידי לרמות העלולות לגרום לסכנת חיים. מוח העצם שלי "השתגע" והוא מייצר באופן לא רצוני, ללא הפסקה כמויות אדירות של טרומבוציטים. אכן את צודקת תרופת ההידראה גורמת לתופעות לוואי ,וכפי שקראתי במחקרים באינטרנט , תרופה זו עלולה לגרום בטווח ארוך , לטרנספורמציה לוקמית , ללא ספק שלוקמיה הינה מחלה קשה ומסובכת יותר ממחלת E.T . האם אובחנת כחולת :Essential Thrombocythemia ? את זוכרת מה רמת טסיות הדם כשארע הארוע מוחי ? בהתאם למה שנאמר לי , ארוע טרומבוטי( היכול לגרום לארוע מוחי למשל) לא יכול להיווצר כאשר רמת טסיות הדם נמוכה מ- 800,000 במידה וטסיות הדם שלך לא עולות ,אכן הייתי מוותר על ה"תענוג": בלקיחת תרופות כגון : הידראה או אגרילין ( אגב , הינם תרופות הנחשבות כימוטרפיות , ) שתופעות הלוואי שלהם קיימות ובאות לידי ביטוי באופן שונה אצל כל אחד . אם אפשר הייתי רוצה לשאול שאלה אישית - מה בעצם קורה לגוף בארוע מוחי ? איך זה השפיע על חיי היום יום שלך . אגב , אני היום עומד על - 600,000 . באיזה בית חולים /רופא את מטופלת? אני מצטער , אבל אני מודע לכך שאני שואל הרבה שאלות . (אין לי ספק שהעיניין נובע מהמקצוע שלי , כמבקר , אשר משלמים לו כסף כדי לשאול את השאלות הנכונות ) אני תקוה שהיום את מרגישה טוב , בריאות ואריכות ימים יעקב